Arquivo da tag: Síndrome de Down

FILHA, EU TE AMO

Quando minhas filhas nasceram há quase cinco anos e eu soube que uma delas tinha Síndrome de Down, vivi emoções conflitantes.

Ao contrário do sentimento esperado quando se tem um filho, eu nao fiquei feliz.

Nao consegui ficar feliz por Nathalia, por ser um bebê “normal”, nem por Sophia, que nasceu com um “defeito”.

Mas aí resolvi olhar de novo pra aquela coisinha pequena, de cabelinho espetado e olhinho puxado, com as bochechas mais rosadas e fofas que eu já vi. E me apaixonei loucamente por ela.

Até o momento em que eu comecei a amar a minha filha de verdade, eu só pensava em uma coisa: na síndrome, na deficiência. O que è que vai ser? Será que eu vou ter que cuidar dela pra sempre? Acho que todos estes sentimentos sao legítimos, e nao me envergonho de ter chorado um dia por minha filha ter nascido com síndrome de Down. Mas o problema maior era que eu carregava comigo o mesmo preconceito contra o qual eu hoje luto, e nao consegui enxergar no meu bebê nada além de sua condiçao genética.

Mas, graças a Sophia, aprendi que a gente ama os filhos como eles são, e a deficiência nao tem qualquer peso sobre isso.

Sophia, com seus quase cinco anos e um metro e pouco de altura, me ensina muito mais do que eu aprendi em trinta e cinco anos, quando eu recebi o privilégio de me tornar sua mae.

O que somos está dentro de nós. Nao está na nossa pele, na nossa orientação  sexual, no nosso sexo, no nosso peso. Em cada um de nós repousa uma vida repleta de possibilidades, e o preconceito só faz apagar o brilho daqueles que são  suas vítimas. O preconceito limita o acesso ao verdadeiro indivíduo, pois se concentra naquilo que ele parece. E as idéias sobre o que ele parece, muitas vezes, sao apenas estereótipos repetidos ao longo da história, que se cristalizam por causa da nossa preguiça em nos aproximarmos verdadeiramente das pessoas e conhecê-las.

21 de Março é o Dia Internacional da Síndrome de Down, e eu queria aproveitá-lo para fazer uma declaração  de amor à minha filha.

FILHA, EU TE AMO!!!

Amo minha filha, primeiramente, por ela ser minha filha. Assim como amo a sua irma gêmea, Nathalia.

Amo-a ainda mais pela forma como ela me transformou. Talvez nao seja uma dose adicional de amor, mas apenas gratidão pela pessoa em quem ela me transformou.

Além de registrar aqui a minha declaração de amor, divido com vocês o meu maior sonho.

Eu nao quero mais lutar para que a minha filha não seja vista apenas como uma portadora de deficiência incapaz. Eu nao quero mais ter que explicar tudo que ela sabe fazer. Eu nao quero mais ver gente olhando pra nós com pena ou comiseração, como se houvesse algum motivo pra isso. Também nao quero que ela seja chamada de anjo, mas que tenha direito ao exercício pleno da sua cidadania.

Eu nao quero mais ter que reiterar que a amo, nem quero ser considerada especial por isso. Não por medo, nem por preguiça.

Mas porque eu quero viver num mundo em que ela possa apenas ser Sophia, uma menina alegre, amorosa, que adora livros e chocolate. Que fica brava, chora, ri e se emociona como todo mundo. Que tem música favorita, comida preferida, que fica linda de vestido vermelho e maria chiquinha. Que sabe, como ninguém, quando eu preciso de um abraço.

Transformo a minha declaraçao de amor num manifesto de repúdio a todo e qualquer preconceito. Nao só aquele que se dissemina através das idéias, mas que se concretiza em açoes discriminatórias que continuam excluindo um contingente enorme de pessoas das melhores coisas da vida. Do preconceito que legitima a tortura e a exploração sexual de mulheres, que alimenta a violência contra os homossexuais, que segrega as pessoas com deficiência. Que torna o mundo, para muitos de nós, um lugar hostil e limitado quanto às perspectivas de felicidade.

Ajude a acabar com o preconceito, começando com os seus. Seja mais um a trabalhar para que o mundo seja um lugar melhor. Pra todos.

5 Comentários

Arquivado em Nós três

Dia Internacional da Síndrome de Down mobiliza sociedade pela inclusão

21 de Março é o Dia Internacional da Síndrome de Down.

A escolha da data, instituída pela Down Syndrome International (SI) – entidade que congrega associações de síndrome de Down de todo o mundo – não foi por acaso, fazendo uma alusão direta aos 3 cromossomos número 21 presentes no código genético das pessoas com síndrome de Down.

O Brasil comemora a data pela sexta vez, em uma série de eventos articulados  pela Federação Brasileira de Associações de Síndrome de Down e associações filiadas. O tema deste ano é “Inclusão Acontecendo – Amplie este Exemplo”.

Abaixo a programação divulgada em nota à imprensa, que também pode ser conferida no blog da Federação:  (http://www.fbasd.blogspot.com/)

Intere-se dos eventos no seu Estado, participe, comemore, proteste. Faça a sua parte para a inclusão continuar acontecendo.

A programação inclui sessões solenes na Câmara dos Deputados e no Senado Federal, assim como em várias Câmaras de Vereadores municipais, Assembléias Legislativas estaduais, ressaltando a relevância que a data alcançou junto ao poder público. Nestas oportunidades cidadãos com síndrome de Down representarão a si próprios revelando suas conquistas e expondo suas demandas para que a inclusão em todas as esferas ocorra de forma cada vez mais abrangente no Brasil.

Haverá ainda eventos a nível internacional, como o seminário “Ser Inclusão”, em Itapetinga, Bahia, com a presença do educador José Pacheco, da Escola da Ponte em Lisboa, palestras sobre a evolução da genética, com o geneticista Dr. Francis Maciel Galera em Cuiabá, Mato Grosso, que caminha a passos largos no entendimento da síndrome e possibilidades efetivas de tratamentos que possibilitem a melhoria da qualidade de vida de quem tem um cromossomo a mais.

21/3 – DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN
INCLUSÃO ACONTECENDO – AMPLIE ESTE EXEMPLO
PROGRAMAÇÃO

Na Bahia

Salvador

21/03
– III Jornada Comemorativa ao Dia Internacional da Síndrome de Down 2011:
Contribuição da Síndrome de Down na Inclusão da grande Diversidade Humana
Promoção: PROGRAMA GENÉTICA &SOCIEDADE (IBIO/UFBA), CEEBA, APAE, SER DOWN
Local: CEEBA (Centro de Educação Especial da Bahia)
Inscrições (Gratuitas): Programa Genética & Sociedade – Sala 09, Instituto de Biologia (UFBA) Tel: 3283-6540 ou no local (CEEBA).

PROGRAMAÇÃO

MANHÃ
08:00 – Abertura: Apresentação da música “Eu sou Down” : Antonio S.Batista (UFBA)
08:15- Palestra: O papel da Síndrome de Down no desenvolvimento da Genética Médica e na inclusão social das diferenças e deficiências: Lilia M. Azevedo Moreira (UFBA)
08:45-Depoimento de pais e/ou familiares sobre avanços e dificuldades atuais no tratamento de problemas específicos de saúde
09:15- Mesa Redonda: A importância da parceria entre as associações: Coordenação – Lívia Teixeira Borges ( Ser Down). Participação de representantes da ABA (Associação Baiana do X-Frágil), AFAGA (Associação de Famílias da Gente Autista), APALBA ( Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia)
10:15- Intervalo
10:30- Apresentação da Cia. de Dança Opaxorô: Coordenação –Antonio Marques (APAE-Salvador)
11:00- Depoimentos de pessoas com Síndrome de Down: Superação das dificuldades e expectativas futuras. Coordenação – Alice Gramacho (CRPD)

TARDE
14:00 – A arte e a inclusão: performance de dança e exposição de trabalhos de alunos do CEEBA.
15:00 – Atividades simultâneas:
Mesa Redonda: Caminhos possíveis para a efetivação da inclusão nas escolas: Coordenação – Alzira de Castro Gomes (CEEBA). Participação de representantes do Projeto Incluir e de escolas com histórico de inclusão.
Apresentação de filme referente à inclusão. Coordenação – Daniela Moreira Sant’Ana e Euvaldo Alarcom
16:00- Confraternização

Itabuna

– 21/3
Distribuição de panfletos educativos. Apresentação de Artesanato.
Aprendendo Down e CEPEI (Centro Pedagógico de Educação Inclusiva – Município)
Local: Praça Olinto Leone

Itapetinga

– 25 e 26/3
I Seminário Internacional Ser Inclusão
“Educar na Diversidade”- Prof. José Pacheco (Portugal)
“Aspectos Clínicos na SD”- Prof. Zan Mustacchi (SP)
“Construindo Experiências… 10 anos depois”- Dra. Celia Kalil Mangabeira (BA)
“Inclusão na Prática”- Dra Rossana Ramos (PE)
“Alfabetizar na Diversidade Mental”- Dra. Ivalda Cesarina (BA)
“Alfabetizar na Diversidade Visual”- Prof. Isabel Cristina da Silva (BA)
“Alfabetizar na Diversidade Auditiva”- Prof. Lucilia F. S. Lopes (BA)
“Políticas Públicas na Inclusão” – Joiran Medeiros da Silva – Sec de Educação Continuada, “Alfabetização e Diversidade” – MEC (DF)
Psico-Espaço, UESB, UESC /Aprendendo Down e FBASD
Local: Campus Juvino Oliveira

Nacional

– 21/3
Celebrações no Senado Federal (Programação a confirmar)

Brasília – DF

– 18/3 – 18h
Exposição: “Várias Linguagens Artísticas” Artesanato, literatura, artes
plásticas, dança, teatro e música
Local: Foyer da Sala Martins Penna.

– 18/3 – 20h
“Empoderamento da Pessoa com Síndrome de Down” de Dança Cigana Artística
Inclusiva
Local: Sala Martins Penna – Teatro Claúdio Santoro

– 19/3 – 19h
Downceteria
Local: SQS 109 Bloco D Salão de festas

– 20/3 – 9h
Caminhada no Parque da Cidade com Apresentação do Grupo Batalá
Local: Parque da Cidade em frente à Administração

– 21/3 – 19h
Exposição de Pintura de Lucio Piantino
Local: Mezanino da Sala Villa Lobos

– 27/3 – 18h
Culto Ecumênico
Local: Igreja Rainha da PAZ (Eixo Monumental)

– 28/3 – 19h
Sessão Solene em Homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down
Proposta da Deputada Rejane Pitanga
Local: Plenário da Câmara Legislativa do DF

Rio de Janeiro – RJ

– 20/3 – 16h
Caminhadown – Caminhada organizada pelo grupo RJDown
Local: Orla do Leblon

– 20/3 – 20h
Baile III – Festa organizada pela Sociedade Síndrome de Down
Local: Clube do Arouca

– 26/3 – 16h
Show – Don’t Let me Down II – de Hamilton Catete
Pessoas com síndrome de Down não pagam
Local: Teatro da Justiça Federal – Av. Rio Branco 241 – Centro

Cuiabá – MT

– 24 e 25/3
Inclusão Acontecendo – Amplie este Exemplo – Sessão Solene e palestras em Homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down
“Cidadania, Um Direito de todos” – Dr. Miguel Slhessarenko Junior, Promotor de Justiça de Mato Grosso – MT
“A Evolução da Genética na Síndrome de Down” – Dr. Francis Maciel Galera, Médico Geneticista do HJU – Cuiabá – MT
“Vida Independente da Pessoa com Síndrome de Down”- Pamela Gonçalves , Terapeuta Ocupacional – Alves – SP.

Sorocaba – SP

– 17/3 – 12h
Sessão na Câmara Municipal de Sorocaba com pauta especial sobre o Dia Internacional das Pessoas com Síndrome de Down
O Vereador José Francisco Martinez fará uma homenagem a todos jovens com Síndrome de Down de Sorocaba que de destacaram em suas atividades nos últimos anos
Local: Câmara Municipal de Sorocaba – Av. Eng. Carlos Reinaldo Mendes, 2945 – Alto da Boa Vista

– 19/3 – 19h
Evento anual com a presença de pais, familiares, amigos, profissionais da área, empresários, e autoridades
Orientações e explanações gerais sobre a Síndrome de Down, apresentações de jovens e adolescentes, coquetel para integração e convivência de todos os participantes
Local: Instituto Humberto de Campos
Rua Humberto de Campos, 541 – Jd. Zulmira

Campinas – SP

– 21/3 – 8:30h
Vamos falar de Inclusão: Trabalho, Educação, Família e Sociedade
Com Maria Tereza Egler Mantoan, Guirlanda Maria de Castro Benevides e Maria
Carolina Marques
Local: Fundação Síndrome de Down

Taubaté – SP

– 25/3 – 19h
1º Encontro em Comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down
Associação para Síndrome de Down de Taubaté – ASSID, em parceria com a Faculdade Anhanguera Educacional de Taubaté.
Mesa redonda com Médicos, Fisioterapeutas, Enfermeiros, Assistentes Sociais, Pedagogos, Psicopedagogos e Psicólogos.
Local: Faculdade Anhanguera Educacional – Auditório

2 Comentários

Arquivado em Notícias inclusivas

Feliz Ano Novo!

 

 

Eu arrumava o quarto quando Sophia apareceu e pediu para eu colocá-la no berço. Em alguns segundos, parte dos objetos que estavam sobre a cômoda apareceram no chão, atirados um a um por ela. Numa atitude tipicamente estressada, eu simplesmente a retirei do berço, reclamei que ela bagunçava enquanto eu arrumava e continuei o meu trabalho. Poucos minutos depois, sem que  eu percebesse, aparece Sophia no berço novamente.

– Como é que você foi parar aí?

Ela apontou para a cama, usada como apoio para alcançar a cabeceira do berço, deu um sorriso triunfante e disse olhando nos meus olhos:

Oxinha!

– Você entrou no berço sozinha, minha filha?

De novo, ela balançou a cabeça afirmativamente e disse:

Oxinha!

Comemoramos juntas a façanha, enquanto eu registrava aquele sorrisinho sapeca na minha memória para jamais esquecê-lo.

Imediatamente eu lembrei-me de um pediatra, que me disse que a “vantagem” de ter um filho com síndrome de Down é que ele nunca irá nos deixar (não preciso dizer que ele só examinou minhas filhas uma vez). Não consigo imaginar nada mais egoísta do que ver a eventual dependência de um filho como uma vantagem. Ao mesmo tempo, refleti sobre o quanto uma afirmação como estas carrega de falta de fé na capacidade do outro.

A Inclusão para a Autonomia foi o grande tema do Dia Internacional da Síndrome de Down em 2009. Que em 2010 esta idéia amadureça e se torne ainda mais efetiva, não só em relação às pessoas com Síndrome de Down mas a todos aqueles que, por conta da deficiência, ainda são vistos e tratados como eternas crianças.

Basta ser filho, para ser pra sempre. Minha filha Nathalia, que não tem síndrome de Down, não vai deixar de ser minha filha mais cedo do que Sophia. Elas serão minhas filhas eternamente. Mas o meu coração de mãe, com todos os vícios e fraquezas que lhe são permitidos,  prepara-se desde já para deixá-las ir. Com seus dois aninhos e mais um pouco, Sophia já conhece o gosto da conquista alcançada com os próprios recursos, à custa do próprio esforço. Ela já sabe o quanto é bom estar no lugar em que se quer, a despeito de alguém querer impedi-la de chegar lá.

Que o Ano Novo venha repleto de conquistas, pessoais e coletivas, para tornar a vida das pessoas com deficiência cada vez melhor.

Numa sociedade inclusiva, o bem de um é o bem da maioria.

 Feliz Natal e um ano de 2010 abençoado!!!

 São os votos de Ana Paula, Nathalia e Sophia

5 Comentários

Arquivado em Nós três

De quem é o preconceito?

Numa das minhas muitas conversas na sala de espera da APAE em Salvador, onde levo minha filha para as sessões de Fisioterapia e Fonoaudiologia, ouvi da mãe de um dos pacientes uma história revoltante. Um sobrinho dela, que tem dificuldades para andar (não sei exatamente que tipo de deficiência ele tem, mas isso não é o mais importante aqui), resolveu (des)convidar alguns dos colegas para a festinha do seu 7º aniversário. Pegou os convites e os embolou, um a um, diante das crianças escolhidas, dizendo: – este é o convite do meu aniversário, mas você não está convidado. Estes eram os colegas, justamente, que passavam a maior parte do tempo humilhando-o e diminuindo-o. Segundo a minha amiga, o pai do menino muitas vezes o encontrou cedo acordado na cama, com os olhinhos inchados de chorar a noite inteira, por causa do que as outras crianças o faziam passar na escola.

A direção, diante do ocorrido, resolveu interferir e convidou os pais das crianças envolvidas para uma conversa. Não, não foram os pais dos autores do bullying, que levaram uma criança a uma atitude tão extrema, chamados a esclarecer  o comportamento dos filhos. Foram os pais do menininho, vítima precoce do preconceito e da intolerância, os intimados a explicar tamanha falta de educação.

Minhas filhas tem 2 anos e meio e eu comecei a procurar escola para elas. Sinceramente, por mais que me digam o quanto isso é importante, se eu pudesse retardaria este momento o máximo possível. Segundo pesquisa publicada pela Fundação Instituto de Pesquisas Econômicas (Fipe)  em junho deste ano, 99,3% das pessoas no ambiente escolar apresentam algum tipo de preconceito. Foram entrevistadas mais de 18.000 pessoas entre alunos, seus pais e mães, funcionários, professores e diretores, que declararam ter preconceitos de caráter etnorracial, socioeconômico, com relação a portadores de necessidades especiais, gênero, geração, orientação sexual ou territorial.

Tenho medo que minhas filhas sofram algum tipo de preconceito? Na verdade, este não é o problema. O meu maior temor é que a escola não dê continuidade aos valores de respeito ao ser humano que eu tanto prezo. Que elas comecem a enxergar as diferenças de cor, tamanho, origem entre as pessoas e comecem a hierarquizá-las, ao contrário de se deslumbrarem diante da maravilhosa diversidade humana. Que vejam as diferenças entre si próprias de modo negativo! Porque eu já recebi o conselho para alisar o cabelo de Nathalia, assim que ela estiver um pouco maior (para que ela não se sinta “pior” do que Sophia, que tem os cabelos lisos). Como dizem os mais velhos aqui na Bahia, cabelo é tão bom que nem a terra come.

Meu temor é que a vida real da escola mostre às minhas filhas que a nossa realidade inclusiva não passa de um sonho. Que elas passem a acreditar que seus lugares no mundo não são os mesmos.  Muita gente já me alertou para a crueldade das crianças, se não seria melhor deixar Sophia “protegida” numa escola especial. Trabalhei durante muito tempo com crianças, sentava junto com elas no chão para ensinar-lhes música, contar histórias, antes de tudo sempre gostei de ouvi-las. Crianças não são cruéis! Elas só assimilam o ambiente em que vivem. E observar que não poupamos os nossos filhos dos nossos preconceitos e que eles só são reforçados no ambiente escolar é desanimador.

Mas Sophia vai pra escola, sim. E pra escola regular. Espero que ela e Nathalia aprendam muita coisa, e ensinem também. Uma mais alta, outra mais baixa. Uma de cabelo enroladinho, outra de cabelo liso. Uma com síndrome de Down, outra não. Mas gêmeas, filhas da mesma barriga, donas da mesma Humanidade.

 E vamos lutando e torcendo para que este tema entre definitivamente para a lição da escola: Gente é gente, e pronto.

5 Comentários

Arquivado em Nós três

Derrubando barreiras: a história de João Vitor, bacharel em Educação Física

 

Agradecemos a colaboração de Jô Bibas, autora do texto que publicamos hoje, em que conta a emocionante história de João Vitor,  jovem com síndrome de Down do Paraná e portador de um belo diploma em Educação Física.

JOÃO VITOR CHEGOU LÁ

*Josiane Mayr Bibas

João Vítor no dia da apresentação do seu TCC

João Vítor no dia da apresentação do seu TCC

 “Por favor, me explica o que é licenciatura?” A pergunta foi a segunda que fiz a João Vitor, no encontro que marca os 4 anos de nossa conversa no dia em passou no vestibular. A primeira tinha sido sobre o que estava sentindo ao se formar em Educação Física, pela Universidade Tuiuti do Paraná.

Pois é isso mesmo. Nosso amigo, que teve seus muito mais de 15 minutos de fama por ser um jovem com Síndrome de Down que ultrapassou a barreira da entrada em uma universidade, acaba de concluir o curso. Quando passou no vestibular, causou comoção geral. “Será difícil”, diziam os mais céticos. “Como faremos?” –  se perguntavam os professores.

Durante o tempo de faculdade, estudou muito. Admite que foi mesmo difícil, precisou de apoio e foi atrás. Com a ajuda dos pais, contemplados com elogios que transitam por termos como amigos, confidentes e grandes motivadores, foi buscar o apoio de professores que reforçavam as matérias nos contra-turnos. Quase uma dupla jornada universitária. Isso sem falar dos estágios nas mais diferentes áreas e modalidades, diferentes endereços e variados horários! Conversando com João Vitor, saímos com uma sensação muito clara: a de um rapaz que tem plena consciência de que tem um ritmo diferente de aprendizagem e não vê nenhum problema em encontrar formas de fortalecer seu conhecimento, mesmo que isso signifique estudar mais, se dedicar muito, fazer hora-extra na sala de anatomia e sacrificar férias e lazer por notas boas.

A inclusão não foi fácil. Natural, se pensarmos no pioneirismo de um jovem com SD no ensino superior. Alguns professores se adaptaram, outros permaneceram com um olhar de incredulidade que foi sendo derrubado aos poucos.  Precisou lidar com provas escritas, mesmo dizendo aos professores que com provas orais teria  mais chance de demonstrar seus conhecimentos, uma vez que sabe que se expressa melhor falando do que escrevendo. É por ter convivido e superado obstáculos como esse que João me diz: ”Me formei por mérito meu”. Quando pergunto se sofreu algum tipo de preconceito, deixa claro que muitas vezes sentiu que não acreditavam em suas capacidades. Pergunto, então, como lidava com essas situações, como reagia à discriminação. Sua resposta é uma lição: “Eu trato as pessoas como gostaria que elas me tratassem”.

João precisou travar suas batalhas, mas acabou mostrando que é competente. Beatriz L. Dorigo, coordenadora do curso de Educação Física da UTP, relata que João Vitor vem sendo um aluno responsável, disciplinado e consciente de seus limites. “Ele faz tudo o que pode e mais um pouco, ultrapassa as fronteiras e vai além do proposto”. Ela usa o verbo no tempo presente pois “ele  realizou o sonho de ser um Bacharel em Educação Física e já está matriculado na Licenciatura.  E logo estará fazendo uma pós-graduação na área”. Alguém duvida?.
           
Hoje, como bacharel em Educação Física, está apto a trabalhar em academias, clubes e como personal trainner. Confirma seu projeto da entrevista de 2005: “Quero trabalhar com pessoas com necessidades especiais. Quero formar atletas. Quero que elas evoluam com eu evoluí, socialmente, cognitivamente, através do esporte”. Não satisfeito, dispara: “Já vou começar a estudar para ter a Licenciatura. Quero poder dar aulas em escolas sobre a importância de exercício físico”. João Vitor acredita que manter-se ligado à universidade aumenta seu preparo e o mantém cognitivamente ocupado. Aprendendo sempre.

Nos últimos meses, esteve estagiando em uma academia, participando do treinamento de triatletas. O professor Cassio Salgueirosa foi percebendo potenciais no lugar onde imaginava haverem apenas deficiências. Cassio conta que sempre tratou João com o mesmo nível de exigência que teve com seus outros estagiários, obtendo como retorno um desempenho com a mesma (e às vezes até maior) competência dos colegas. Vê seu ex-estagiário como um exemplo que, consciente de sua dificuldade, está sempre provando que é capaz.  Me diz que “o que as pessoas com necessidades especiais precisam é de oportunidades”. Assim, ao assistir a apresentação do TCC de João, decidiu: o trabalho com João e, o mais importante, o trabalho DE João, fez com que Cassio criasse um novo projeto: os benefícios da corrida para pessoas com síndrome de Down. Por conta da idéia, João Vitor está treinando duas vezes por semana com o professor em um belo parque nas manhãs geladas de Curitiba, e se prepara para formar uma equipe de corredores com SD. Ou, como ele mesmo diz, de caminhadores a maratonistas, cada um do seu jeito, mas todos aprendendo que atividade física faz bem para o corpo, para o social, para o cognitivo. Como fez bem para o João.

Bonito ver o jovem desempenhando como palestrante, apresentando seu Trabalho de Conclusão de Curso, coberto por um belo terno azul-marinho e de uma segurança que impressionou e emocionou até os professores mais reticentes. O tema não podia ser outro: “A Influência da Atividade Física no Desenvolvimento Físico-Motor das Pessoas com Síndrome de Down: Visão Familiar”. O professor Eduardo M. Scheeren, seu orientador neste trabalho, ficou impressionado com a maturidade de João Vitor no conhecimento sobre sua síndrome e diz ter aprendido muito com ele. “A literatura ainda é muito limitada ao apresentar todo o potencial que uma pessoa com SD pode desenvolver, e isso pode conduzir a uma visão errônea de suas reais capacidades. Com o João pude ver que as barreiras impostas pelo contexto científico podem ser transpostas pela superação e força de vontade. Considero o João Vitor um exemplo da grande potencialidade de uma pessoa com SD”, afirma. E enfatiza, ao dizer que as qualidades de João Vitor estão além do aspecto cognitivo, pois, aluno exemplar, sempre cumpriu nos prazos suas tarefas, trabalhos e provas. Articulado, muitas vezes se destacou pela desenvoltura de sua oratória. “É um jovem extremamente educado que sempre soube me respeitar como pessoa e professor.”
Neste ponto, me permitam uma reflexão sobre o depoimento deste professor. A inclusão tem dessas coisas, faz a gente aprender que jovens como João Vitor, que inicialmente despertam tanta resistência, nos ajudam a resgatar velhos valores e a ver que eles podem ensinar coisas meio esquecidas por tantos estudantes de hoje: a educação,  o respeito mútuo, a disciplina. E acima de tudo, a superação.

E termino citando novamente o professor Eduardo que, por sua vez, citou Jean Cocteau: “Não sabendo que era impossível, foi lá e fez”. João Vitor até sabia que seria difícil. Mas foi lá e se formou em Educação Física.

Mais uma vez, parabéns, João.

*Josiane Mayr Bibas é fonoaudióloga com experiência de mais de 22 anos no atendimento a crianças com Síndrome de Down. Juntamente com a também fonoaudióloga Ângela Marques Duarte, acaba de lançar em Curitiba o livro “Idéias de Estimulação para a Criança com Síndrome de Down”.

9 Comentários

Arquivado em Quebrando barreiras

PELO DIREITO DE NÃO SER ESPECIAL

A atriz Thais Araujo, questionada sobre o fato de ser a primeira protagonista negra de uma novela das oito, respondeu falando da sua satisfação ao receber o roteiro com a descrição do personagem: Modelo, 30 anos. Alusão à cor? Nenhuma. É vergonhoso para um país como o Brasil, com seu povo mestiço e, em estados como a Bahia, predominantemente negro, o fato de que uma atriz negra seja protagonista de novela cause sozinho tanto furor.  Deveríamos estar acostumados a ver nossas belas e talentosas moças de pele escura ocupando os papéis principais nas novelas, desfilando nas passarelas… Mas onde elas estão? Não existem? A propósito, não haveria sequer uma menina brasileira negra que estivesse à altura do “Garota Fantástica” da Rede Globo?? Como disse a própria Thaís Araújo, o objetivo é que a participação dos atores negros chegue a um nível que a alusão a cor não seja mais necessária. Que isto seja NORMAL.

De acordo com o censo do IBGE de 2000, existem no Brasil cerca de 10 milhões de pessoas com deficiência. Mas os tipos de deficiências somam quase 35 milhões. Chamar a todo este contingente populacional de “especiais” não ajuda ninguém, por mais poético e bem intencionado que o termo possa parecer. Existem necessidades comuns entre as pessoas em função do tipo de deficiência, mas isto não os torna todos membros de uma categoria “especial” de seres humanos.

Aboli de início o título de “criança especial” para minha filha com síndrome de Down, uma vez que não concordo com a generalização que ele promove mas, principalmente, porque seria injusto com a outra. Quando Nathalia passou a reclamar do fato de eu sair todos os dias “só com Sophia”, fui instruída por algumas pessoas a explicar-lhe que ela deveria entender que sua irmã é “especial”.  Mas como eu posso afirmar que uma filha é especial, e a outra não? Quem por acaso não acha que o filho é a criança mais especial do mundo?

Uma das coisas que mais me surpreendeu quando comecei a ter contato com pais e mães de outras crianças com síndrome de Down foi constatar a enorme população de meninos e meninas com a trissomia 21. E por que eu não os vejo todos os dias, nas pracinhas, nos shoppings, nos consultórios pediátricos? Por que a minha filha foi o primeiro bebê com síndrome de Down que eu vi? Creio que o fato de o “Especial” ter ganho tanta força decorre mesmo da “especialidade” causada pela exclusão. A falta de acessibilidade fecha as portas a boa parte das pessoas com deficiências físicas de restaurantes, bares, teatros, cinemas… O preconceito segrega aqueles com deficiências intelectuais a escolas próprias e nega-lhes, ainda, o direito à convivência social. É uma população enorme, que continua invisível, porque não permitimos que ela esteja conosco.

 Somos nós, pais e mães, os primeiros responsáveis a promover a inclusão dos nossos filhos e a lutarmos contra a sua condição “especial”. Existem mil e uma razões para os nossos filhos serem especiais, que nem de longe passam pela deficiência. Neste ponto, um filho não é diferente do outro. Porque deveria ser diferente, então, quando se trata da vida em sociedade? 

Claro que a minha filha é especial, porque saiu da minha barriga. Nisto ela não é diferente da irmã. Mas não quero que ela seja “especial” pro resto da vida, simplesmente porque tem síndrome de Down. Existem mil e uma razões que fazem das minhas filhas pessoas especiais mas, aí, só conhecendo-as pessoalmente pra saber.

Cena vivida por mim esta semana: coloco Sophia sentada numa cadeira, na sala de espera de uma clínica. Uma pessoa lança um breve olhar sobre ela e me pergunta – ela é especial, né? Eu respondo: – Não, ela tem Síndrome de Down.

Para terminar, sugiro a leitura do texto “Vai escrever ou falar sobre deficiência? Saiba o que dizer e, principalmente, o que NÃO dizer” 

3 Comentários

Arquivado em Nós três

INCLUIR é tão importante quanto ESTIMULAR

Assim que damos à luz uma criança com Síndrome de Down, passamos a ouvir constantemente um verbo que jamais deixará de fazer parte da nossa vida: ESTIMULAR. A cada novo profissional, seja ele médico, terapeuta, ou até mesmo a vizinha que também tem uma amiga que tem um “filho especial”, a pergunta é sempre a mesma: a criança está sendo devidamente estimulada? 

Entre as muitas pessoas de quem eu recebi este tipo de questionamento, poucas tiveram o trabalho de me explicar o que é mesmo “estimular”.  Cheguei a adquirir uma certa aversão pela palavra, por ela ser aplicada, a maior parte das vezes, de forma meio burocrática. Será que é a estimulação com hora e local marcados no consultório do terapeuta a garantia do desenvolvimento dos nosssos filhos com síndrome de Down?

É preciso termos clara a distinção entre o sentido clínico da estimulação precoce e aquela promovida no dia a dia, por todas as pessoas que participam da vida dos nossos filhos. A intervenção precoce através das terapias é fundamental e inquestionável, devendo ser iniciada o mais cedo possível. Mas a maior parte do trabalho (e do prazer!) de fomentar o desenvolvimento dos nossos filhos está nas nossas mãos, ajudando-os a participar desde cedo do dia a dia da família, incluindo-os nas brincadeiras, nos afazeres, conscientizando-os dos caminhos percorridos, das pessoas à sua volta… Enfim, apresentando-lhes o mundo com todas as suas cores e possibilidades, deixando-os à vontade para serem protagonistas de sua vida. E depois de mais de dois anos de experiência eu afirmo sem medo: INCLUIR é tão importante quanto ESTIMULAR.

O caminho inicial de pais e mães de crianças com síndrome de Down não é fácil. Além de alguns problemas de saúde que podem acontecer, precisamos lidar com o nosso próprio preconceito, que faz do nascimento de um filho com deficiência uma experiência de dor e decepção.  Mas a maior barreira a ser quebrada, no entanto, é que fiquemos tão bem informados com relação à deficiência, que ela se torne um pressuposto e determine negativamente a nossa atitude com relação àquela criança que, graças aos estigmas físicos, traz o rótulo do “atraso” como um verdadeiro carimbo. Lembro de um episódio em que minha filha foi carregada numa brincadeira de roda com outras crianças, apesar de poder andar…  Mais do que a orientação abstrata de estimular, pais e mães de crianças com síndrome de Down deveriam ser incentivados a promoverem a “inclusão precoce”, levando os filhos para todos os lugares e possibilitando-lhes as experiências oferecidas a quaisquer crianças. Parece óbvio? Sim, mas nem sempre é.  Porque a resposta a um beijinho, um aceno ou um sorriso pode demorar um pouco mais quando se trata de um bebê com síndrome de Down. É exatamente neste momento que o risco da exclusão começa.

 A INCLUSÃO precoce é o melhor estímulo.

No video, dança inclusiva na sala de casa

6 Comentários

Arquivado em Nós três