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FILHA, EU TE AMO

Quando minhas filhas nasceram há quase cinco anos e eu soube que uma delas tinha Síndrome de Down, vivi emoções conflitantes.

Ao contrário do sentimento esperado quando se tem um filho, eu nao fiquei feliz.

Nao consegui ficar feliz por Nathalia, por ser um bebê “normal”, nem por Sophia, que nasceu com um “defeito”.

Mas aí resolvi olhar de novo pra aquela coisinha pequena, de cabelinho espetado e olhinho puxado, com as bochechas mais rosadas e fofas que eu já vi. E me apaixonei loucamente por ela.

Até o momento em que eu comecei a amar a minha filha de verdade, eu só pensava em uma coisa: na síndrome, na deficiência. O que è que vai ser? Será que eu vou ter que cuidar dela pra sempre? Acho que todos estes sentimentos sao legítimos, e nao me envergonho de ter chorado um dia por minha filha ter nascido com síndrome de Down. Mas o problema maior era que eu carregava comigo o mesmo preconceito contra o qual eu hoje luto, e nao consegui enxergar no meu bebê nada além de sua condiçao genética.

Mas, graças a Sophia, aprendi que a gente ama os filhos como eles são, e a deficiência nao tem qualquer peso sobre isso.

Sophia, com seus quase cinco anos e um metro e pouco de altura, me ensina muito mais do que eu aprendi em trinta e cinco anos, quando eu recebi o privilégio de me tornar sua mae.

O que somos está dentro de nós. Nao está na nossa pele, na nossa orientação  sexual, no nosso sexo, no nosso peso. Em cada um de nós repousa uma vida repleta de possibilidades, e o preconceito só faz apagar o brilho daqueles que são  suas vítimas. O preconceito limita o acesso ao verdadeiro indivíduo, pois se concentra naquilo que ele parece. E as idéias sobre o que ele parece, muitas vezes, sao apenas estereótipos repetidos ao longo da história, que se cristalizam por causa da nossa preguiça em nos aproximarmos verdadeiramente das pessoas e conhecê-las.

21 de Março é o Dia Internacional da Síndrome de Down, e eu queria aproveitá-lo para fazer uma declaração  de amor à minha filha.

FILHA, EU TE AMO!!!

Amo minha filha, primeiramente, por ela ser minha filha. Assim como amo a sua irma gêmea, Nathalia.

Amo-a ainda mais pela forma como ela me transformou. Talvez nao seja uma dose adicional de amor, mas apenas gratidão pela pessoa em quem ela me transformou.

Além de registrar aqui a minha declaração de amor, divido com vocês o meu maior sonho.

Eu nao quero mais lutar para que a minha filha não seja vista apenas como uma portadora de deficiência incapaz. Eu nao quero mais ter que explicar tudo que ela sabe fazer. Eu nao quero mais ver gente olhando pra nós com pena ou comiseração, como se houvesse algum motivo pra isso. Também nao quero que ela seja chamada de anjo, mas que tenha direito ao exercício pleno da sua cidadania.

Eu nao quero mais ter que reiterar que a amo, nem quero ser considerada especial por isso. Não por medo, nem por preguiça.

Mas porque eu quero viver num mundo em que ela possa apenas ser Sophia, uma menina alegre, amorosa, que adora livros e chocolate. Que fica brava, chora, ri e se emociona como todo mundo. Que tem música favorita, comida preferida, que fica linda de vestido vermelho e maria chiquinha. Que sabe, como ninguém, quando eu preciso de um abraço.

Transformo a minha declaraçao de amor num manifesto de repúdio a todo e qualquer preconceito. Nao só aquele que se dissemina através das idéias, mas que se concretiza em açoes discriminatórias que continuam excluindo um contingente enorme de pessoas das melhores coisas da vida. Do preconceito que legitima a tortura e a exploração sexual de mulheres, que alimenta a violência contra os homossexuais, que segrega as pessoas com deficiência. Que torna o mundo, para muitos de nós, um lugar hostil e limitado quanto às perspectivas de felicidade.

Ajude a acabar com o preconceito, começando com os seus. Seja mais um a trabalhar para que o mundo seja um lugar melhor. Pra todos.

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De quem é o preconceito?

Numa das minhas muitas conversas na sala de espera da APAE em Salvador, onde levo minha filha para as sessões de Fisioterapia e Fonoaudiologia, ouvi da mãe de um dos pacientes uma história revoltante. Um sobrinho dela, que tem dificuldades para andar (não sei exatamente que tipo de deficiência ele tem, mas isso não é o mais importante aqui), resolveu (des)convidar alguns dos colegas para a festinha do seu 7º aniversário. Pegou os convites e os embolou, um a um, diante das crianças escolhidas, dizendo: – este é o convite do meu aniversário, mas você não está convidado. Estes eram os colegas, justamente, que passavam a maior parte do tempo humilhando-o e diminuindo-o. Segundo a minha amiga, o pai do menino muitas vezes o encontrou cedo acordado na cama, com os olhinhos inchados de chorar a noite inteira, por causa do que as outras crianças o faziam passar na escola.

A direção, diante do ocorrido, resolveu interferir e convidou os pais das crianças envolvidas para uma conversa. Não, não foram os pais dos autores do bullying, que levaram uma criança a uma atitude tão extrema, chamados a esclarecer  o comportamento dos filhos. Foram os pais do menininho, vítima precoce do preconceito e da intolerância, os intimados a explicar tamanha falta de educação.

Minhas filhas tem 2 anos e meio e eu comecei a procurar escola para elas. Sinceramente, por mais que me digam o quanto isso é importante, se eu pudesse retardaria este momento o máximo possível. Segundo pesquisa publicada pela Fundação Instituto de Pesquisas Econômicas (Fipe)  em junho deste ano, 99,3% das pessoas no ambiente escolar apresentam algum tipo de preconceito. Foram entrevistadas mais de 18.000 pessoas entre alunos, seus pais e mães, funcionários, professores e diretores, que declararam ter preconceitos de caráter etnorracial, socioeconômico, com relação a portadores de necessidades especiais, gênero, geração, orientação sexual ou territorial.

Tenho medo que minhas filhas sofram algum tipo de preconceito? Na verdade, este não é o problema. O meu maior temor é que a escola não dê continuidade aos valores de respeito ao ser humano que eu tanto prezo. Que elas comecem a enxergar as diferenças de cor, tamanho, origem entre as pessoas e comecem a hierarquizá-las, ao contrário de se deslumbrarem diante da maravilhosa diversidade humana. Que vejam as diferenças entre si próprias de modo negativo! Porque eu já recebi o conselho para alisar o cabelo de Nathalia, assim que ela estiver um pouco maior (para que ela não se sinta “pior” do que Sophia, que tem os cabelos lisos). Como dizem os mais velhos aqui na Bahia, cabelo é tão bom que nem a terra come.

Meu temor é que a vida real da escola mostre às minhas filhas que a nossa realidade inclusiva não passa de um sonho. Que elas passem a acreditar que seus lugares no mundo não são os mesmos.  Muita gente já me alertou para a crueldade das crianças, se não seria melhor deixar Sophia “protegida” numa escola especial. Trabalhei durante muito tempo com crianças, sentava junto com elas no chão para ensinar-lhes música, contar histórias, antes de tudo sempre gostei de ouvi-las. Crianças não são cruéis! Elas só assimilam o ambiente em que vivem. E observar que não poupamos os nossos filhos dos nossos preconceitos e que eles só são reforçados no ambiente escolar é desanimador.

Mas Sophia vai pra escola, sim. E pra escola regular. Espero que ela e Nathalia aprendam muita coisa, e ensinem também. Uma mais alta, outra mais baixa. Uma de cabelo enroladinho, outra de cabelo liso. Uma com síndrome de Down, outra não. Mas gêmeas, filhas da mesma barriga, donas da mesma Humanidade.

 E vamos lutando e torcendo para que este tema entre definitivamente para a lição da escola: Gente é gente, e pronto.

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Eu e a mãe do Dumbo

Hoje de manhã assisti por acaso a um pequeno trecho do clássico “Dumbo”, de Walt Disney. Na cena, a mãe do elefantinho apresentava o filho a outras elefantas, que começaram a debochar de suas grandes orelhas. Diante da reação furiosa da mamãe Dumbo, uma delas retrucou: “mas eu não disse nada demais…”

Até anteontem eu costumava participar de uma comunidade no Orkut chamada “pediatria radical”. Lia bastante, opinava em alguns tópicos, aproveitava o espaço pra falar também sobre Síndrome de Down, esclarecer tabus, desmanchar preconceitos. Eu achava o espaço útil, por se tratar de uma comunidade altamente diversificada e com mais de 11 mil membros. Mas no último tópico do qual participei, sobre uma campanha para reeditar as bonecas da “Turma da Clarinha”, que traz também bonecos negros, alguém saiu com o comentário “eu nunca vi down negro”, que foi “esclarecido” por outra pessoa: “não existe down negro, a mutação está ligada ao gene branco”. Não pude ficar calada diante destas afirmações, e expliquei que a ocorrência da síndrome de Down não estava ligada a uma raça específica. Aproveitei para levantar o questionamento sobre a falta de visibilidade social desta população, duplamente segregada. Foi o bastante para dizerem que eu estava me alterando, me excedendo, radicalizando etc. Porque “não é crime” nunca ter visto um “down negro”, e que ninguém quis ofender. Resultado: a discussão se estendeu e no final os meus posts foram sumariamente deletados do tópico, mesmo sem encerrarem ofensas a qualquer pessoa. Fui apenas categórica na minha posição, acabei saindo de “radical” na história (achei que tivesse esse direito, pelo nome da comunidade). Outras mães de crianças com síndrome de Down se manifestaram e foram também deletadas, em nome do bom andamento do tópico, afinal dedicado às bonecas. Claro, é fácil posar de politicamente correto e comprar uma bonequinha de olhos puxados. Tem jeito mais fácil de fazer inclusão? Bonecas comportam-se, aliás, exatamente da forma que ainda querem que as pessoas com deficiência se comportem. Ficam quietinhas, confinadas às suas prateleiras, não vão pra escola e nem querem um lugar no mercado de trabalho. De vez em quando podem sair de seu lugar de boneca para ilustrarem uma matéria melosa em algum programa de TV no domingo, fazendo brotar algumas lágrimas em pessoas cuja comiseração é suficiente para tranqüilizar-lhes a consciência.

Sim, mas o que é que tem a mãe do Dumbo a ver com isso tudo?

Eu me senti assim como ela. Fazendo pouco barulho por nada, brigando demais sem razão. Esta, infelizmente, é a face do preconceito no Brasil. Com a segregação, a convivência com as pessoas e seus diversos jeitos é restrita. No terreno da desinformação se instala o preconceito, tão bem mascarado que se esconde até de quem o pratica. Eu acho mais fácil lidar com o fato de alguém chamar minha filha de mongol do que agüentar o derrame de estereótipos sobre o quanto “estas crianças são alegres e boazinhas, verdadeiros anjos”. Em tempo: anjos também não participam da vida social, eles estão flutuando sobre nossas cabeças, mas não disputam espaço conosco. Mais conveniente do que isso, só a prateleira das bonecas.

Eu sigo direitinho a cartilha das terapias indicadas para a minha filha: fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, hidroterapia, assim como atendo à cobrança da estimulação permanente. Isto não me custa nada, aprendi a gostar de acompanhar as sessões, me divertir junto com ela e fazer de tudo uma grande brincadeira. Não faço planos com relação ao seu desenvolvimento, ou sua inserção no mercado de trabalho, quando e em quê ela irá se formar. Eu a amo e sempre a amarei, independentemente do que ela se torne diante dos olhos do mundo. É assim também que eu amo a minha filha que não tem síndrome de Down. Mas reinvidico todos os dias o seu direito inalienável de ser vista, considerada e recebida como um ser único, com características e história próprias, com suas manias e habilidades que não são iguais às de mais ninguém.

Nem que pra isso eu precise mostrar a minha tromba de vez em quando.

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