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FILHA, EU TE AMO

Quando minhas filhas nasceram há quase cinco anos e eu soube que uma delas tinha Síndrome de Down, vivi emoções conflitantes.

Ao contrário do sentimento esperado quando se tem um filho, eu nao fiquei feliz.

Nao consegui ficar feliz por Nathalia, por ser um bebê “normal”, nem por Sophia, que nasceu com um “defeito”.

Mas aí resolvi olhar de novo pra aquela coisinha pequena, de cabelinho espetado e olhinho puxado, com as bochechas mais rosadas e fofas que eu já vi. E me apaixonei loucamente por ela.

Até o momento em que eu comecei a amar a minha filha de verdade, eu só pensava em uma coisa: na síndrome, na deficiência. O que è que vai ser? Será que eu vou ter que cuidar dela pra sempre? Acho que todos estes sentimentos sao legítimos, e nao me envergonho de ter chorado um dia por minha filha ter nascido com síndrome de Down. Mas o problema maior era que eu carregava comigo o mesmo preconceito contra o qual eu hoje luto, e nao consegui enxergar no meu bebê nada além de sua condiçao genética.

Mas, graças a Sophia, aprendi que a gente ama os filhos como eles são, e a deficiência nao tem qualquer peso sobre isso.

Sophia, com seus quase cinco anos e um metro e pouco de altura, me ensina muito mais do que eu aprendi em trinta e cinco anos, quando eu recebi o privilégio de me tornar sua mae.

O que somos está dentro de nós. Nao está na nossa pele, na nossa orientação  sexual, no nosso sexo, no nosso peso. Em cada um de nós repousa uma vida repleta de possibilidades, e o preconceito só faz apagar o brilho daqueles que são  suas vítimas. O preconceito limita o acesso ao verdadeiro indivíduo, pois se concentra naquilo que ele parece. E as idéias sobre o que ele parece, muitas vezes, sao apenas estereótipos repetidos ao longo da história, que se cristalizam por causa da nossa preguiça em nos aproximarmos verdadeiramente das pessoas e conhecê-las.

21 de Março é o Dia Internacional da Síndrome de Down, e eu queria aproveitá-lo para fazer uma declaração  de amor à minha filha.

FILHA, EU TE AMO!!!

Amo minha filha, primeiramente, por ela ser minha filha. Assim como amo a sua irma gêmea, Nathalia.

Amo-a ainda mais pela forma como ela me transformou. Talvez nao seja uma dose adicional de amor, mas apenas gratidão pela pessoa em quem ela me transformou.

Além de registrar aqui a minha declaração de amor, divido com vocês o meu maior sonho.

Eu nao quero mais lutar para que a minha filha não seja vista apenas como uma portadora de deficiência incapaz. Eu nao quero mais ter que explicar tudo que ela sabe fazer. Eu nao quero mais ver gente olhando pra nós com pena ou comiseração, como se houvesse algum motivo pra isso. Também nao quero que ela seja chamada de anjo, mas que tenha direito ao exercício pleno da sua cidadania.

Eu nao quero mais ter que reiterar que a amo, nem quero ser considerada especial por isso. Não por medo, nem por preguiça.

Mas porque eu quero viver num mundo em que ela possa apenas ser Sophia, uma menina alegre, amorosa, que adora livros e chocolate. Que fica brava, chora, ri e se emociona como todo mundo. Que tem música favorita, comida preferida, que fica linda de vestido vermelho e maria chiquinha. Que sabe, como ninguém, quando eu preciso de um abraço.

Transformo a minha declaraçao de amor num manifesto de repúdio a todo e qualquer preconceito. Nao só aquele que se dissemina através das idéias, mas que se concretiza em açoes discriminatórias que continuam excluindo um contingente enorme de pessoas das melhores coisas da vida. Do preconceito que legitima a tortura e a exploração sexual de mulheres, que alimenta a violência contra os homossexuais, que segrega as pessoas com deficiência. Que torna o mundo, para muitos de nós, um lugar hostil e limitado quanto às perspectivas de felicidade.

Ajude a acabar com o preconceito, começando com os seus. Seja mais um a trabalhar para que o mundo seja um lugar melhor. Pra todos.

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Dia Internacional da Síndrome de Down mobiliza sociedade pela inclusão

21 de Março é o Dia Internacional da Síndrome de Down.

A escolha da data, instituída pela Down Syndrome International (SI) – entidade que congrega associações de síndrome de Down de todo o mundo – não foi por acaso, fazendo uma alusão direta aos 3 cromossomos número 21 presentes no código genético das pessoas com síndrome de Down.

O Brasil comemora a data pela sexta vez, em uma série de eventos articulados  pela Federação Brasileira de Associações de Síndrome de Down e associações filiadas. O tema deste ano é “Inclusão Acontecendo – Amplie este Exemplo”.

Abaixo a programação divulgada em nota à imprensa, que também pode ser conferida no blog da Federação:  (http://www.fbasd.blogspot.com/)

Intere-se dos eventos no seu Estado, participe, comemore, proteste. Faça a sua parte para a inclusão continuar acontecendo.

A programação inclui sessões solenes na Câmara dos Deputados e no Senado Federal, assim como em várias Câmaras de Vereadores municipais, Assembléias Legislativas estaduais, ressaltando a relevância que a data alcançou junto ao poder público. Nestas oportunidades cidadãos com síndrome de Down representarão a si próprios revelando suas conquistas e expondo suas demandas para que a inclusão em todas as esferas ocorra de forma cada vez mais abrangente no Brasil.

Haverá ainda eventos a nível internacional, como o seminário “Ser Inclusão”, em Itapetinga, Bahia, com a presença do educador José Pacheco, da Escola da Ponte em Lisboa, palestras sobre a evolução da genética, com o geneticista Dr. Francis Maciel Galera em Cuiabá, Mato Grosso, que caminha a passos largos no entendimento da síndrome e possibilidades efetivas de tratamentos que possibilitem a melhoria da qualidade de vida de quem tem um cromossomo a mais.

21/3 – DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN
INCLUSÃO ACONTECENDO – AMPLIE ESTE EXEMPLO
PROGRAMAÇÃO

Na Bahia

Salvador

21/03
– III Jornada Comemorativa ao Dia Internacional da Síndrome de Down 2011:
Contribuição da Síndrome de Down na Inclusão da grande Diversidade Humana
Promoção: PROGRAMA GENÉTICA &SOCIEDADE (IBIO/UFBA), CEEBA, APAE, SER DOWN
Local: CEEBA (Centro de Educação Especial da Bahia)
Inscrições (Gratuitas): Programa Genética & Sociedade – Sala 09, Instituto de Biologia (UFBA) Tel: 3283-6540 ou no local (CEEBA).

PROGRAMAÇÃO

MANHÃ
08:00 – Abertura: Apresentação da música “Eu sou Down” : Antonio S.Batista (UFBA)
08:15- Palestra: O papel da Síndrome de Down no desenvolvimento da Genética Médica e na inclusão social das diferenças e deficiências: Lilia M. Azevedo Moreira (UFBA)
08:45-Depoimento de pais e/ou familiares sobre avanços e dificuldades atuais no tratamento de problemas específicos de saúde
09:15- Mesa Redonda: A importância da parceria entre as associações: Coordenação – Lívia Teixeira Borges ( Ser Down). Participação de representantes da ABA (Associação Baiana do X-Frágil), AFAGA (Associação de Famílias da Gente Autista), APALBA ( Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia)
10:15- Intervalo
10:30- Apresentação da Cia. de Dança Opaxorô: Coordenação –Antonio Marques (APAE-Salvador)
11:00- Depoimentos de pessoas com Síndrome de Down: Superação das dificuldades e expectativas futuras. Coordenação – Alice Gramacho (CRPD)

TARDE
14:00 – A arte e a inclusão: performance de dança e exposição de trabalhos de alunos do CEEBA.
15:00 – Atividades simultâneas:
Mesa Redonda: Caminhos possíveis para a efetivação da inclusão nas escolas: Coordenação – Alzira de Castro Gomes (CEEBA). Participação de representantes do Projeto Incluir e de escolas com histórico de inclusão.
Apresentação de filme referente à inclusão. Coordenação – Daniela Moreira Sant’Ana e Euvaldo Alarcom
16:00- Confraternização

Itabuna

– 21/3
Distribuição de panfletos educativos. Apresentação de Artesanato.
Aprendendo Down e CEPEI (Centro Pedagógico de Educação Inclusiva – Município)
Local: Praça Olinto Leone

Itapetinga

– 25 e 26/3
I Seminário Internacional Ser Inclusão
“Educar na Diversidade”- Prof. José Pacheco (Portugal)
“Aspectos Clínicos na SD”- Prof. Zan Mustacchi (SP)
“Construindo Experiências… 10 anos depois”- Dra. Celia Kalil Mangabeira (BA)
“Inclusão na Prática”- Dra Rossana Ramos (PE)
“Alfabetizar na Diversidade Mental”- Dra. Ivalda Cesarina (BA)
“Alfabetizar na Diversidade Visual”- Prof. Isabel Cristina da Silva (BA)
“Alfabetizar na Diversidade Auditiva”- Prof. Lucilia F. S. Lopes (BA)
“Políticas Públicas na Inclusão” – Joiran Medeiros da Silva – Sec de Educação Continuada, “Alfabetização e Diversidade” – MEC (DF)
Psico-Espaço, UESB, UESC /Aprendendo Down e FBASD
Local: Campus Juvino Oliveira

Nacional

– 21/3
Celebrações no Senado Federal (Programação a confirmar)

Brasília – DF

– 18/3 – 18h
Exposição: “Várias Linguagens Artísticas” Artesanato, literatura, artes
plásticas, dança, teatro e música
Local: Foyer da Sala Martins Penna.

– 18/3 – 20h
“Empoderamento da Pessoa com Síndrome de Down” de Dança Cigana Artística
Inclusiva
Local: Sala Martins Penna – Teatro Claúdio Santoro

– 19/3 – 19h
Downceteria
Local: SQS 109 Bloco D Salão de festas

– 20/3 – 9h
Caminhada no Parque da Cidade com Apresentação do Grupo Batalá
Local: Parque da Cidade em frente à Administração

– 21/3 – 19h
Exposição de Pintura de Lucio Piantino
Local: Mezanino da Sala Villa Lobos

– 27/3 – 18h
Culto Ecumênico
Local: Igreja Rainha da PAZ (Eixo Monumental)

– 28/3 – 19h
Sessão Solene em Homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down
Proposta da Deputada Rejane Pitanga
Local: Plenário da Câmara Legislativa do DF

Rio de Janeiro – RJ

– 20/3 – 16h
Caminhadown – Caminhada organizada pelo grupo RJDown
Local: Orla do Leblon

– 20/3 – 20h
Baile III – Festa organizada pela Sociedade Síndrome de Down
Local: Clube do Arouca

– 26/3 – 16h
Show – Don’t Let me Down II – de Hamilton Catete
Pessoas com síndrome de Down não pagam
Local: Teatro da Justiça Federal – Av. Rio Branco 241 – Centro

Cuiabá – MT

– 24 e 25/3
Inclusão Acontecendo – Amplie este Exemplo – Sessão Solene e palestras em Homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down
“Cidadania, Um Direito de todos” – Dr. Miguel Slhessarenko Junior, Promotor de Justiça de Mato Grosso – MT
“A Evolução da Genética na Síndrome de Down” – Dr. Francis Maciel Galera, Médico Geneticista do HJU – Cuiabá – MT
“Vida Independente da Pessoa com Síndrome de Down”- Pamela Gonçalves , Terapeuta Ocupacional – Alves – SP.

Sorocaba – SP

– 17/3 – 12h
Sessão na Câmara Municipal de Sorocaba com pauta especial sobre o Dia Internacional das Pessoas com Síndrome de Down
O Vereador José Francisco Martinez fará uma homenagem a todos jovens com Síndrome de Down de Sorocaba que de destacaram em suas atividades nos últimos anos
Local: Câmara Municipal de Sorocaba – Av. Eng. Carlos Reinaldo Mendes, 2945 – Alto da Boa Vista

– 19/3 – 19h
Evento anual com a presença de pais, familiares, amigos, profissionais da área, empresários, e autoridades
Orientações e explanações gerais sobre a Síndrome de Down, apresentações de jovens e adolescentes, coquetel para integração e convivência de todos os participantes
Local: Instituto Humberto de Campos
Rua Humberto de Campos, 541 – Jd. Zulmira

Campinas – SP

– 21/3 – 8:30h
Vamos falar de Inclusão: Trabalho, Educação, Família e Sociedade
Com Maria Tereza Egler Mantoan, Guirlanda Maria de Castro Benevides e Maria
Carolina Marques
Local: Fundação Síndrome de Down

Taubaté – SP

– 25/3 – 19h
1º Encontro em Comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down
Associação para Síndrome de Down de Taubaté – ASSID, em parceria com a Faculdade Anhanguera Educacional de Taubaté.
Mesa redonda com Médicos, Fisioterapeutas, Enfermeiros, Assistentes Sociais, Pedagogos, Psicopedagogos e Psicólogos.
Local: Faculdade Anhanguera Educacional – Auditório

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