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“Você consegue, irmãzinha, você consegue!”

Eu estava ocupada na cozinha, as crianças brincavam na sala. De repente ouço a voz entusiasmada de Nathalia:

– Voxê conxegue, imãginha, voxê conxegue!!

No chão um tapete de EVA, sobre o qual se encontravam alguns “obstáculos” cuidadosamente arrumados por Nathalia para que Sophia pulasse, entre eles um livro e alguns brinquedinhos.

Resolvemos então, todos, participar da brincadeira; mamãe, vovô, vovó, titio e titia entraram na torcida. Nathalia pulou antes de Sophia, mostrou como ela deveria fazer e continuou incentivando: “vai, imãginha, voxê conxegue!” Sophia largou a sua inconfundível gargalhada e partiu cheia de determinação em direção ao tapete; correu, pulou o primeiro, o segundo obstáculo. Não tirou os dois pés do chão, como a irmã havia mostrado. O que não  impediu Nathalia de explodir numa exclamação de alegria, acompanhada de muitas palmas: “aê imãginha, voxê conxeguiu!”

Às vezes fico espantada como encontro no meio da minha sala metáforas perfeitas para a verdadeira inclusão. Tudo o que Nathalia queria era que Sophia atravessasse o tapete e pulasse os obstáculos, o que ela fez, do jeito dela. Enquanto isso, continuamos insistindo num modelo de escola que estabelece os mesmos objetivos, a serem alcançados ao mesmo tempo e seguindo o mesmo caminho para todas as crianças. As dificuldades dos alunos são sempre um problema deles, nunca da escola. Este modelo não exclui apenas o estudante com deficiência, mas todos aqueles que não respondem ao projeto institucional na forma e no tempo previstos. Não é à toa que o bullying é um problema tão grave nas nossas instituições de ensino.

A brincadeira inocente das minhas filhas mostra com clareza o que é mais importante: é poder pisar no mesmo tapete, é sentir o prazer de vencer os obstáculos. É ter acesso à brincadeira, à informação, à convivência com os outros. É poder brincar, dividir o lanche, descobrir as letras, ouvir as histórias. Não importa se o caminho até o outro lado do tapete é feito com os dois pés, num pé só ou pilotando uma cadeira de rodas; o importante é poder experimentar tudo isso. O tapete de EVA, aliás, é uma das melhores invenções dos últimos tempos para mães e crianças, dando a estas a liberdade de cair –  e levantar, quantas vezes forem necessárias.

Mais uma vez, Nathalia me convida a acreditar em Sophia como fez alguns meses atrás, quando ver as duas correndo juntas ainda era um sonho (Vem, Sophia, vem brincar!). Querer muito fazer algo é o primeiro indício de que estamos aptos a alcançar o nosso intento. Às vezes, só é preciso ter alguém por perto que nos diga: “VAI, VOCÊ CONSEGUE!”

Nathalia e Sophia tem 2 anos e 4 meses

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Ministério da Saúde realiza Consulta Pública sobre saúde sexual e reprodutiva das pessoas com deficiência

O Ministério da Saúde submete à consulta pública, até o dia 03 de novembro de 2009, o documento “Pessoa com Deficiência – Direitos Sexuais e Reprodutivos na Integralidade da Atenção à Saúde”. Através do mecanismo de “Consultas Públicas”, o Sistema Único de Saúde busca reunir contribuições de especialistas e da sociedade em geral quanto a políticas e instrumentos legais ligados às ações voltadas para a saúde no país.

Abaixo, íntegra da nota publicada no Diário Oficial da União de 09 de outubro de 2009.

 

REPÚBLICA FEDERATIVA DO BRASIL

Imprensa Nacional

BRASÍLIA – DF

DOU de 09/10/2009 – seção 1

Ministério da Saúde

Secretaria de Atenção à Saúde

CONSULTA PÚBLICA No- 1, DE 8 DE OUTUBRO DE 2009

A Secretária de Atenção à Saúde – Substituta, no uso de suas atribuições, adota a seguinte Consulta pública e determina sua publicação,

Considerando que a Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência cita que serão considerados elementos da atenção integral à saúde das pessoas com deficiência os métodos e as técnicas específicas para garantir ações voltadas para a saúde sexual e reprodutiva, incluindo medicamentos, recursos tecnológicos e intervenções especializadas;

Considerando a importância do tema para as pessoas com deficiência usuárias do Sistema Único de Saúde; e

Considerando o processo de discussão e construção coletiva, entre gestores, sociedades científicas, academia e sociedade civil, das diretrizes e das ações a serem implementadas para a qualificação da atenção à saúde sexual e reprodutiva das pessoas com deficiência, resolve:

Art. 1º – Submeter à Consulta Pública o documento Pessoa com Deficiência – Direitos Sexuais e Reprodutivos na Integralidade da Atenção à Saúde.

Parágrafo único. O documento de que trata este ato está disponível para consulta no sítio da rede mundial de computadores: www.saude.gov.br/consultapublica.

Art. 2º – Estabelecer o prazo de 20 (vinte) dias, a contar da publicação desta Consulta Pública, para que sejam encaminhadas as considerações, devidamente fundamentadas, relativas a este ato por meio da ferramenta de consulta pública, restringindo- se o uso do email para sanar dúvidas ou estabelecer contatos: pessoacomdeficiência@saude. gov.br. Documentos pertinentes podem ser enviados ao endereço: Ministério da Saúde/Secretaria de Atenção à Saúde/Departamento de Ações Programáticas Estratégicas – Área Técnica Saúde da Pessoa com Deficiência, Esplanada dos Ministérios, Bloco G, Edifício Sede, 6º andar, sala 619, CEP 70058-900 – Brasília, DF.

Art. 3º – Determinar que o Departamento de Ações Programáticas Estratégicas/ Secretaria de Atenção à Saúde/Ministério da Saúde avalie as considerações apresentadas, elaborando a versão final consolidada do documento Pessoa com Deficiência – Direitos Sexuais e Reprodutivos na Integralidade da Atenção à Saúde, para que, findo o prazo estabelecido no artigo 2º deste ato, seja aprovado e publicado, passando a vigorar em todo o território nacional.

Art. 4º – Esta Consulta Pública entra em vigor na data de sua publicação.

CLEUSA RODRIGUES DA SILVEIRA BERNARDO

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BEM VINDO À ITÁLIA!

“Freqüentemente me pedem para descrever a experiência de dar à luz uma criança portadora de necessidades especiais.

 Eu diria assim:

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a Itália. Você compra um monte de guias e faz planos maravilhosos: o Coliseu, o Davi de Michelangelo, as gôndolas em Veneza… Você até aprende algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.

Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia.

Você arruma as malas e embarca. Algumas horas depois, você aterrisa. O comissário de bordo chega e diz: “Bem-vindo à Holanda!”.

Holanda? – diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu quis conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrisaram na Holanda e é lá que você deve ficar. O mais importante é que eles não levaram você para um lugar horrível e desagradável, com sujeira, fome e doença. É apenas um lugar diferente.

Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma nova língua e irá encontrar pessoas que jamais imaginara. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor.

Começa a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandt e Van Gogh. Mas, todos os que você conhece estão indo e vindo da Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá.

Por toda a sua vida você dirá: Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado.

A dor que isso causa, nunca, nunca irá embora, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

No entanto, se passar toda a vida remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca você estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais existentes na Holanda.”

Emily Perl Knisley

Este texto tornou-se um verdadeiro clássico como mensagem para pais e mães de crianças com deficiência. A primeira vez que o li, minhas filhas ainda eram recém-nascidas. Não consegui ter uma opinião clara sobre ele, mas também não gostei. Hoje, dois anos depois, consigo entender o porquê… Naquele momento, ainda fragilizada pelas dúvidas sobre o futuro, o texto só fez reafirmar as idéias de frustração e luto, e me apresentavam a minha filha como um projeto que jamais se tornaria realidade. Ainda acho o texto tocante como tradução legítima do sentimento de UMA mãe, mas em nenhuma hipótese válido como ilustração da experiência de todos os pais e mães que acabam de receber um filho com deficiência.

 As experiências da vida, sejam elas quais forem, tem valor absoluto e relacionado a cada indivíduo. Aprendi a admirar as corridas de rua, porque são o melhor exemplo disso. Um dia, até penso em participar de uma prova… Quando este dia chegar e eu tiver completado os meus cinco quilômetros em não sei quanto tempo, com certeza irei vibrar tanto quanto o primeiro colocado. Talvez, até, ele se sinta frustrado porque esperava por um tempo melhor, enquanto eu estarei realizada por ter conseguido chegar ao fim da corrida. Este raciocínio torna a Itália acessível a todos nós, inclusive àqueles que tem filhos com deficiência. Por isso, sinto-me à vontade para propor um novo texto, baseado na mesma idéia de VIAGEM.

Eu poderia descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência como planejar uma fabulosa viagem de férias para a Itália. Você se prepara buscando informações na Internet, compra guias, conversa com pessoas que já estiveram lá e não consegue esquecer aquelas imagens maravilhosas dos filmes clássicos: o Coliseu, o Davi de Michelangelo, as gôndolas em Veneza…  Você até aprende italiano!! Sabe que, no entanto, toda viagem pode trazer surpresas…

Você começa a pagar a viagem um pouco antes, conseguiu dividir o pacote em 10 vezes no cartão.

Finalmente chega o grande dia!!! Você arruma as malas e embarca. O vôo é tranqüilo, depois de algumas horas de viagem o avião aterrissa. O comissário de bordo fala uma língua estranha, você não lembra de ter lido aquelas palavras no seu livro “Aprenda italiano em uma semana”. Um brasileiro que viajava atrás de você o reconhece pelo endereço na sacolinha da agência de viagem, bate no seu ombro e diz: “Bem-vindo à Holanda!!!”

Holanda? – diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu quis conhecer a Itália!

Mas a Holanda é o fim da linha… Você desce do avião, desesperado, sem saber o que fazer.  Anda de um lado pro outro, procura pelo brasileiro do avião, não consegue se fazer entender. De repente olha para o painel de decolagens e percebe… está prestes a perder a conexão… para ROMA!!!

A felicidade é tanta que você entra no avião disposto a curtir ainda mais tudo que a Itália tem para oferecer, e fica sonhando com aquele cheirinho de molho de tomate com manjericão.

Você já tinha ouvido coisas maravilhosas a respeito da Holanda, é verdade. Mas era a Itália o grande sonho… E ele permanece. Depois de uma temporada feliz na Itália,  você descobre que ainda existem muitos outros países a serem visitados, muito mais cheiros e sensações a serem experimentadas. A Itália é só o começo de uma grande volta ao mundo, e ao longo dela você coleciona histórias maravilhosas.

Quanto à dor… Bom, a dor de não ter ido imediatamente para a Itália, você supera. O que de vez em quando dói é quando você conta, e ninguém acredita que realmente esteve lá.

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INCLUIR é tão importante quanto ESTIMULAR

Assim que damos à luz uma criança com Síndrome de Down, passamos a ouvir constantemente um verbo que jamais deixará de fazer parte da nossa vida: ESTIMULAR. A cada novo profissional, seja ele médico, terapeuta, ou até mesmo a vizinha que também tem uma amiga que tem um “filho especial”, a pergunta é sempre a mesma: a criança está sendo devidamente estimulada? 

Entre as muitas pessoas de quem eu recebi este tipo de questionamento, poucas tiveram o trabalho de me explicar o que é mesmo “estimular”.  Cheguei a adquirir uma certa aversão pela palavra, por ela ser aplicada, a maior parte das vezes, de forma meio burocrática. Será que é a estimulação com hora e local marcados no consultório do terapeuta a garantia do desenvolvimento dos nosssos filhos com síndrome de Down?

É preciso termos clara a distinção entre o sentido clínico da estimulação precoce e aquela promovida no dia a dia, por todas as pessoas que participam da vida dos nossos filhos. A intervenção precoce através das terapias é fundamental e inquestionável, devendo ser iniciada o mais cedo possível. Mas a maior parte do trabalho (e do prazer!) de fomentar o desenvolvimento dos nossos filhos está nas nossas mãos, ajudando-os a participar desde cedo do dia a dia da família, incluindo-os nas brincadeiras, nos afazeres, conscientizando-os dos caminhos percorridos, das pessoas à sua volta… Enfim, apresentando-lhes o mundo com todas as suas cores e possibilidades, deixando-os à vontade para serem protagonistas de sua vida. E depois de mais de dois anos de experiência eu afirmo sem medo: INCLUIR é tão importante quanto ESTIMULAR.

O caminho inicial de pais e mães de crianças com síndrome de Down não é fácil. Além de alguns problemas de saúde que podem acontecer, precisamos lidar com o nosso próprio preconceito, que faz do nascimento de um filho com deficiência uma experiência de dor e decepção.  Mas a maior barreira a ser quebrada, no entanto, é que fiquemos tão bem informados com relação à deficiência, que ela se torne um pressuposto e determine negativamente a nossa atitude com relação àquela criança que, graças aos estigmas físicos, traz o rótulo do “atraso” como um verdadeiro carimbo. Lembro de um episódio em que minha filha foi carregada numa brincadeira de roda com outras crianças, apesar de poder andar…  Mais do que a orientação abstrata de estimular, pais e mães de crianças com síndrome de Down deveriam ser incentivados a promoverem a “inclusão precoce”, levando os filhos para todos os lugares e possibilitando-lhes as experiências oferecidas a quaisquer crianças. Parece óbvio? Sim, mas nem sempre é.  Porque a resposta a um beijinho, um aceno ou um sorriso pode demorar um pouco mais quando se trata de um bebê com síndrome de Down. É exatamente neste momento que o risco da exclusão começa.

 A INCLUSÃO precoce é o melhor estímulo.

No video, dança inclusiva na sala de casa

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Eu e a mãe do Dumbo

Hoje de manhã assisti por acaso a um pequeno trecho do clássico “Dumbo”, de Walt Disney. Na cena, a mãe do elefantinho apresentava o filho a outras elefantas, que começaram a debochar de suas grandes orelhas. Diante da reação furiosa da mamãe Dumbo, uma delas retrucou: “mas eu não disse nada demais…”

Até anteontem eu costumava participar de uma comunidade no Orkut chamada “pediatria radical”. Lia bastante, opinava em alguns tópicos, aproveitava o espaço pra falar também sobre Síndrome de Down, esclarecer tabus, desmanchar preconceitos. Eu achava o espaço útil, por se tratar de uma comunidade altamente diversificada e com mais de 11 mil membros. Mas no último tópico do qual participei, sobre uma campanha para reeditar as bonecas da “Turma da Clarinha”, que traz também bonecos negros, alguém saiu com o comentário “eu nunca vi down negro”, que foi “esclarecido” por outra pessoa: “não existe down negro, a mutação está ligada ao gene branco”. Não pude ficar calada diante destas afirmações, e expliquei que a ocorrência da síndrome de Down não estava ligada a uma raça específica. Aproveitei para levantar o questionamento sobre a falta de visibilidade social desta população, duplamente segregada. Foi o bastante para dizerem que eu estava me alterando, me excedendo, radicalizando etc. Porque “não é crime” nunca ter visto um “down negro”, e que ninguém quis ofender. Resultado: a discussão se estendeu e no final os meus posts foram sumariamente deletados do tópico, mesmo sem encerrarem ofensas a qualquer pessoa. Fui apenas categórica na minha posição, acabei saindo de “radical” na história (achei que tivesse esse direito, pelo nome da comunidade). Outras mães de crianças com síndrome de Down se manifestaram e foram também deletadas, em nome do bom andamento do tópico, afinal dedicado às bonecas. Claro, é fácil posar de politicamente correto e comprar uma bonequinha de olhos puxados. Tem jeito mais fácil de fazer inclusão? Bonecas comportam-se, aliás, exatamente da forma que ainda querem que as pessoas com deficiência se comportem. Ficam quietinhas, confinadas às suas prateleiras, não vão pra escola e nem querem um lugar no mercado de trabalho. De vez em quando podem sair de seu lugar de boneca para ilustrarem uma matéria melosa em algum programa de TV no domingo, fazendo brotar algumas lágrimas em pessoas cuja comiseração é suficiente para tranqüilizar-lhes a consciência.

Sim, mas o que é que tem a mãe do Dumbo a ver com isso tudo?

Eu me senti assim como ela. Fazendo pouco barulho por nada, brigando demais sem razão. Esta, infelizmente, é a face do preconceito no Brasil. Com a segregação, a convivência com as pessoas e seus diversos jeitos é restrita. No terreno da desinformação se instala o preconceito, tão bem mascarado que se esconde até de quem o pratica. Eu acho mais fácil lidar com o fato de alguém chamar minha filha de mongol do que agüentar o derrame de estereótipos sobre o quanto “estas crianças são alegres e boazinhas, verdadeiros anjos”. Em tempo: anjos também não participam da vida social, eles estão flutuando sobre nossas cabeças, mas não disputam espaço conosco. Mais conveniente do que isso, só a prateleira das bonecas.

Eu sigo direitinho a cartilha das terapias indicadas para a minha filha: fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, hidroterapia, assim como atendo à cobrança da estimulação permanente. Isto não me custa nada, aprendi a gostar de acompanhar as sessões, me divertir junto com ela e fazer de tudo uma grande brincadeira. Não faço planos com relação ao seu desenvolvimento, ou sua inserção no mercado de trabalho, quando e em quê ela irá se formar. Eu a amo e sempre a amarei, independentemente do que ela se torne diante dos olhos do mundo. É assim também que eu amo a minha filha que não tem síndrome de Down. Mas reinvidico todos os dias o seu direito inalienável de ser vista, considerada e recebida como um ser único, com características e história próprias, com suas manias e habilidades que não são iguais às de mais ninguém.

Nem que pra isso eu precise mostrar a minha tromba de vez em quando.

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