De quem é o preconceito?

Numa das minhas muitas conversas na sala de espera da APAE em Salvador, onde levo minha filha para as sessões de Fisioterapia e Fonoaudiologia, ouvi da mãe de um dos pacientes uma história revoltante. Um sobrinho dela, que tem dificuldades para andar (não sei exatamente que tipo de deficiência ele tem, mas isso não é o mais importante aqui), resolveu (des)convidar alguns dos colegas para a festinha do seu 7º aniversário. Pegou os convites e os embolou, um a um, diante das crianças escolhidas, dizendo: – este é o convite do meu aniversário, mas você não está convidado. Estes eram os colegas, justamente, que passavam a maior parte do tempo humilhando-o e diminuindo-o. Segundo a minha amiga, o pai do menino muitas vezes o encontrou cedo acordado na cama, com os olhinhos inchados de chorar a noite inteira, por causa do que as outras crianças o faziam passar na escola.

A direção, diante do ocorrido, resolveu interferir e convidou os pais das crianças envolvidas para uma conversa. Não, não foram os pais dos autores do bullying, que levaram uma criança a uma atitude tão extrema, chamados a esclarecer  o comportamento dos filhos. Foram os pais do menininho, vítima precoce do preconceito e da intolerância, os intimados a explicar tamanha falta de educação.

Minhas filhas tem 2 anos e meio e eu comecei a procurar escola para elas. Sinceramente, por mais que me digam o quanto isso é importante, se eu pudesse retardaria este momento o máximo possível. Segundo pesquisa publicada pela Fundação Instituto de Pesquisas Econômicas (Fipe)  em junho deste ano, 99,3% das pessoas no ambiente escolar apresentam algum tipo de preconceito. Foram entrevistadas mais de 18.000 pessoas entre alunos, seus pais e mães, funcionários, professores e diretores, que declararam ter preconceitos de caráter etnorracial, socioeconômico, com relação a portadores de necessidades especiais, gênero, geração, orientação sexual ou territorial.

Tenho medo que minhas filhas sofram algum tipo de preconceito? Na verdade, este não é o problema. O meu maior temor é que a escola não dê continuidade aos valores de respeito ao ser humano que eu tanto prezo. Que elas comecem a enxergar as diferenças de cor, tamanho, origem entre as pessoas e comecem a hierarquizá-las, ao contrário de se deslumbrarem diante da maravilhosa diversidade humana. Que vejam as diferenças entre si próprias de modo negativo! Porque eu já recebi o conselho para alisar o cabelo de Nathalia, assim que ela estiver um pouco maior (para que ela não se sinta “pior” do que Sophia, que tem os cabelos lisos). Como dizem os mais velhos aqui na Bahia, cabelo é tão bom que nem a terra come.

Meu temor é que a vida real da escola mostre às minhas filhas que a nossa realidade inclusiva não passa de um sonho. Que elas passem a acreditar que seus lugares no mundo não são os mesmos.  Muita gente já me alertou para a crueldade das crianças, se não seria melhor deixar Sophia “protegida” numa escola especial. Trabalhei durante muito tempo com crianças, sentava junto com elas no chão para ensinar-lhes música, contar histórias, antes de tudo sempre gostei de ouvi-las. Crianças não são cruéis! Elas só assimilam o ambiente em que vivem. E observar que não poupamos os nossos filhos dos nossos preconceitos e que eles só são reforçados no ambiente escolar é desanimador.

Mas Sophia vai pra escola, sim. E pra escola regular. Espero que ela e Nathalia aprendam muita coisa, e ensinem também. Uma mais alta, outra mais baixa. Uma de cabelo enroladinho, outra de cabelo liso. Uma com síndrome de Down, outra não. Mas gêmeas, filhas da mesma barriga, donas da mesma Humanidade.

 E vamos lutando e torcendo para que este tema entre definitivamente para a lição da escola: Gente é gente, e pronto.

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Abaixo assinado pela Educação Inclusiva

Conheça abaixo o teor do abaixo assinado pela Educação Inclusiva.

Para assiná-lo, visite o endereço 

http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/5267

“Um dos grandes desafios atuais é fazer a inclusão acontecer, de forma a valorizar as capacidades e a viabilizar a educação de todos.
A educação está definida como direito humano desde 1948 na Declaração Universal dos Direitos Humanos e garantida como tal na legislação brasileira explicitamente desde 1988, com a Constituição Cidadã.

Após 21 anos, o Brasil, assegurou, em 2008, o direito à educação inclusiva, mediante a ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, com equivalência de emenda constitucional (Decreto Legislativo 186/2008 e Decreto nº 6.949/2009). Com isso, explicitamente, inserimos a Deficiência no patamar dos Direitos Humanos , o que significa um enorme avanço no sentido do pleno exercício da cidadania.

Na prática esse direito ainda sofre resistências para sua implementação efetiva.

Algumas escolas que alegam ainda não estarem preparadas preferem continuar dizendo “não” ao invés de seguir os muitos exemplos de co-irmãs que, ao depararem com as dificuldades do cotidiano, exigem ações de apoio dos outros responsáveis pelo efetivo cumprimento desse dever constitucional.

Algumas famílias revelam-se aflitas diante da possibilidade de verem seus filhos atuando autonomamente na sociedade. Medo cuja origem pode ser atribuída, em parte, aos longos anos da hegemonia de discursos segregacionistas e paternalistas.

E, diante desse quadro, muitos governos mostram-se vulneráveis a pressões de vários discursos, relegando o cumprimento da lei maior do país a um segundo plano.

Ou seja, continuamos agindo como se pudéssemos decidir se asseguramos ou não o direito à educação de todos e de cada um. Tratando as pessoas com deficiência como se fossem pedras no meio do caminho que comprometem ‘o nosso belo quadro social’, como diria o poeta.

A concretização imediata desse direito requer políticas públicas que se façam por meio de projetos e ações intersecretariais para garantir os direitos sociais, pondo fim aos conflitos em torno da alocação de bens e recursos públicos com o objetivo de atender o maior número de beneficiários possível, o que, indubitavelmente requer uma profunda mudança nos nossos valores e atitudes.

Processo urgente que é fundamental para que a pessoa com deficiência possa exercer plenamente sua cidadania e estar inserida no mundo atual, aprendendo a identificar, selecionar e utilizar as informações que lhe são necessárias em uma dada situação, assim como qualquer outro estudante.

A pessoa com deficiência também é cidadã; precisa aprender a optar e só poderá fazê-lo quando tiver acesso a conhecimentos, com equiparação de oportunidades com a pessoa sem deficiência.
Essas e muitas outras mudanças só se concretizam porque as pessoas com deficiência estão presentes. Todos aprendem, porque todos convivem, no mesmo espaço educacional.

E, não podemos admitir, sequer teoricamente, que, por se tratar de uma implantação em massa, a educação inclusiva possa retroceder, mesmo que cause uma “revolta” e uma agitação daqueles que ainda têm medo do desconhecido.

Finalmente, de acordo com a Conferência Mundial sobre Educação Inclusiva, ocorrida de 21 a 23 de outubro de 2009, quando seus participantes ratificaram a necessidade urgente de políticas efetivas e de financiamento público para um sistema educacional totalmente inclusivo (Iniciativa 24), não há mais tempo para impedir que esse processo continue, muito menos, para que se evite a transformação do sistema educacional brasileiro.

Que a educação inclusiva seja mantida enquanto política pública, como decorrência da legislação nacional e dos direitos humanos. ”

Dados adicionais:

Site: http:// http://xiitadainclusao.blogspot.com/

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Fim da pausa

Quem acompanha o nosso blog desde o início percebeu que há cerca de um mês não publico textos novos. Por motivos de saúde fiz algumas mudanças na minha rotina, que levaram à impossibilidade de me dedicar ao blog.

Na última sexta-feira fui operada para a retirada de um nódulo na mama direita. Como eu iria fazer uma viagem longa, minha ginecologista achou por bem pedir exames mais completos, e incluiu entre eles uma mamografia e uma ultrassonografia das mamas. Os exames mostraram um nódulo, do qual foi feita uma biópsia que detectou a presença de células atípicas. Foi o bastante para me encher de medo e angústia… Agora estou bem, mas todo esse episódio só me fez pensar o quanto somos, simplesmente, vulneráveis.

A maior parte das campanhas de prevenção do câncer de mama são, a meu ver, feitas de forma errônea. É certo que a mamografia é um importante exame para indicar a presença de problemas na mama. O autoexame também é um aliado fundamental da mulher, que ao investigar o próprio corpo pode detectar algo errado muito antes do médico. Mas eu tive um nódulo imperceptível ao toque, e somente a biópsia ofereceu informações precisas sobre sua natureza e a necessidade de retirá-lo. O que me fez descobri-lo tão cedo foi a atitude da minha médica.

Não basta incentivar as meninas e mulheres a fazerem o auto-exame das mamas, isso é muito pouco. Precisamos ter uma relação mais íntima com o nosso corpo, aprendendo desde criança a conhecer os seus sinais. Não podemos continuar dizendo às crianças que “é feio” se tocar. Por outro lado, somente oferecer à mulher acima de 40 anos uma mamografia por ano não irá livrá-la do câncer. A atenção à saúde não começa, muito menos termina, com um exame.  O maior aliado da Saúde é a Educação, e mais do que combater doenças precisamos investir numa cultura de preservação da vida. Isto signifca, também, que o Estado deve garantir a todos os cidadãos não só a realização de um exame, mas todos os recursos disponíveis para a manutenção da sua saúde e detecção precoce das doenças, assim como o seu tratamento. Sabemos que nem mesmo quem paga um plano de saúde tem esta garantia.

Termino este texto com um abraço solidário a todas as mulheres que estão agora lutando contra o câncer de mama.

 

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De filho para pai

Numa das minhas muitas noites de busca por informações sobre Síndrome de Down na Internet, encontrei o blog do Fábio Adiron.  Meu primeiro sentimento foi de pura identificação; depois, de admiração. Desde então sigo de perto o blog e espero ansiosamente cada novo texto. Para quem ainda não clicou no link  “Inclusão: ampla, geral e irrestrita” , fica o último texto publicado pelo Fábio, uma das expressões mais emocionantes e verdadeiras que eu já pude ler dos sentimentos que entram em cena quando nasce um filho com deficiência.  Antes de tudo, uma mensagem de esperança. 

De filho para pai – Fábio Adiron

Pai

Eu sei que você está em estado de choque. Mal eu acabei de nascer e vieram te contar que eu tenho um nome diferente daquele que você me deu. Eu ouvi o médico falando que eu sou Down. Não sei bem o que é isso, mas percebi que não é bom. Você e a mamãe choraram muito e ainda estão com cara de velório.

Eu estive me olhando e não encontrei nada que parecesse estranho. Não tenho antenas nem parafusos. Mas todo mundo que entra no quarto me olha com cara de espanto e, para vocês com cara de pena.
Tenho certeza que esse momento vai passar e vocês vão me tratar como qualquer outro filho, mas eu fiquei preocupado com algumas coisas que eu ouvi, por isso achei melhor te escrever antes que seja tarde.

Disseram que eu não vou conseguir fazer um monte de coisas. Como é que tem a coragem de falar isso? Eu não tenho nem um dia de vida e já estão me condenando? Pai, não acredite em ninguém. Mas acredite em mim. Tenho certeza que, se você e a mamãe confiarem que eu vou fazer de tudo, vocês vão me ajudar em cada conquista.

Pai. Se eu demorar um pouco mais para fazer as coisas que as outras crianças fazem, não fique ansioso, isso só piora a situação. Brinque bastante comigo, deixe eu tentar fazer de tudo. Me dê a mão quando eu precisar, mas não me impeça de aprender e conseguir.

Também ouvi um doutor geneti-qualquer-coisa te dizer que você deve procurar umas entidades excepcionais, que eu vou precisar ir para uma escola especial. Pelo que eu entendi, são lugares onde pessoas que nasceram com alguma coisa diferente vão. Até parece bonito, mas isso quer dizer que não vão deixar eu brincar com crianças de todos os tipos? Que eu não vou poder aprender nada além de convivência social?

Gostei daquele casal que veio aqui com a menininha que também tem a tal da síndrome que eu tenho. Aquele que falou que ela vai numa escola escola. Você reparou que ela veio ler o meu nome na pulseira da maternidade? É verdade, ela não sabia o que queria dizer RN. Mas os pais dela explicaram direitinho.

Eu sei que, se você acreditar em mim, e me mandar para uma escola comum, você e a mamãe vão ter mais trabalho. Em compensação, eu vou ter a chance de ser um adulto de verdade no futuro e não um peso que vocês tenham de carregar para o resto da vida. Não é melhor dar trabalho agora no começo?

Dizem também que você terão de enfrentar pessoas mal educadas e preconceituosas. Mas você não me defenderiam de qualquer forma se eu não tivesse o que tenho?

Além do que, você sabe que filhos, normalmente, vivem além dos pais. Se vocês não pensarem nisso agora, o que acontecerá comigo quando vocês partirem?

Pai. Eu acredito e confio em você e na mamãe. Tudo que eu preciso é que vocês tenham essa mesma confiança em mim.

Beijos do seu mais novo filho.

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“Você consegue, irmãzinha, você consegue!”

Eu estava ocupada na cozinha, as crianças brincavam na sala. De repente ouço a voz entusiasmada de Nathalia:

– Voxê conxegue, imãginha, voxê conxegue!!

No chão um tapete de EVA, sobre o qual se encontravam alguns “obstáculos” cuidadosamente arrumados por Nathalia para que Sophia pulasse, entre eles um livro e alguns brinquedinhos.

Resolvemos então, todos, participar da brincadeira; mamãe, vovô, vovó, titio e titia entraram na torcida. Nathalia pulou antes de Sophia, mostrou como ela deveria fazer e continuou incentivando: “vai, imãginha, voxê conxegue!” Sophia largou a sua inconfundível gargalhada e partiu cheia de determinação em direção ao tapete; correu, pulou o primeiro, o segundo obstáculo. Não tirou os dois pés do chão, como a irmã havia mostrado. O que não  impediu Nathalia de explodir numa exclamação de alegria, acompanhada de muitas palmas: “aê imãginha, voxê conxeguiu!”

Às vezes fico espantada como encontro no meio da minha sala metáforas perfeitas para a verdadeira inclusão. Tudo o que Nathalia queria era que Sophia atravessasse o tapete e pulasse os obstáculos, o que ela fez, do jeito dela. Enquanto isso, continuamos insistindo num modelo de escola que estabelece os mesmos objetivos, a serem alcançados ao mesmo tempo e seguindo o mesmo caminho para todas as crianças. As dificuldades dos alunos são sempre um problema deles, nunca da escola. Este modelo não exclui apenas o estudante com deficiência, mas todos aqueles que não respondem ao projeto institucional na forma e no tempo previstos. Não é à toa que o bullying é um problema tão grave nas nossas instituições de ensino.

A brincadeira inocente das minhas filhas mostra com clareza o que é mais importante: é poder pisar no mesmo tapete, é sentir o prazer de vencer os obstáculos. É ter acesso à brincadeira, à informação, à convivência com os outros. É poder brincar, dividir o lanche, descobrir as letras, ouvir as histórias. Não importa se o caminho até o outro lado do tapete é feito com os dois pés, num pé só ou pilotando uma cadeira de rodas; o importante é poder experimentar tudo isso. O tapete de EVA, aliás, é uma das melhores invenções dos últimos tempos para mães e crianças, dando a estas a liberdade de cair –  e levantar, quantas vezes forem necessárias.

Mais uma vez, Nathalia me convida a acreditar em Sophia como fez alguns meses atrás, quando ver as duas correndo juntas ainda era um sonho (Vem, Sophia, vem brincar!). Querer muito fazer algo é o primeiro indício de que estamos aptos a alcançar o nosso intento. Às vezes, só é preciso ter alguém por perto que nos diga: “VAI, VOCÊ CONSEGUE!”

Nathalia e Sophia tem 2 anos e 4 meses

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Ministério da Saúde realiza Consulta Pública sobre saúde sexual e reprodutiva das pessoas com deficiência

O Ministério da Saúde submete à consulta pública, até o dia 03 de novembro de 2009, o documento “Pessoa com Deficiência – Direitos Sexuais e Reprodutivos na Integralidade da Atenção à Saúde”. Através do mecanismo de “Consultas Públicas”, o Sistema Único de Saúde busca reunir contribuições de especialistas e da sociedade em geral quanto a políticas e instrumentos legais ligados às ações voltadas para a saúde no país.

Abaixo, íntegra da nota publicada no Diário Oficial da União de 09 de outubro de 2009.

 

REPÚBLICA FEDERATIVA DO BRASIL

Imprensa Nacional

BRASÍLIA – DF

DOU de 09/10/2009 – seção 1

Ministério da Saúde

Secretaria de Atenção à Saúde

CONSULTA PÚBLICA No- 1, DE 8 DE OUTUBRO DE 2009

A Secretária de Atenção à Saúde – Substituta, no uso de suas atribuições, adota a seguinte Consulta pública e determina sua publicação,

Considerando que a Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência cita que serão considerados elementos da atenção integral à saúde das pessoas com deficiência os métodos e as técnicas específicas para garantir ações voltadas para a saúde sexual e reprodutiva, incluindo medicamentos, recursos tecnológicos e intervenções especializadas;

Considerando a importância do tema para as pessoas com deficiência usuárias do Sistema Único de Saúde; e

Considerando o processo de discussão e construção coletiva, entre gestores, sociedades científicas, academia e sociedade civil, das diretrizes e das ações a serem implementadas para a qualificação da atenção à saúde sexual e reprodutiva das pessoas com deficiência, resolve:

Art. 1º – Submeter à Consulta Pública o documento Pessoa com Deficiência – Direitos Sexuais e Reprodutivos na Integralidade da Atenção à Saúde.

Parágrafo único. O documento de que trata este ato está disponível para consulta no sítio da rede mundial de computadores: www.saude.gov.br/consultapublica.

Art. 2º – Estabelecer o prazo de 20 (vinte) dias, a contar da publicação desta Consulta Pública, para que sejam encaminhadas as considerações, devidamente fundamentadas, relativas a este ato por meio da ferramenta de consulta pública, restringindo- se o uso do email para sanar dúvidas ou estabelecer contatos: pessoacomdeficiência@saude. gov.br. Documentos pertinentes podem ser enviados ao endereço: Ministério da Saúde/Secretaria de Atenção à Saúde/Departamento de Ações Programáticas Estratégicas – Área Técnica Saúde da Pessoa com Deficiência, Esplanada dos Ministérios, Bloco G, Edifício Sede, 6º andar, sala 619, CEP 70058-900 – Brasília, DF.

Art. 3º – Determinar que o Departamento de Ações Programáticas Estratégicas/ Secretaria de Atenção à Saúde/Ministério da Saúde avalie as considerações apresentadas, elaborando a versão final consolidada do documento Pessoa com Deficiência – Direitos Sexuais e Reprodutivos na Integralidade da Atenção à Saúde, para que, findo o prazo estabelecido no artigo 2º deste ato, seja aprovado e publicado, passando a vigorar em todo o território nacional.

Art. 4º – Esta Consulta Pública entra em vigor na data de sua publicação.

CLEUSA RODRIGUES DA SILVEIRA BERNARDO

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Aos terapeutas, com carinho!!

terapias blog

Vivemos acreditando que há um lugar, um momento a ser alcançado, onde e quando finalmente seremos felizes.

Pode ser depois da formatura, depois da dieta, quando finalmente aquele carro ou casa dos sonhos nos pertencer.

Vivemos tão cheios de projetos, planos, perspectivas… que às vezes esquecemos a parte mais divertida da nossa história!!

Se pensamos na vida como uma busca desenfreada por grandes coisas, é possivel que ignoremos os pequenos milagres que acontecem o tempo todo à nossa volta.

Se entendemos que o valor da vida não está no topo da montanha ou na linha de chegada, abrimos os olhos para a grandiosidade dos fatos mais rotineiros.

Acompanhar as terapias da minha filha me deu a chance de testemunhar estes pequenos milagres… assim como tem me ensinado a reconhecê-los, no momento em que acontecem!

Acho que não quero visualizar o topo da montanha, pelo menos não neste momento… Chegar lá agora não ia ter a menor graça.

Aqui, um pedacinho da nossa vida ao lado destas pessoas, que  caminham conosco nesta jornada, às vezes árdua,  mas também divertida e gratificante.

Pedimos licença ao mestre para dizer: “Aos terapeutas, com carinho!!”

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