Meu bebê tem Síndrome de Down: E agora??

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36 Respostas para “Meu bebê tem Síndrome de Down: E agora??

  1. lucimere aoshima

    minha princesa Raquel também tem down. Ela está com 1 ano e oito meses. Ao ler este relato, vi toda a nossa história sendo descrita, só que com outros personagens…Parabéns! e obrigada pelas suas palavras. Tem horas que fico angustiada…é bom saber que não estamos sozinhos! Deus abençoe sua família!

  2. lucimere aoshima

    Parabéns! E muito obrigada pelo seu blog! Em seu relato pude ver a nossa histótia sendo contada… Não tenho gêmeos, mas tenho Pedro com 12 anos e Raquel (sd) com 1 ano e oito meses.Ela é a nossa alegria e a nossa razão de viver, não sei como seríamos sem ela! Com certeza voltados para o nosso umbigo e sentados à sombra… Só em relatos de pais é que encontramos realmente esse conforto, porque infelizmente alguns profissionais da medicina e a literatura sobre a sídrome ainda falam só das barreiras e dos problemas enfrentados… E não como superá-los . Mais uma vez Obrigada ! Deus abençoe sua família! Lucimére

    • barrigainclusiva

      Lucimere,
      Muito obrigada pelo seu comentário.
      Fico muito feliz que as minhas palavras tenham te trazido conforto. O início da vida com um filho com síndrome de Down não é fácil, muito mais pelos preconceitos que carregamos conosco do que pela síndrome em si. Infelizmente, nem sempre encontramos a ajuda necessária para nos informarmos de modo a quebrar estas barreiras que estão dentro de nós. Por outro lado, o caminho em busca disso torna-se uma inigualável experiência de autoconhecimento e superação das próprias limitações.
      Nossos filhos não tem limitações por terem síndrome de Down. Estas limitações lhes são impostas de forma arbitrária, a partir de um julgamento carregado de preconceitos. Livre-se deles e ajude as pessoas próximas – família, vizinhos, amigos – a enxergarem a sua filha Raquel antes e além da síndrome. Ensine-lhes a amá-la e a acreditarem nela como você acredita. Este é o nosso papel; não só preparar os nossos filhos para se adequarem ao ambiente, mas buscar transformar o ambiente à nossa volta para receber e acolher os nossos filhos.
      Muita felicidade pra vocês. Deus abençoe a sua família!
      Um abraço,
      Ana Paula

  3. Meu filho tem 4 anos e tambem é dowm,está na escola regular desde o ano passado.

  4. Meu filho tem 4 anos e tambem é dowm,está na escola regular desde o ano passado.faz terapia ocupacional e fono .aconselharia algo mais.abraços

    • barrigainclusiva

      Alexsandra,
      desculpe-me por não responder o seu comentário, o meu último post foi de abril do ano passado e eu praticamente abandonei o blog… Nesta idade, a TO e a Fono são indispensáveis. Com a escola regular, ele está no caminho certo!
      Como ele está no aspecto motor? Mudei-me no final de 2011 para a Alemanha e minha filha já tinha recebido alta da fisioterapia no Brasil. Aqui ela continuou fazendo fisio, e os ganhos motores foram enormes! Ela tem muito mais estabilidade e resistência, não tem quase que nenhum déficit motor em relação à idade.
      No mais, colocar ele pra participar das atividades diárias em casa: arrumar a mesa, guardar as compras… Passear muito com ele, sempre contar por onde estão passando, o que estão fazendo… Levar pra brincar no parque, se sujar de areia, correr… Todas estas coisas que criança gosta :-)A melhor terapia é a inclusão, e ela começa em casa!
      Um beijo grande pra vocês.
      Ana Paula

  5. Nélson Borges

    Mães e Pais;
    Tenho 2 filhas, elas são normais, mas o que e ser normal? ter ou não a sd? digo que são filhos de Deus, e são especiais, especiais pq precisam de cuidados a mais que os outros não tem, sendo assim Deus escolhe os eleitos para cuidar desses filhos especiais, a recompensa e infinitamente gratificante, vejo nas faces de uma mãe ou de um pai de uma criança com sd, são felizes e demonstram não lhes faltar nada, se eu tivesse uma filho com sd, estaria muito feliz por saber da confiança que Deus deposita em mim. Cuidem deles, Deus tem algo especial reservado para você! Os que se envergonham ou não cuidam, tenho muita do deles.
    Felicidades …
    Nélson Borges.

    • barrigainclusiva

      Caro Nelson,
      Obrigada pelo seu comentário. Minhas meninas gêmeas, uma com síndrome de Down e outra não, me proporcionaram o privilégio de perceber que não se ama um filho “especial” de forma diferente. Como vc tem a consciência de que também amaria um filho com síndrome de Down. Filho a gente ama, e pronto!!
      Um abraço,
      Ana Paula

    • Marcelo

      Nélson, parabéns, você disse tudo!

  6. Daniel

    Bom dia,
    estou muito emocionado ao ler o seu blog, tenho um filho, meu principie Arthur e recebemos esta semana o resultado do exame que comprova que ele tem a Síndrome de Down, ele tem apenas 36 dias e ja é o amor da minha vida. Não vou negar que sofri muito quando os medicos desconfiaram da possibilidade dele ter a SD e ate o resultado do exame foi muito angustiante, mas coloco tudo na mão de Deus, tento viver um dia de cada vez e tenho certeza que ele nos trara muito alegria e mais amor pra esta familia. Neste inicio não esta sendo facil, mas graças a deus temos uma familia estabilizada e que dara muito carinho para nosso filhotinho.
    Deus abençoe a todos.
    Abs
    Daniel

    • barrigainclusiva

      Olá Daniel!
      O seu post também me emocionou muito. Conheço muito bem os sentimentos que você está vivendo agora; também passei pela tristeza, pela frustração, pelo medo. Mas o amor vence todos estes sentimentos. Quando nos apaixonamos pelos nossos filhos e os acolhemos como eles são, do jeitinho que vieram ao mundo, tudo isso desaparece.
      Obrigada por visitar o meu blog, há muito tempo eu não escrevo e o seu post me despertou para a necessidade de continuar falando de mim e da minha filha. De continuar compartilhando a minha experiência e o meu olhar sobre a síndrome de Down;
      Um abraço pra você, Arthur e toda a família. Que Deus acompanhe vocês nesta jornada, que pode parecer árdua neste instante, mas que proporcionará a vocês a felicidade do verdadeiro amor.
      Ana Paula

  7. Marcia bertoja

    Eu sou a vovó de um bebe qe nasceu c 34 semanas e nos exames tava tudo certo mas o bebe nasceu e a medica disse que ela e Down ficamos perdidos porque ninguém deu nenhuma explicação , nem sabemos direito o qe fazer acho qe ainda estamos em choque ,mas sabemos qe a Yasmin hoje c 4 dias vai nos ensinar muito .obrigada por você ter este blog já nos ajudou bastante ! Um abraço da
    Vovó preocupada!!

    • barrigainclusiva

      Olá Vovó preocupada!!
      Entendo perfeitamente sua preocupação! O bebê com síndrome de Down é um bebê fora da “programação”, e nos sentirmos meio perdidos é normal. Mas a chegada de uma criança à família bagunça de qualquer forma a rotina, depois tudo vai se arrumando e entrando nos eixos.
      Como assim, ninguém deu uma explicação?? Em que cidade vocês estão? Procurem uma associação ou entidade organizada. Primeiro, é muito bom ter contato com outras famílias de pessoas com síndrome de Down, temos muito a aprender com eles (serei eternamente grata ao pessoal da Ser Down, em Salvador). Segundo, vocês poderão obter informações sobre onde obter assistência na sua cidade.
      Você conhece o portal Síndrome de Down? O endereço é: http://www.portalsindromededown.com/. Tem muita informação interessante.
      Recomendo também o livro “Idéias de Estimulação para a Criança com Síndrome de Down” de autoria das fonoaudiólogas Josiane Mayr Bibas e Ângela Marques Duarte. Você pode obter informações sobre como adquirir o livro no Site da Associação Reviver Down, de Curitiba: http://www.reviverdown.org.br/
      Fico muito feliz de o blog ter te ajudado! O seu post está sendo um estímulo para eu voltar a escrevê-lo.
      Felicidades a toda família e boas vindas a Yasmin!!
      Um abraço,
      Ana Paula

  8. Jenniferknob

    Oi minha filha tem 2meses e os médicos falaram que ela tem o down foi um choque chorei, quem me deu força foi meu marido tenho outra filha de 4anos ela não tem. Ficamos 4 dias no hospital com ela sem eu saber de nada só no dia de vir embora que o pediatra me contou. A kailany é o meu presente não me imagino sem ela penso que para deus ter me mandado ela com down é porque ele sabia que eu meu marido e minha filha melani íamos amar cuidar dela adorei seu blog bjs que deus te a benção e sua família.

    • barrigainclusiva

      Obrigada, que bom que vc gostou do blog🙂 Eu ainda volto a escrever em breve.
      Não acho que tenha sido legal conversarem com você somente no dia de ir pra casa… Você tinha o direito de ter sabido antes!!
      Espero que vc já tenha processado este passado, o presente é mais importante, a Kailany é mais importante, não é mesmo?
      Obrigada, que Deus abençoe você e sua família também.
      Um abraço,
      Ana Paula

  9. E muito bom saber que nao estou sozinha

    • barrigainclusiva

      Não, querida, você não está sozinha🙂
      O mais importante, no entanto, é você conseguir angariar o apoio e a compreensão dos seus familiares e amigos, das pessoas à sua volta.
      Mas se quiser perguntar qualquer coisa, conte comigo.
      Um abraço,
      Ana Paula

  10. waleska lima

    Descobri ao nascer q meu filho tem síndrome de down.gostaria de algumas dicas

  11. Fabiane

    Olá, tenho uma recém nascida com 20 dias e ja na maternidade me falaram q ela pode ter sindrome de down, o exame so sai no fim de dezembro, estou vivendo dias dificies pois ainda n consegui me sintonizar, as vezes choro e n acredito, meus sentimentos estão confusos a espera

  12. Fabiane

    é muito dificil…

    • barrigainclusiva

      Fabiane,
      Confesso que há momentos em que a gente sente medo de não conseguir.
      O importante é aprender a enxergar a dificuldade como desafio, e buscar aprender com cada um deles.
      E nunca, jamais, desistir dos nossos filhos.
      Que você encontre a força necessária para lidar com os desafios.
      Que todos nós encontremos esta força.
      Um abraço!

  13. Kis

    Há 2 dias nasceu meu sobrinho Davi. Hoje recebi notícias que ele tem dow…já o amo demais pois sei o quanto ele veio nos ensinar. O único problema é que moro do Rio enquanto minha irmã mora em Recife e já estou aqui, matutando em como farei pra correr pra perto deles…vou agarrar muito esse garoto! Bj da tia apaixonada.

    • barrigainclusiva

      Que Davi seja bem vindo, e seja muito feliz.
      Minhas filhas também tem uma tia apaixonada, é o melhor presente que uma criança pode ter!!!
      Você vai dar um jeito, eu moro na Alemanha e a minha irmã no Brasil.
      Mas amor de tia não conhece distância🙂
      Um abraço!!!

  14. janderleia

    ola estava gravida de 7 meses só que tive um óbito uterino, mas minha princesa ia nascer com SD ..mesmo sabendo que ela nasceria com SD querias ela agora nos meus braços agora tenho medo de engravidar novamente

    • barrigainclusiva

      Olá querida Janderleia,
      Antes de tudo, sinto muito pela perda do seu bebê.
      Eu entendo que você pense em engravidar e tenha medo. Não me sinto capaz de aconselhá-la nem de dizer como você deve se sentir, mas teria algumas sugestões a te dar:
      – Você e seu marido já fizeram um estudo genético? Nos casos da trissomia por translocação (leia aqui), o pai ou a mãe pode ser portador de um “pedaço” do cromossomo 21 acoplado a outro cromossomo, e transmitir a síndrome aos filhos. Seria interessante primeiro eliminar a possibilidade de este ser o seu caso, o que poderia ajudar muito a você perder o medo de engravidar.
      Espere um pouco até engravidar novamente… Procure recuperar-se fisica e emocionalmente, antes de pensar em uma nova gravidez.
      Desejo de coração que você supere este momento da melhor forma.
      Um abraço solidário!

  15. patricia

    meu menininho tem hoje 42 dias de vida. Nos primeiros dias me desesperei pois sou psicopedagoga, trabalhei 11 anos na APAE de minha cidade só com crianças com comp graves. Ainda cont trab com crianças e jovens com deficiencia, só que agora na secretaria de educação do meu município que tem 61 escolas na rede. Bom ter a teoria e a prática com os filhos dos outros é facil o dificil é quando chega a nossa vez. Confesso que perdí o chão mas agora é levantar a cabeça e partir para uma nova vida com esse serzinho abençoado que o papai do céu me deu de presente de Natal…

    • barrigainclusiva

      Olá Patricia,
      Que Deus abençoe você e o seu filho!
      O sentimento de desespero, de falta de chão, perguntar-se “e agora, como vai ser?”. Tudo isso é normal e humano.
      Depois que passa o susto e a gente processa a informação, depois que não pesa mais dizer “meu filho tem síndrome de Down” (esse momento, aliás, é de grande alívio!), tudo fica mais fácil. Aquilo que para os outros pode parecer um fardo, para nós, mães, é encarado como desafio e motivo de alegria.
      Você está certa, agora é seguir pela vida de cabeça erguida ao lado do seu filho e de sua filha.
      Que Deus abençoe vocês e que você supere todos os desafios com alegria e esperança. Com certeza a sua experiência e o seu conhecimento serão de grande valia nesta caminhada.
      Obrigada pela visita ao blog!
      Um beijo!

  16. Tereza

    Olá,
    Eu tenho o Miguel meu anjo que tem SD, hoje com um aninho é a alegria da família, já tenho o Paulo com 27 anos e o Fernando com 21, enfim, veio para completar a família.
    Porem, estou buscando informação sobre os direitos que ele tem perante a sociedade, moro em são Paulo, se puder me ajudar fico muito agradecida.
    PS, O Miguel já fez uma cirurgia do coração há dois meses.

    Grata,
    Tereza

  17. Maria aparecida cintra

    Adorei tbm tenho um com sd no começo foimt dificil mas hoje não vivo sem ele…. Ele se chama Feliphe Cintra…esta no facebook mas na fecebook ta escrito feliphi cintra com i rsrsrsr

  18. Elem Cristina Bentes dos santos

    Meu filho nasceu dia 18/4/2014
    Foi diagnosticado com dawn nivel
    Gostaria de informações sobre o q deve fazer

  19. Rosiene

    Boa noite!!!!!
    Minha filhinha tem 2 meses…nasceu com síndrome de down…assim que ela nasceu a pediatra veio dar a notícia….na hora meu mundo caiu. …chorei muito. ..pois minha preocupação é o futuro de minha filha…..mais hoje é a coisa mais gostosa do mundo que o Senhor Deus me deu…minha querida Giovanna…..presente de Deus…a amo demais….tenho um filho de 5 anos que nao tem down…eles sao presente de Deus….Vou fazer de tudo pela minha pequena….a amo com toda minha força. …obrigada pelo blog…..amei….bjs

  20. Giselle

    Boa noite!! Tenho um bebê com síndrome de down, descobri no nascimento ele 13 dias, confesso que fiquei muita assutada, pois já tenho um filho de 5 anos, trabalho , o medo maior e que surtei o que será da minha vida agora parou…Não quis acreditar, perguntava a Deus pq?Eu, se o problema era meu… Aliás na internet vemos só o lado ruim…. Ele está na UTI , fazendo trabalhos com a Fono para aprender a mamar. Agora que a fixa realmente está caindo, qd ele me olha e sorrir , vejo o como vou ser feliz com ele independente das barreiras…Acredito que Deus sabe de todas as coisas, se me deu vou saber educar..

  21. Renata Borges

    Sou essa mãe que acabou de descobrir que minha bebe que é linda loirinha e tem olhos azuis tem a tão assustadora síndrome de down esse nome assusta bastante. Mais ela é tão esperta tão viva tão cheia de alegria não consigo pensar que terá limitações futuras ou não, mais essas coisas não param de passar pela minha cabeça. É nós eu e meu marido ainda nem contamos para todos da família a condição da nossa filha não sei se por medo ou insegurança, quando vou falar eu travo acho que vou me preparar melhor para falar com mais segurança.

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