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Experiências e reflexões sobre nossa vida naturalmente inclusiva

FILHA, EU TE AMO

Quando minhas filhas nasceram há quase cinco anos e eu soube que uma delas tinha Síndrome de Down, vivi emoções conflitantes.

Ao contrário do sentimento esperado quando se tem um filho, eu nao fiquei feliz.

Nao consegui ficar feliz por Nathalia, por ser um bebê “normal”, nem por Sophia, que nasceu com um “defeito”.

Mas aí resolvi olhar de novo pra aquela coisinha pequena, de cabelinho espetado e olhinho puxado, com as bochechas mais rosadas e fofas que eu já vi. E me apaixonei loucamente por ela.

Até o momento em que eu comecei a amar a minha filha de verdade, eu só pensava em uma coisa: na síndrome, na deficiência. O que è que vai ser? Será que eu vou ter que cuidar dela pra sempre? Acho que todos estes sentimentos sao legítimos, e nao me envergonho de ter chorado um dia por minha filha ter nascido com síndrome de Down. Mas o problema maior era que eu carregava comigo o mesmo preconceito contra o qual eu hoje luto, e nao consegui enxergar no meu bebê nada além de sua condiçao genética.

Mas, graças a Sophia, aprendi que a gente ama os filhos como eles são, e a deficiência nao tem qualquer peso sobre isso.

Sophia, com seus quase cinco anos e um metro e pouco de altura, me ensina muito mais do que eu aprendi em trinta e cinco anos, quando eu recebi o privilégio de me tornar sua mae.

O que somos está dentro de nós. Nao está na nossa pele, na nossa orientação  sexual, no nosso sexo, no nosso peso. Em cada um de nós repousa uma vida repleta de possibilidades, e o preconceito só faz apagar o brilho daqueles que são  suas vítimas. O preconceito limita o acesso ao verdadeiro indivíduo, pois se concentra naquilo que ele parece. E as idéias sobre o que ele parece, muitas vezes, sao apenas estereótipos repetidos ao longo da história, que se cristalizam por causa da nossa preguiça em nos aproximarmos verdadeiramente das pessoas e conhecê-las.

21 de Março é o Dia Internacional da Síndrome de Down, e eu queria aproveitá-lo para fazer uma declaração  de amor à minha filha.

FILHA, EU TE AMO!!!

Amo minha filha, primeiramente, por ela ser minha filha. Assim como amo a sua irma gêmea, Nathalia.

Amo-a ainda mais pela forma como ela me transformou. Talvez nao seja uma dose adicional de amor, mas apenas gratidão pela pessoa em quem ela me transformou.

Além de registrar aqui a minha declaração de amor, divido com vocês o meu maior sonho.

Eu nao quero mais lutar para que a minha filha não seja vista apenas como uma portadora de deficiência incapaz. Eu nao quero mais ter que explicar tudo que ela sabe fazer. Eu nao quero mais ver gente olhando pra nós com pena ou comiseração, como se houvesse algum motivo pra isso. Também nao quero que ela seja chamada de anjo, mas que tenha direito ao exercício pleno da sua cidadania.

Eu nao quero mais ter que reiterar que a amo, nem quero ser considerada especial por isso. Não por medo, nem por preguiça.

Mas porque eu quero viver num mundo em que ela possa apenas ser Sophia, uma menina alegre, amorosa, que adora livros e chocolate. Que fica brava, chora, ri e se emociona como todo mundo. Que tem música favorita, comida preferida, que fica linda de vestido vermelho e maria chiquinha. Que sabe, como ninguém, quando eu preciso de um abraço.

Transformo a minha declaraçao de amor num manifesto de repúdio a todo e qualquer preconceito. Nao só aquele que se dissemina através das idéias, mas que se concretiza em açoes discriminatórias que continuam excluindo um contingente enorme de pessoas das melhores coisas da vida. Do preconceito que legitima a tortura e a exploração sexual de mulheres, que alimenta a violência contra os homossexuais, que segrega as pessoas com deficiência. Que torna o mundo, para muitos de nós, um lugar hostil e limitado quanto às perspectivas de felicidade.

Ajude a acabar com o preconceito, começando com os seus. Seja mais um a trabalhar para que o mundo seja um lugar melhor. Pra todos.

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Feliz Ano Novo!

 

 

Eu arrumava o quarto quando Sophia apareceu e pediu para eu colocá-la no berço. Em alguns segundos, parte dos objetos que estavam sobre a cômoda apareceram no chão, atirados um a um por ela. Numa atitude tipicamente estressada, eu simplesmente a retirei do berço, reclamei que ela bagunçava enquanto eu arrumava e continuei o meu trabalho. Poucos minutos depois, sem que  eu percebesse, aparece Sophia no berço novamente.

– Como é que você foi parar aí?

Ela apontou para a cama, usada como apoio para alcançar a cabeceira do berço, deu um sorriso triunfante e disse olhando nos meus olhos:

Oxinha!

– Você entrou no berço sozinha, minha filha?

De novo, ela balançou a cabeça afirmativamente e disse:

Oxinha!

Comemoramos juntas a façanha, enquanto eu registrava aquele sorrisinho sapeca na minha memória para jamais esquecê-lo.

Imediatamente eu lembrei-me de um pediatra, que me disse que a “vantagem” de ter um filho com síndrome de Down é que ele nunca irá nos deixar (não preciso dizer que ele só examinou minhas filhas uma vez). Não consigo imaginar nada mais egoísta do que ver a eventual dependência de um filho como uma vantagem. Ao mesmo tempo, refleti sobre o quanto uma afirmação como estas carrega de falta de fé na capacidade do outro.

A Inclusão para a Autonomia foi o grande tema do Dia Internacional da Síndrome de Down em 2009. Que em 2010 esta idéia amadureça e se torne ainda mais efetiva, não só em relação às pessoas com Síndrome de Down mas a todos aqueles que, por conta da deficiência, ainda são vistos e tratados como eternas crianças.

Basta ser filho, para ser pra sempre. Minha filha Nathalia, que não tem síndrome de Down, não vai deixar de ser minha filha mais cedo do que Sophia. Elas serão minhas filhas eternamente. Mas o meu coração de mãe, com todos os vícios e fraquezas que lhe são permitidos,  prepara-se desde já para deixá-las ir. Com seus dois aninhos e mais um pouco, Sophia já conhece o gosto da conquista alcançada com os próprios recursos, à custa do próprio esforço. Ela já sabe o quanto é bom estar no lugar em que se quer, a despeito de alguém querer impedi-la de chegar lá.

Que o Ano Novo venha repleto de conquistas, pessoais e coletivas, para tornar a vida das pessoas com deficiência cada vez melhor.

Numa sociedade inclusiva, o bem de um é o bem da maioria.

 Feliz Natal e um ano de 2010 abençoado!!!

 São os votos de Ana Paula, Nathalia e Sophia

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De quem é o preconceito?

Numa das minhas muitas conversas na sala de espera da APAE em Salvador, onde levo minha filha para as sessões de Fisioterapia e Fonoaudiologia, ouvi da mãe de um dos pacientes uma história revoltante. Um sobrinho dela, que tem dificuldades para andar (não sei exatamente que tipo de deficiência ele tem, mas isso não é o mais importante aqui), resolveu (des)convidar alguns dos colegas para a festinha do seu 7º aniversário. Pegou os convites e os embolou, um a um, diante das crianças escolhidas, dizendo: – este é o convite do meu aniversário, mas você não está convidado. Estes eram os colegas, justamente, que passavam a maior parte do tempo humilhando-o e diminuindo-o. Segundo a minha amiga, o pai do menino muitas vezes o encontrou cedo acordado na cama, com os olhinhos inchados de chorar a noite inteira, por causa do que as outras crianças o faziam passar na escola.

A direção, diante do ocorrido, resolveu interferir e convidou os pais das crianças envolvidas para uma conversa. Não, não foram os pais dos autores do bullying, que levaram uma criança a uma atitude tão extrema, chamados a esclarecer  o comportamento dos filhos. Foram os pais do menininho, vítima precoce do preconceito e da intolerância, os intimados a explicar tamanha falta de educação.

Minhas filhas tem 2 anos e meio e eu comecei a procurar escola para elas. Sinceramente, por mais que me digam o quanto isso é importante, se eu pudesse retardaria este momento o máximo possível. Segundo pesquisa publicada pela Fundação Instituto de Pesquisas Econômicas (Fipe)  em junho deste ano, 99,3% das pessoas no ambiente escolar apresentam algum tipo de preconceito. Foram entrevistadas mais de 18.000 pessoas entre alunos, seus pais e mães, funcionários, professores e diretores, que declararam ter preconceitos de caráter etnorracial, socioeconômico, com relação a portadores de necessidades especiais, gênero, geração, orientação sexual ou territorial.

Tenho medo que minhas filhas sofram algum tipo de preconceito? Na verdade, este não é o problema. O meu maior temor é que a escola não dê continuidade aos valores de respeito ao ser humano que eu tanto prezo. Que elas comecem a enxergar as diferenças de cor, tamanho, origem entre as pessoas e comecem a hierarquizá-las, ao contrário de se deslumbrarem diante da maravilhosa diversidade humana. Que vejam as diferenças entre si próprias de modo negativo! Porque eu já recebi o conselho para alisar o cabelo de Nathalia, assim que ela estiver um pouco maior (para que ela não se sinta “pior” do que Sophia, que tem os cabelos lisos). Como dizem os mais velhos aqui na Bahia, cabelo é tão bom que nem a terra come.

Meu temor é que a vida real da escola mostre às minhas filhas que a nossa realidade inclusiva não passa de um sonho. Que elas passem a acreditar que seus lugares no mundo não são os mesmos.  Muita gente já me alertou para a crueldade das crianças, se não seria melhor deixar Sophia “protegida” numa escola especial. Trabalhei durante muito tempo com crianças, sentava junto com elas no chão para ensinar-lhes música, contar histórias, antes de tudo sempre gostei de ouvi-las. Crianças não são cruéis! Elas só assimilam o ambiente em que vivem. E observar que não poupamos os nossos filhos dos nossos preconceitos e que eles só são reforçados no ambiente escolar é desanimador.

Mas Sophia vai pra escola, sim. E pra escola regular. Espero que ela e Nathalia aprendam muita coisa, e ensinem também. Uma mais alta, outra mais baixa. Uma de cabelo enroladinho, outra de cabelo liso. Uma com síndrome de Down, outra não. Mas gêmeas, filhas da mesma barriga, donas da mesma Humanidade.

 E vamos lutando e torcendo para que este tema entre definitivamente para a lição da escola: Gente é gente, e pronto.

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Fim da pausa

Quem acompanha o nosso blog desde o início percebeu que há cerca de um mês não publico textos novos. Por motivos de saúde fiz algumas mudanças na minha rotina, que levaram à impossibilidade de me dedicar ao blog.

Na última sexta-feira fui operada para a retirada de um nódulo na mama direita. Como eu iria fazer uma viagem longa, minha ginecologista achou por bem pedir exames mais completos, e incluiu entre eles uma mamografia e uma ultrassonografia das mamas. Os exames mostraram um nódulo, do qual foi feita uma biópsia que detectou a presença de células atípicas. Foi o bastante para me encher de medo e angústia… Agora estou bem, mas todo esse episódio só me fez pensar o quanto somos, simplesmente, vulneráveis.

A maior parte das campanhas de prevenção do câncer de mama são, a meu ver, feitas de forma errônea. É certo que a mamografia é um importante exame para indicar a presença de problemas na mama. O autoexame também é um aliado fundamental da mulher, que ao investigar o próprio corpo pode detectar algo errado muito antes do médico. Mas eu tive um nódulo imperceptível ao toque, e somente a biópsia ofereceu informações precisas sobre sua natureza e a necessidade de retirá-lo. O que me fez descobri-lo tão cedo foi a atitude da minha médica.

Não basta incentivar as meninas e mulheres a fazerem o auto-exame das mamas, isso é muito pouco. Precisamos ter uma relação mais íntima com o nosso corpo, aprendendo desde criança a conhecer os seus sinais. Não podemos continuar dizendo às crianças que “é feio” se tocar. Por outro lado, somente oferecer à mulher acima de 40 anos uma mamografia por ano não irá livrá-la do câncer. A atenção à saúde não começa, muito menos termina, com um exame.  O maior aliado da Saúde é a Educação, e mais do que combater doenças precisamos investir numa cultura de preservação da vida. Isto signifca, também, que o Estado deve garantir a todos os cidadãos não só a realização de um exame, mas todos os recursos disponíveis para a manutenção da sua saúde e detecção precoce das doenças, assim como o seu tratamento. Sabemos que nem mesmo quem paga um plano de saúde tem esta garantia.

Termino este texto com um abraço solidário a todas as mulheres que estão agora lutando contra o câncer de mama.

 

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“Você consegue, irmãzinha, você consegue!”

Eu estava ocupada na cozinha, as crianças brincavam na sala. De repente ouço a voz entusiasmada de Nathalia:

– Voxê conxegue, imãginha, voxê conxegue!!

No chão um tapete de EVA, sobre o qual se encontravam alguns “obstáculos” cuidadosamente arrumados por Nathalia para que Sophia pulasse, entre eles um livro e alguns brinquedinhos.

Resolvemos então, todos, participar da brincadeira; mamãe, vovô, vovó, titio e titia entraram na torcida. Nathalia pulou antes de Sophia, mostrou como ela deveria fazer e continuou incentivando: “vai, imãginha, voxê conxegue!” Sophia largou a sua inconfundível gargalhada e partiu cheia de determinação em direção ao tapete; correu, pulou o primeiro, o segundo obstáculo. Não tirou os dois pés do chão, como a irmã havia mostrado. O que não  impediu Nathalia de explodir numa exclamação de alegria, acompanhada de muitas palmas: “aê imãginha, voxê conxeguiu!”

Às vezes fico espantada como encontro no meio da minha sala metáforas perfeitas para a verdadeira inclusão. Tudo o que Nathalia queria era que Sophia atravessasse o tapete e pulasse os obstáculos, o que ela fez, do jeito dela. Enquanto isso, continuamos insistindo num modelo de escola que estabelece os mesmos objetivos, a serem alcançados ao mesmo tempo e seguindo o mesmo caminho para todas as crianças. As dificuldades dos alunos são sempre um problema deles, nunca da escola. Este modelo não exclui apenas o estudante com deficiência, mas todos aqueles que não respondem ao projeto institucional na forma e no tempo previstos. Não é à toa que o bullying é um problema tão grave nas nossas instituições de ensino.

A brincadeira inocente das minhas filhas mostra com clareza o que é mais importante: é poder pisar no mesmo tapete, é sentir o prazer de vencer os obstáculos. É ter acesso à brincadeira, à informação, à convivência com os outros. É poder brincar, dividir o lanche, descobrir as letras, ouvir as histórias. Não importa se o caminho até o outro lado do tapete é feito com os dois pés, num pé só ou pilotando uma cadeira de rodas; o importante é poder experimentar tudo isso. O tapete de EVA, aliás, é uma das melhores invenções dos últimos tempos para mães e crianças, dando a estas a liberdade de cair –  e levantar, quantas vezes forem necessárias.

Mais uma vez, Nathalia me convida a acreditar em Sophia como fez alguns meses atrás, quando ver as duas correndo juntas ainda era um sonho (Vem, Sophia, vem brincar!). Querer muito fazer algo é o primeiro indício de que estamos aptos a alcançar o nosso intento. Às vezes, só é preciso ter alguém por perto que nos diga: “VAI, VOCÊ CONSEGUE!”

Nathalia e Sophia tem 2 anos e 4 meses

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Aos terapeutas, com carinho!!

terapias blog

Vivemos acreditando que há um lugar, um momento a ser alcançado, onde e quando finalmente seremos felizes.

Pode ser depois da formatura, depois da dieta, quando finalmente aquele carro ou casa dos sonhos nos pertencer.

Vivemos tão cheios de projetos, planos, perspectivas… que às vezes esquecemos a parte mais divertida da nossa história!!

Se pensamos na vida como uma busca desenfreada por grandes coisas, é possivel que ignoremos os pequenos milagres que acontecem o tempo todo à nossa volta.

Se entendemos que o valor da vida não está no topo da montanha ou na linha de chegada, abrimos os olhos para a grandiosidade dos fatos mais rotineiros.

Acompanhar as terapias da minha filha me deu a chance de testemunhar estes pequenos milagres… assim como tem me ensinado a reconhecê-los, no momento em que acontecem!

Acho que não quero visualizar o topo da montanha, pelo menos não neste momento… Chegar lá agora não ia ter a menor graça.

Aqui, um pedacinho da nossa vida ao lado destas pessoas, que  caminham conosco nesta jornada, às vezes árdua,  mas também divertida e gratificante.

Pedimos licença ao mestre para dizer: “Aos terapeutas, com carinho!!”

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BEM VINDO À ITÁLIA!

“Freqüentemente me pedem para descrever a experiência de dar à luz uma criança portadora de necessidades especiais.

 Eu diria assim:

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a Itália. Você compra um monte de guias e faz planos maravilhosos: o Coliseu, o Davi de Michelangelo, as gôndolas em Veneza… Você até aprende algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.

Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia.

Você arruma as malas e embarca. Algumas horas depois, você aterrisa. O comissário de bordo chega e diz: “Bem-vindo à Holanda!”.

Holanda? – diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu quis conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrisaram na Holanda e é lá que você deve ficar. O mais importante é que eles não levaram você para um lugar horrível e desagradável, com sujeira, fome e doença. É apenas um lugar diferente.

Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma nova língua e irá encontrar pessoas que jamais imaginara. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor.

Começa a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandt e Van Gogh. Mas, todos os que você conhece estão indo e vindo da Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá.

Por toda a sua vida você dirá: Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado.

A dor que isso causa, nunca, nunca irá embora, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

No entanto, se passar toda a vida remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca você estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais existentes na Holanda.”

Emily Perl Knisley

Este texto tornou-se um verdadeiro clássico como mensagem para pais e mães de crianças com deficiência. A primeira vez que o li, minhas filhas ainda eram recém-nascidas. Não consegui ter uma opinião clara sobre ele, mas também não gostei. Hoje, dois anos depois, consigo entender o porquê… Naquele momento, ainda fragilizada pelas dúvidas sobre o futuro, o texto só fez reafirmar as idéias de frustração e luto, e me apresentavam a minha filha como um projeto que jamais se tornaria realidade. Ainda acho o texto tocante como tradução legítima do sentimento de UMA mãe, mas em nenhuma hipótese válido como ilustração da experiência de todos os pais e mães que acabam de receber um filho com deficiência.

 As experiências da vida, sejam elas quais forem, tem valor absoluto e relacionado a cada indivíduo. Aprendi a admirar as corridas de rua, porque são o melhor exemplo disso. Um dia, até penso em participar de uma prova… Quando este dia chegar e eu tiver completado os meus cinco quilômetros em não sei quanto tempo, com certeza irei vibrar tanto quanto o primeiro colocado. Talvez, até, ele se sinta frustrado porque esperava por um tempo melhor, enquanto eu estarei realizada por ter conseguido chegar ao fim da corrida. Este raciocínio torna a Itália acessível a todos nós, inclusive àqueles que tem filhos com deficiência. Por isso, sinto-me à vontade para propor um novo texto, baseado na mesma idéia de VIAGEM.

Eu poderia descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência como planejar uma fabulosa viagem de férias para a Itália. Você se prepara buscando informações na Internet, compra guias, conversa com pessoas que já estiveram lá e não consegue esquecer aquelas imagens maravilhosas dos filmes clássicos: o Coliseu, o Davi de Michelangelo, as gôndolas em Veneza…  Você até aprende italiano!! Sabe que, no entanto, toda viagem pode trazer surpresas…

Você começa a pagar a viagem um pouco antes, conseguiu dividir o pacote em 10 vezes no cartão.

Finalmente chega o grande dia!!! Você arruma as malas e embarca. O vôo é tranqüilo, depois de algumas horas de viagem o avião aterrissa. O comissário de bordo fala uma língua estranha, você não lembra de ter lido aquelas palavras no seu livro “Aprenda italiano em uma semana”. Um brasileiro que viajava atrás de você o reconhece pelo endereço na sacolinha da agência de viagem, bate no seu ombro e diz: “Bem-vindo à Holanda!!!”

Holanda? – diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu quis conhecer a Itália!

Mas a Holanda é o fim da linha… Você desce do avião, desesperado, sem saber o que fazer.  Anda de um lado pro outro, procura pelo brasileiro do avião, não consegue se fazer entender. De repente olha para o painel de decolagens e percebe… está prestes a perder a conexão… para ROMA!!!

A felicidade é tanta que você entra no avião disposto a curtir ainda mais tudo que a Itália tem para oferecer, e fica sonhando com aquele cheirinho de molho de tomate com manjericão.

Você já tinha ouvido coisas maravilhosas a respeito da Holanda, é verdade. Mas era a Itália o grande sonho… E ele permanece. Depois de uma temporada feliz na Itália,  você descobre que ainda existem muitos outros países a serem visitados, muito mais cheiros e sensações a serem experimentadas. A Itália é só o começo de uma grande volta ao mundo, e ao longo dela você coleciona histórias maravilhosas.

Quanto à dor… Bom, a dor de não ter ido imediatamente para a Itália, você supera. O que de vez em quando dói é quando você conta, e ninguém acredita que realmente esteve lá.

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