Arquivo do mês: agosto 2010

Bem vindo ao mundo!

Quando decidi colocar este blog no ar e falar da minha experiência como mãe, pensei em primeiro lugar nos pais e mães de crianças com Síndrome de Down. Saí da maternidade com pouquíssimas informações a respeito da condição da minha filha e corri para o Dr. Google em busca de esclarecimentos que não me foram dados. Depois de alguns minutos fiquei horrorizada com definições como “aberração genética” para a síndrome de Down, apontada como a principal causa de “retardo mental”. Sem contar que muitos e muitos sites ainda insistem em usar o termo “mongolismo”, há muito já descartado pelo mundo civilizado. Comecei a ter algum alento em blogs pessoais, com fotos lindas de crianças felizes e bem cuidadas e pais e mães orgulhosos, falando com alegria sobre cada conquista de seus filhos. Pensei, então: talvez não seja tão ruim.

Se você acaba de saber que seu filho ou filha tem síndrome de Down e veio parar neste blog, estas palavras são pra você. Não se tratam de regras ou conselhos, é apenas o relato de uma mãe que já experimentou todas as emoções que você provavelmente está vivendo agora, mas que esqueceu há muito a tristeza dos primeiros dias. E quanto mais cedo os deixarmos pra trás, melhor para nós e para os nossos filhos. Queria ter tido alguém pra me dizer tudo isso que eu escrevo agora há três anos.

 Primeiro, não se pergunte “por que comigo?” A Ciência aponta alguns fatores de risco para a ocorrência da Síndrome de Down, como a idade materna elevada, mas ainda não conseguiu determinar a sua causa exata. Estima-se que de cada 600 bebês, um nasça trazendo no seu código genético o cromossomo 21 triplicado. Portanto, também não estamos sozinhos.

A despeito do que muitos infelizmente ainda dizem, o bebê com Síndrome de Down irá se desenvolver como qualquer criança, só apresentará um ritmo próprio para  isso. Esqueça a pressão quanto às perguntas clássicas sobre quando a criança vai sentar, andar, falar, fazer cocô no banheiro… O principal é acreditar sempre que o seu filho será capaz de fazer tudo isso e muito mais, e cercar-se de toda a ajuda profissional necessária. Pense nos terapeutas como parceiros que irão trabalhar com você pelo mesmo objetivo: o bem estar e o desenvolvimento do seu bebê. Pergunte, opine, participe das terapias. Aos poucos, tudo irá se adaptar à rotina, e você irá experimentar o prazer de acompanhar cada conquista do seu filho ou filha.

Toda vida que começa deve ser festejada! Dispa-se da idéia de luto o mais rápido possível. Fui pra maternidade com dois bebês na barriga, voltei pra casa com as minhas duas filhas nos braços. Luto pelo filho idealizado? Creio que todas nós, logo depois de nos tornarmos mães, acabamos mais cedo ou mais tarde por deixar o bebê idealizado de lado… Aquele do comercial de fraldas, que dorme a noite inteira, não chora, não arrota e nem suja a fralda… só existe no comercial, e graças a um recurso maravilhoso chamado edição. Não é justo ficarmos “curtindo” o luto enquanto o nosso bebê  precisa de abrigo, colo e cuidados.

Livre-se o mais cedo possível do SEU preconceito, e com isso dos estereótipos sobre as pessoas com síndrome de Down. Conhecer outras famílias com crianças com síndrome de Down, entrar em contato com associações e grupos de pais e mães é um bom caminho. Você descobrirá que existem muitas outras pessoas felizes, de bem com a vida, que se reúnem para festejar os seus filhos sem e com síndrome de Down.

Comece a conjugar o verbo INCLUIR. Não há nada mais moderno e antenado do que promover a participação das pessoas com deficiência na vida em sociedade. Seja um agente pela inclusão e ajude a construir um mundo melhor e mais justo, para o seu filho e para todos nós.

A partir de hoje, estaremos publicando uma série de textos com orientações profissionais e informações sobre a rotina de saúde e estimulação das nossas crianças, assim como dividindo as histórias e experiências de pessoas que vivem com a Síndrome de Down.

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