Arquivo do mês: outubro 2009

De filho para pai

Numa das minhas muitas noites de busca por informações sobre Síndrome de Down na Internet, encontrei o blog do Fábio Adiron.  Meu primeiro sentimento foi de pura identificação; depois, de admiração. Desde então sigo de perto o blog e espero ansiosamente cada novo texto. Para quem ainda não clicou no link  “Inclusão: ampla, geral e irrestrita” , fica o último texto publicado pelo Fábio, uma das expressões mais emocionantes e verdadeiras que eu já pude ler dos sentimentos que entram em cena quando nasce um filho com deficiência.  Antes de tudo, uma mensagem de esperança. 

De filho para pai – Fábio Adiron

Pai

Eu sei que você está em estado de choque. Mal eu acabei de nascer e vieram te contar que eu tenho um nome diferente daquele que você me deu. Eu ouvi o médico falando que eu sou Down. Não sei bem o que é isso, mas percebi que não é bom. Você e a mamãe choraram muito e ainda estão com cara de velório.

Eu estive me olhando e não encontrei nada que parecesse estranho. Não tenho antenas nem parafusos. Mas todo mundo que entra no quarto me olha com cara de espanto e, para vocês com cara de pena.
Tenho certeza que esse momento vai passar e vocês vão me tratar como qualquer outro filho, mas eu fiquei preocupado com algumas coisas que eu ouvi, por isso achei melhor te escrever antes que seja tarde.

Disseram que eu não vou conseguir fazer um monte de coisas. Como é que tem a coragem de falar isso? Eu não tenho nem um dia de vida e já estão me condenando? Pai, não acredite em ninguém. Mas acredite em mim. Tenho certeza que, se você e a mamãe confiarem que eu vou fazer de tudo, vocês vão me ajudar em cada conquista.

Pai. Se eu demorar um pouco mais para fazer as coisas que as outras crianças fazem, não fique ansioso, isso só piora a situação. Brinque bastante comigo, deixe eu tentar fazer de tudo. Me dê a mão quando eu precisar, mas não me impeça de aprender e conseguir.

Também ouvi um doutor geneti-qualquer-coisa te dizer que você deve procurar umas entidades excepcionais, que eu vou precisar ir para uma escola especial. Pelo que eu entendi, são lugares onde pessoas que nasceram com alguma coisa diferente vão. Até parece bonito, mas isso quer dizer que não vão deixar eu brincar com crianças de todos os tipos? Que eu não vou poder aprender nada além de convivência social?

Gostei daquele casal que veio aqui com a menininha que também tem a tal da síndrome que eu tenho. Aquele que falou que ela vai numa escola escola. Você reparou que ela veio ler o meu nome na pulseira da maternidade? É verdade, ela não sabia o que queria dizer RN. Mas os pais dela explicaram direitinho.

Eu sei que, se você acreditar em mim, e me mandar para uma escola comum, você e a mamãe vão ter mais trabalho. Em compensação, eu vou ter a chance de ser um adulto de verdade no futuro e não um peso que vocês tenham de carregar para o resto da vida. Não é melhor dar trabalho agora no começo?

Dizem também que você terão de enfrentar pessoas mal educadas e preconceituosas. Mas você não me defenderiam de qualquer forma se eu não tivesse o que tenho?

Além do que, você sabe que filhos, normalmente, vivem além dos pais. Se vocês não pensarem nisso agora, o que acontecerá comigo quando vocês partirem?

Pai. Eu acredito e confio em você e na mamãe. Tudo que eu preciso é que vocês tenham essa mesma confiança em mim.

Beijos do seu mais novo filho.

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“Você consegue, irmãzinha, você consegue!”

Eu estava ocupada na cozinha, as crianças brincavam na sala. De repente ouço a voz entusiasmada de Nathalia:

– Voxê conxegue, imãginha, voxê conxegue!!

No chão um tapete de EVA, sobre o qual se encontravam alguns “obstáculos” cuidadosamente arrumados por Nathalia para que Sophia pulasse, entre eles um livro e alguns brinquedinhos.

Resolvemos então, todos, participar da brincadeira; mamãe, vovô, vovó, titio e titia entraram na torcida. Nathalia pulou antes de Sophia, mostrou como ela deveria fazer e continuou incentivando: “vai, imãginha, voxê conxegue!” Sophia largou a sua inconfundível gargalhada e partiu cheia de determinação em direção ao tapete; correu, pulou o primeiro, o segundo obstáculo. Não tirou os dois pés do chão, como a irmã havia mostrado. O que não  impediu Nathalia de explodir numa exclamação de alegria, acompanhada de muitas palmas: “aê imãginha, voxê conxeguiu!”

Às vezes fico espantada como encontro no meio da minha sala metáforas perfeitas para a verdadeira inclusão. Tudo o que Nathalia queria era que Sophia atravessasse o tapete e pulasse os obstáculos, o que ela fez, do jeito dela. Enquanto isso, continuamos insistindo num modelo de escola que estabelece os mesmos objetivos, a serem alcançados ao mesmo tempo e seguindo o mesmo caminho para todas as crianças. As dificuldades dos alunos são sempre um problema deles, nunca da escola. Este modelo não exclui apenas o estudante com deficiência, mas todos aqueles que não respondem ao projeto institucional na forma e no tempo previstos. Não é à toa que o bullying é um problema tão grave nas nossas instituições de ensino.

A brincadeira inocente das minhas filhas mostra com clareza o que é mais importante: é poder pisar no mesmo tapete, é sentir o prazer de vencer os obstáculos. É ter acesso à brincadeira, à informação, à convivência com os outros. É poder brincar, dividir o lanche, descobrir as letras, ouvir as histórias. Não importa se o caminho até o outro lado do tapete é feito com os dois pés, num pé só ou pilotando uma cadeira de rodas; o importante é poder experimentar tudo isso. O tapete de EVA, aliás, é uma das melhores invenções dos últimos tempos para mães e crianças, dando a estas a liberdade de cair –  e levantar, quantas vezes forem necessárias.

Mais uma vez, Nathalia me convida a acreditar em Sophia como fez alguns meses atrás, quando ver as duas correndo juntas ainda era um sonho (Vem, Sophia, vem brincar!). Querer muito fazer algo é o primeiro indício de que estamos aptos a alcançar o nosso intento. Às vezes, só é preciso ter alguém por perto que nos diga: “VAI, VOCÊ CONSEGUE!”

Nathalia e Sophia tem 2 anos e 4 meses

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Ministério da Saúde realiza Consulta Pública sobre saúde sexual e reprodutiva das pessoas com deficiência

O Ministério da Saúde submete à consulta pública, até o dia 03 de novembro de 2009, o documento “Pessoa com Deficiência – Direitos Sexuais e Reprodutivos na Integralidade da Atenção à Saúde”. Através do mecanismo de “Consultas Públicas”, o Sistema Único de Saúde busca reunir contribuições de especialistas e da sociedade em geral quanto a políticas e instrumentos legais ligados às ações voltadas para a saúde no país.

Abaixo, íntegra da nota publicada no Diário Oficial da União de 09 de outubro de 2009.

 

REPÚBLICA FEDERATIVA DO BRASIL

Imprensa Nacional

BRASÍLIA – DF

DOU de 09/10/2009 – seção 1

Ministério da Saúde

Secretaria de Atenção à Saúde

CONSULTA PÚBLICA No- 1, DE 8 DE OUTUBRO DE 2009

A Secretária de Atenção à Saúde – Substituta, no uso de suas atribuições, adota a seguinte Consulta pública e determina sua publicação,

Considerando que a Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência cita que serão considerados elementos da atenção integral à saúde das pessoas com deficiência os métodos e as técnicas específicas para garantir ações voltadas para a saúde sexual e reprodutiva, incluindo medicamentos, recursos tecnológicos e intervenções especializadas;

Considerando a importância do tema para as pessoas com deficiência usuárias do Sistema Único de Saúde; e

Considerando o processo de discussão e construção coletiva, entre gestores, sociedades científicas, academia e sociedade civil, das diretrizes e das ações a serem implementadas para a qualificação da atenção à saúde sexual e reprodutiva das pessoas com deficiência, resolve:

Art. 1º – Submeter à Consulta Pública o documento Pessoa com Deficiência – Direitos Sexuais e Reprodutivos na Integralidade da Atenção à Saúde.

Parágrafo único. O documento de que trata este ato está disponível para consulta no sítio da rede mundial de computadores: www.saude.gov.br/consultapublica.

Art. 2º – Estabelecer o prazo de 20 (vinte) dias, a contar da publicação desta Consulta Pública, para que sejam encaminhadas as considerações, devidamente fundamentadas, relativas a este ato por meio da ferramenta de consulta pública, restringindo- se o uso do email para sanar dúvidas ou estabelecer contatos: pessoacomdeficiência@saude. gov.br. Documentos pertinentes podem ser enviados ao endereço: Ministério da Saúde/Secretaria de Atenção à Saúde/Departamento de Ações Programáticas Estratégicas – Área Técnica Saúde da Pessoa com Deficiência, Esplanada dos Ministérios, Bloco G, Edifício Sede, 6º andar, sala 619, CEP 70058-900 – Brasília, DF.

Art. 3º – Determinar que o Departamento de Ações Programáticas Estratégicas/ Secretaria de Atenção à Saúde/Ministério da Saúde avalie as considerações apresentadas, elaborando a versão final consolidada do documento Pessoa com Deficiência – Direitos Sexuais e Reprodutivos na Integralidade da Atenção à Saúde, para que, findo o prazo estabelecido no artigo 2º deste ato, seja aprovado e publicado, passando a vigorar em todo o território nacional.

Art. 4º – Esta Consulta Pública entra em vigor na data de sua publicação.

CLEUSA RODRIGUES DA SILVEIRA BERNARDO

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