Vem , Sophia, vem brincar!

Vem, Sophia, vem brincar!

Nathalia, de pé, grita insistentemente para Sophia, sentada no chão.
Ela quer que a irmãzinha levante-se e vá brincar com ela.
Ela não está nem aí para o fato de a irmã ainda não conseguir andar só.
“Vem, Sophia, vem brincar” (na verdade, parece mais com “bem, tiopia, bem 
incá”).

Não há nada pior na vida do que ser subestimado, antes mesmo que se possa mostrar o que se sabe (ou o que não se sabe). Este é ainda o maior problema das pessoas com síndrome de Down. Os estigmas físicos acabam por se tornar, muitas vezes, uma barreira para que o indivíduo por trás dos olhinhos puxados possa se mostrar. O que se deve ou se pode esperar de uma criança com síndrome de Down? Eu respondo: O mesmo que se pode esperar de qualquer pessoa, enquanto não a conheçamos de perto.

Nathalia não sabe que a irmãzinha gêmea Sophia tem síndrome de Down. Não é só porque ela tem apenas 15 meses e ainda não teve tempo de aprender sobre o assunto. É porque isso não é importante pra ela. Ela não duvida que Sophia possa levantar-se e correr, por isso todos os dias, e muitas vezes ao longo do dia, ela se lembra de chamá-la antes de sair em disparada pela casa. Um dia Sophia irá acompanhá-la e ela, dona do privilégio infantil de ter todo o tempo do mundo, também não saberá se isso aconteceu um minuto, uma semana ou um mês depois. Com certeza ela irá soltar uma gargalhada de felicidade por ter a irmãzinha correndo junto com ela, dessa vez sem a mamãe a segurando pelas mãos.

A perda do direito de ser visto como indivíduo é uma das maiores provas pelas quais alguém com deficiência passa. No caso das pessoas com síndrome de Down, uma série de estereótipos repetidos ao longo de décadas prende-os a uma imagem que já não corresponde à realidade das novas gerações. Não há cura para a síndrome de Down, que decorre de um erro genético, mas muitos dos problemas de saúde a ela associados são curáveis ou controláveis. 

Além disso, uma série de recursos terapêuticos proporcionados pela intervenção precoce nas áreas de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia transformaram-se em aliados na melhoria da qualidade de vida e deram um “UP”no prognóstico quanto ao desenvolvimento intelectual. Por outro lado, a visão geral sobre os indivíduos com síndrome de Down ainda se arrasta, boicotando muitas das suas chances. Há diferenças entre as pessoas com síndrome de Down, é verdade, e muitos chegam à idade adulta sem nunca terem conseguido falar ou se vestir sozinhos. Mas as diferenças existem entre todos nós. Fatores genéticos, sociais, culturais, econômicos, todos eles contribuem para aquilo em que nos tornamos.

Saber que minha filha tinha síndrome de Down não foi uma grande tragédia, apesar de eu não ter falado com muita gente sobre isso. O que eu mais temi, na época, foi a pena. Depois, os comentários, os olhares, o preconceito…Mas esse temor não durou muito tempo, somente até eu entender que a responsabilidade sobre a forma como a minha filha seria recebida no mundo era em grande parte minha. Entre sentar sob o conforto da sombra de uma árvore frondosa no meu quintal e ir pra rua buscar um lugar ao sol, fiquei com a segunda opção. Fundamental foi me despir da idéia de ser especial; especial, por quê? Eu sou apenas uma mãe que quer o melhor pras suas filhas, e faz o que pode pra isso. Não faço muito mais do que aquilo que está ao meu alcance. Pelo menos não deveria haver nada de especial numa mãe que quer o bem dos seus filhos.
Não me incomodam o preconceito, os comentários, os olhares. Até porque não posso reclamar, se minha filha sofre discriminação, ela é positiva! Ela realmente não deixa de ser percebida onde passa, principalmente porque está se tornando cada vez menos tímida e tem os olhinhos mais lindos e expressivos que eu conheço (eu sempre fico na dúvida entre ela e Nathalia, por isso digo que as duas têm os olhinhos mais lindos e expressivos que eu  já vi). Ela é uma criança amada, respeitada e acolhida como toda criança merece ser. Quando me perguntam o que eu espero pra ela, realmente não sei. Só tenho uma certeza: gostaria que todos olhassem pra Sophia com os mesmos olhos de Nathalia. Que desejem sua companhia, que não enxerguem suas limitações, que acreditem na sua capacidade de se levantar, andar e crescer.

Já vi muita gente criticando pais de crianças com síndrome de Down que não “admitem” ou não “enxergam” a deficiência dos seus filhos. Se for assim, eu devo me encaixar neste grupo… Porque eu só consigo ver o quanto a minha filha é saudável, feliz, inteligente e linda! Meus olhos estão naturalmente atentos para as suas necessidades, como estão para as necessidades de Nathalia. Mas deficiente, definitivamente, ela não é. Porque a deficiência é uma condição relativa. Eu conheço muita gente que tem a voz ótima falando, mas não pode cantar as notas agudas que eu canto. Esta pessoa será deficiente para cantar uma ária de ópera, certamente. Mas eu não posso correr como os atletas deficientes das Paraolimpíadas… Vamos acordar, gente, todos nós temos nossas deficiências… E vivemos buscando escondê-las dos outros, muitas vezes de nós mesmos… Entre carregar o fardo de um filho deficiente e investir e acreditar no potencial desconhecido e imensurável da minha pequena com síndrome de Down, eu fico com a segunda opção. Aprendo com a minha Nathalia, que com seus apenas 15 meses ensina uma lição que muita gente vai morrer sem aprender: cada um deve decidir, por si próprio, sobre aquilo de que não é capaz. Até prova em contrário, todos nós podemos tudo.

Texto redigido em setembro de 2008

1 comentário

Arquivado em Nós três

Uma resposta para “Vem , Sophia, vem brincar!

  1. Aí consiste o fosso que separa as intenções: Enxergar o universo que se descortina com a chegada de um filho com síndrome de Down ou alguma deficiência ou, acentuar o olhar para as dificuldades, atitudes preconceituosas e falta de acessibilidade, de um modo geral. Todo mundo pode ser um agente da INCLUSÃO, depende da maneira como nos posicionamos diante do fato. Você é capaz de ver o que deseja !

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