Por que “barriga inclusiva”?

Quando pensei num título para este blog, o nome “barriga inclusiva” não saiu mais da minha cabeça… Apesar de meio estranho, resolvi adotá-lo assim mesmo, mas preciso explicar o porquê da escolha.

Tenho duas filhas, gêmeas, que nasceram em junho de 2007. Uma delas nasceu com síndrome de Down. Mesmo com o reconhecimento legal do direito de freqüentar a rede regular de ensino, as crianças com deficiência continuam tendo dificuldades para encontrar escolas onde realmente sejam incluídas, não apenas aceitas. Uma das principais desculpas é a falta de preparo de instituições e educadores para lidar com as necessidades destes alunos. É óbvio que sem a infra-estrutura necessária, crianças cadeirantes, ou com deficiência visual e auditiva não podem freqüentar a escola com dignidade, já que necessitam de instrumentos específicos para sua locomoção e aprendizado. Mas, de forma geral, se a escola se comportasse como a barriga, o problema da inclusão já haveria sido resolvido. Porque a barriga É inclusiva.

É claro que não falo de qualquer barriga, mas de uma barriga de mãe. Quando se abrigam na barriga duas crianças ao mesmo tempo, isso fica ainda mais claro. As diferenças entre elas já estavam todas ali, determinadas geneticamente, mas a experiência de gerá-las, abrigá-las e nutri-las foi uma só. Estímulos sonoros, a invasão a cada ultrassonografia, o alimento através da placenta… É quase certo que a vivência destas experiências tenha sido diferente para cada uma, mas não se criou na barriga um espaço especial para que uma delas ficasse. Ambas tiveram o direito a viver todas estas experiências, sem distinção.

Eu soube que um dos meus bebês tinha síndrome de Down poucos minutos depois do parto, de uma forma meio confusa, que até hoje eu não entendi bem. Nem sei a função na equipe da pessoa que falou comigo, mas não a achei preparada para a incumbência que lhe deram. Quatro dias depois eu estava em casa, dolorida, cansada, sonolenta, ainda atordoada pela notícia e com aquela sensação horrível de ter sido cortada ao meio proporcionada pela cesárea. Não tive tempo de me preparar para as “necessidades especiais” da minha filha, até porque eu só conseguia enxergar as necessidades de dois bebês recém-nascidos. Desde cedo percebi quem gostava de ser ninada horas a fio, quem preferia ser colocada no berço pra dormir. Quem dormia mais, quem dormia menos. A que gostava do banho mais quentinho, a que o preferia quase frio. As diferenças entre as minhas filhas foram se descortinando à medida que elas foram crescendo, não em função da deficiência de uma delas, mas da fantástica qualidade do ser humano de não ser igual a outro, mesmo aquele gerado no mesmo dia, das mesmas pessoas, na mesma barriga.

Para efetivar a inclusão, começando pela educação, deveríamos adotar o princípio da barriga. Milhões de mães como eu sabem o que é ter uma “barriga inclusiva”; a barriga não enxerga o filho deficiente diferentemente do outro. Ela nutre e protege todos os seus filhos.

É com este mundo que eu sonho para as minhas filhas, como uma grande barriga de mãe, numa gestação múltipla de amor e respeito à diversidade.

Este blog é um espaço, antes de tudo, para falar da minha experiência como mãe e contribuir para o entendimento de que a inclusão de pessoas com deficiência depende, antes de tudo, da nossa decisão de não deixar ninguém de fora. De reconhecer que todo ser humano é um sujeito com direito a desenvolver sua capacidade, a sorrir e se sentir amado. A Humanidade precisa de vez vencer a sua adolescência e parar de buscar o conforto da convivência com seus iguais. É preciso entrar na idade adulta dos desafios da vida em conjunto com pessoas diferentes de nós, mais fracas, mais fortes, mais ou menos dependentes, que precisem de nós ou que devam nos ajudar. Mais do que isso, não podemos continuar pensando nas pessoas com deficiência como coitados e condenados ao confinamento, por conta de suas limitações físicas ou intelectuais, simplesmente pela nossa preguiça social em realizar as mudanças necessárias para que eles possam participar desta grande festa que é a vida em sociedade. Como diz o poeta Almir Satter, “cada um de nós compõe a sua história e cada ser em si carrega o dom de ser capaz de ser feliz”. Do seu próprio jeito, com ou sem deficiência.

 

Ana Paula Sena

18 Comentários

Arquivado em Nós três

18 Respostas para “Por que “barriga inclusiva”?

  1. Adorei o seu blog. Me identifiquei muito com a sua postura como máe – tenho dois filhos, Adriano (3,9 anos) e Zoë (2,9 anos – SD). Concordo quando você diz que a maneira como nossos filhos, com ou sem Down, são recebidos depende muito de nós. Este é o caminho.
    Sejam felizes!

    • barrigainclusiva

      Marta,
      tambem fiz uma visita ao seu blog, também o adorei! É muito bom encontrar esta sintonia, com certeza iremos trocar muitas idéias, experiências e ótimas histórias!!!
      Um abraço pra vc e toda a família!!

  2. Mariza Amorim

    Olá, adorei a sua idéia “barriga inclusiva”, também tive gêmeos, um casal, a Ligia é sindrome de down. hoje já estão com 24 anos. Lindos e maravilhosos. O Mauro é um pouco pai. Se quiser conversar sobre os problemas e as soluções que encontrei ao ter gêmeos, estou aberta para tal.

    • barrigainclusiva

      Olá Mariza,

      Obrigada pelo seu comentário, você então sabe, como eu, o que é ter uma “barriga inclusiva”. Aprendemos a não fazer distinções através do amor incondicional aos nossos filhos. Com certeza este é só o início de uma troca de experiências e aprendizados, afinal vc é um pouco mais experiente do que eu : – )
      Um grande abraço!

    • Aldenia Ribeiro

      Olá , Mariza!
      Me impressiona como ainda mesmo numa equipe multiprofissional,que essa noticia tem uma dor.Mas acredito no possivel de repassar essa noticia de uma forma menos dolorosa.Trabalho com crianças especiais e suas familias e como eu tenho aprendido com suas experiências de vida.Um bj nesses corações

      • barrigainclusiva

        Aldenia,

        a questão da “dor” da notícia sobre o filho com síndrome de Down ocupou um espaço importante nas discussões do grupo “síndrome de Down” do Yahoo, do qual participo com grande entusiasmo. Os profissionais de saúde ainda estão muito despreparados para lidar com isso e tem sua parte de responsabilidade no sentimento negativo que a mãe possa ter em relação ao seu bebê recém nascido. Mas antes de colocar um filho no mundo, devemos pensar se estamos realmente preparados para recebê-lo e amá-lo, venha ele como vier. Eu tive muitas dúvidas quando minha filha nasceu, mas elas poderiam ter sido esclarecidas ainda na maternidade. Por isso, incentivo as mães recentes a abandonarem o mais rápido possível o tal “luto”. Luto está relacionado a perda, portanto não há luto quando nasce um bebê com síndrome de Down. É uma vida que começa, trazendo todas as esperanças e promessas que o nascimento de uma nova criança nos traz. É isso que importa.
        Um abraço,
        Ana Paula

  3. Maria Elisa

    Oi Ana Paula,Lembra de mim? Elisa da Ufba?
    Parabéns pelo blog….adorei…
    Que declaração linda….Mais do que isso, que definição linda…..Pena que a sensibilidade do ser humano esteja muito fora de alcance para compreendê-la e aceitá-la…..Concordo com todas as suas palavras…
    Adoro trabalhar com inclusão, e acredito que ela vai acontecer…
    Um beijo…

    • barrigainclusiva

      Cara amiga Elisa,
      é claro que lembro de vc!! Afinal, nem faz tanto tempo que fomos colegas na EMUS… Obrigada pela sua participação!
      Com a multiplicação do trabalho de pessoas como vc, que adoram promover a inclusão, com certeza ela será uma realidade!!
      Um grande beijo e tudo de bom pra vc!!

  4. Oi, Ana Paula!!

    Sou professora da rede pública do RS. Atuo em sala de aula há vinte anos, no ensino médio…

    Estou cursando a Especialização Tecnologia em Educação e tenho lido e aprendido sobre o uso de tecnologias assistivas e síndrome de down…

    Uma das “coisas” que me deixou perplexa: perceber que, nesses vinte anos, nunca tive um aluno ou aluna com Down ou ceg@ ou surd@… parece que a maioria não chega ao ensino médio, em especial @s que frequentam escolas públicas…

    Tenho me sensibilizdo muito com as leituras que faço… Adorei, por exemplo, tua ideia de a escola se comportar como uma barriga inclusiva!!!

    Por que é tão difícil fazermos uma escola de qualidade para tod@s???

    Tomara que a gente consiga quebrar alguns paradigmas e as tecnologias estão aí para nos ajudar nesse processo…

    Abraços!!!

    • barrigainclusiva

      Olá Suely!
      Antes de tudo, obrigada pela sua visita ao nosso blog e pelo seu comentário.
      Esta sua perplexidade é um sentimento que precisa atingir todos nós, para que a inclusão seja efetiva até o ponto em que não mais precisemos falar sobre ela. O ensino médio ainda é um grande desafio para as pessoas com síndrome de Down e um objetivo alcançado por poucos. Somente a disposição em quebrar alguns paradigmas, como vc muito bem citou, poderá abrir as portas para uma inclusão efetiva das pessoas com deficiência intelectual no ensino regular, especialmente no ensino médio.
      A referência à barriga é para lembrar, também, o nosso papel em todo este processo:pais, mães, irmãos, familiares, nós somos os primeiros agentes da inclusão dos nossos filhos. A escola sozinha não pode fazer o que a família não faz. E isso vale pra qualquer criança!!
      Um abraço pra vc também!!
      Ana Paula

  5. Rosângela

    Oi, prima!!
    E as minha priminhas como estão?
    Bjsss!!!

  6. Márcia Barreto

    Olá!!! Tudo bem Ana???
    Conhecemos o teu blog, ele é maravilhoso. Estamos te esperando.
    Lembrando: Somos alunas de jornalismo e estamos fazendo TCC, sobre autonomia doméstica de crianças com déficit cognitivo e nos falamos por email.
    Até breve!!!
    Márcia e Manuela

    • barrigainclusiva

      Olá Márcia e Manuela!

      Fico contente que tenham visitado o blog e gostado dele. Tudo que eu escrevo aqui sai simplesmente do meu coração.
      Estou esperando por vocês também!!

      Até breve,

      Ana Paula

  7. Oi Ana Paula

    Acabo de ler e conhecer o “Barriga Inclusiva” e adorei! Parabéns pela sua experiência e por suas palavras cheias de sabedoria maternal!

    Não tenho certeza, mas através de alguns posts fiquei com a impressão de que vc está na Bahia, como eu. Convido para ler meu blog e conhecer minha experiência maternal tb!

    Lindas palavras, experiência fantástica! Parabéns!
    Bjos!

    • barrigainclusiva

      Olá Nádia,
      obrigada pela sua visita e pelo comentário!! É, estou na Bahia sim… de vez em quanto dou uma “fugidinha”, mas há dois dias estou de volta à nossa terra.
      Vou visitar o seu blog sim!! Nós mães temos sempre muito o que aprender umas com as outras.

      Um beijo grande!

      Ana Paula

  8. Ana Paula Ferreira

    Olá Ana Paula,
    Ainda estou atordoada com a noticia que minha pequena filha Walquiria (3 meses) tem SD, descobrimos a uma semana, ainda não consegui digerir a noticia, me sinto sem chão , se rumo, tenho procurado ler e saber cada vez mais sobre isso, fiquei horrorizada em ver a quantidade de artigos que falam sobre limitação, doenças, impedimentos, quanta coisa negativa eu li, então achei seu blog, espero que como vc eu consiga ser uma boa mãe, estou com medo , confusa, tem dia que aceito , tem dia que fico me indagando será que a culpa é nossa, pq DEUS me escolheu?, enfim tudo ainda é muito novo pra mim.
    Parabéns pela superação de sua dificuldade e fique com DEUS.

    • barrigainclusiva

      Olá Ana Paula,

      O momento inicial da notícia é mesmo atordoante, pois não sabemos exatamente com o que estamos lidando. Eu nunca tinha tido um bebê com síndrome de Down nos braços antes… Tudo que eu sabia sobre a síndrome era fruto de suposição e preconceito.
      Não há uma fórmula exata para lidar com estes sentimentos. Cada um deve buscar o próprio caminho, pois são emoções muito pessoais e é difícil dar conselhos nesta hora. Mas minha filha tem 4 anos, somos muito felizes e eu acho que isso me dá a possibilidade de apontar alguns caminhos que podem ajudá-la a superar este momento.
      – Liberte-se da culpa. Convença-se de que você não fez nada pra que isso acontecesse. A Ciência ainda não conseguiu explicar a causa exata da variação genética que leva à síndrome de Down (a trissomia do cromossomo 21), relacionando-a apenas a fatores como a idade materna avançada.
      – Conhecendo a síndrome de Down – Existe muita coisa escrita sobre a síndrome de Down na Internet que merece ir para o LIXO. O que você precisa, agora, é de uma boa orientação médica para cuidar das questões ligadas à saúde. Como é a saúde da Walquiria? Dê uma olhada neste site: http://www.sindromededown.com.br/, clique em síndrome de Down e depois em “Protocolo clínico”, para ver quais os exames e outras medidas que devem ser tomadas. Procure, na sua cidade, uma Associação de Pais ou outra organização do tipo, aproxime-se de pessoas e outras crianças com síndrome de Down. A convivência ajuda a desmitificar e dissipar os nossos próprios preconceitos. Em que cidade você mora? Aqui mesmo no blog há uma lista com alguns links de associações em diversas cidades.
      O mais importante: não olhe para a sua filha como um bebê com síndrome de Down, mas como um bebê de três meses que tem as mesmas necessidades de qualquer bebê desta idade. O começo é difícil principalmente por causa das terapias, mas depois você consegue estabelecer uma rotina e tudo se encaixa. Não se preocupe agora em catalogar informações médicas sobre a síndrome, mas vá atrás do que a Walquiria precisa e do que você pode fazer por ela. Ela é que é o sujeito, não a síndrome. Jamais esqueça disso.
      – Dizem que a gente passa por um certo período de luto, pela morte do filho idealizado. Eu não chamaria de luto… Mas é claro que algo se perde quando nasce um filho com deficiência. Este sentimento de vazio e falta de rumo é perfeitamente compreensível. A questão é o que você decide fazer com ele… Porque carregá-lo para o resto da vida não irá te ajudar, nem à sua filha. Portanto, viva todas as emoções negativas que tiver que sentir agora, não se culpe se um dia tiver medo, no outro raiva… Mas guarde dentro de si a certeza de que isso tudo vai passar. E quanto mais rápido você conseguir sair deste estado, melhor.
      Esqueça os prognósticos negativos e olhe para a sua filha como um ser humano cheio de potenciais que você ainda não conhece, e abrace com amor o desafio de ajudá-la a descobri-los. É uma missão encantadora e gratificante, eu garanto🙂
      Fique com Deus!!! Um beijo bem grande pra Walquiria e que ela seja BEM VINDA!
      Escreva sempre que quiser.

      Um abraço,
      Ana Paula

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