Arquivo do mês: agosto 2009

Atletas com deficiência em corridas de rua II – Formação de guias em São Paulo

A Achilles Internacional Brasil promove em São Paulo no próximo domingo, 30.08, uma aula voltada para a formação de guias de atletas com deficiência em corridas de rua. Os “Fundamentos do Guia” serão abordados na parte teórica. A prática será realizada em pista, num trajeto de 5 km.

Local: Centro de Capacitação Física e Operacionalização da Polícia Militar do Estado de São Paulo – Av. Cruzeiro do Sul, 548 – Bairro Canindé

Maiores informações podem ser obtidas através do e-mail achillesrollobrasil@gmail.com

Sobre a Achilles

A Achilles é uma organização mundial que existe há 25 anos e representada em 60 países, que declara como missão “permitir que pessoas com todos os tipos de deficiência possam participar no objetivo final do atletismo, promover a realização pessoal, melhorar a auto-estima e diminuir barreiras”.

A Achilles está apenas começando no Brasil, mas desde já tem nosso apoio e uma torcida enorme e entusiasmada, como aquela que aguarda os corredores na linha de chegada das provas de rua.

Para conhecer o trabalho da Achilles Internacional: www.achillestrackclub.org

 

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Atletas com deficiência em corridas de rua

O Programa Voluntário Corpore (Corredores Paulistas Reunidos)  cadastra guias voluntários para atletas com deficiência que queiram participar de corridas de rua. São seis categorias, premiadas separadamente – deficiência auditiva, visual e intelectual, cadeirante, amputados de membro inferior e outros, segundo Mario Rollo, diretor do programa.

O Corpore tem atualmente uma lista de voluntários “na reserva”, pois o número de atletas com necessidades especiais está menor. “Contamos com o boca-a-boca para divulgar a iniciativa entre os atletas com deficiência. Entre os voluntários, precisamos arrumar guias que sejam rápidos para acompanhar atletas mais velozes”, diz Mário Rollo na edição de abril da revista Runner’s World.

Contato: pelo e-mail guiavoluntario@corpore.org.br ou telefone (11)3884-4188

O Corpore mantém ainda o programa “Seu tênis não pode parar”, através do qual doações de tênis novos ou usados em bom estado são repassadas a entidades que trabalham com corredores com necessidades especiais.

Contato: seutenisnaopodeparar@corpore.org.br

FONTE: Dados reproduzidos da matéria “De Corpo e Alma” , de autoria de Daniela Hirsch e publicada na  edição de abril da revista Runner’s World.

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Eu e a mãe do Dumbo

Hoje de manhã assisti por acaso a um pequeno trecho do clássico “Dumbo”, de Walt Disney. Na cena, a mãe do elefantinho apresentava o filho a outras elefantas, que começaram a debochar de suas grandes orelhas. Diante da reação furiosa da mamãe Dumbo, uma delas retrucou: “mas eu não disse nada demais…”

Até anteontem eu costumava participar de uma comunidade no Orkut chamada “pediatria radical”. Lia bastante, opinava em alguns tópicos, aproveitava o espaço pra falar também sobre Síndrome de Down, esclarecer tabus, desmanchar preconceitos. Eu achava o espaço útil, por se tratar de uma comunidade altamente diversificada e com mais de 11 mil membros. Mas no último tópico do qual participei, sobre uma campanha para reeditar as bonecas da “Turma da Clarinha”, que traz também bonecos negros, alguém saiu com o comentário “eu nunca vi down negro”, que foi “esclarecido” por outra pessoa: “não existe down negro, a mutação está ligada ao gene branco”. Não pude ficar calada diante destas afirmações, e expliquei que a ocorrência da síndrome de Down não estava ligada a uma raça específica. Aproveitei para levantar o questionamento sobre a falta de visibilidade social desta população, duplamente segregada. Foi o bastante para dizerem que eu estava me alterando, me excedendo, radicalizando etc. Porque “não é crime” nunca ter visto um “down negro”, e que ninguém quis ofender. Resultado: a discussão se estendeu e no final os meus posts foram sumariamente deletados do tópico, mesmo sem encerrarem ofensas a qualquer pessoa. Fui apenas categórica na minha posição, acabei saindo de “radical” na história (achei que tivesse esse direito, pelo nome da comunidade). Outras mães de crianças com síndrome de Down se manifestaram e foram também deletadas, em nome do bom andamento do tópico, afinal dedicado às bonecas. Claro, é fácil posar de politicamente correto e comprar uma bonequinha de olhos puxados. Tem jeito mais fácil de fazer inclusão? Bonecas comportam-se, aliás, exatamente da forma que ainda querem que as pessoas com deficiência se comportem. Ficam quietinhas, confinadas às suas prateleiras, não vão pra escola e nem querem um lugar no mercado de trabalho. De vez em quando podem sair de seu lugar de boneca para ilustrarem uma matéria melosa em algum programa de TV no domingo, fazendo brotar algumas lágrimas em pessoas cuja comiseração é suficiente para tranqüilizar-lhes a consciência.

Sim, mas o que é que tem a mãe do Dumbo a ver com isso tudo?

Eu me senti assim como ela. Fazendo pouco barulho por nada, brigando demais sem razão. Esta, infelizmente, é a face do preconceito no Brasil. Com a segregação, a convivência com as pessoas e seus diversos jeitos é restrita. No terreno da desinformação se instala o preconceito, tão bem mascarado que se esconde até de quem o pratica. Eu acho mais fácil lidar com o fato de alguém chamar minha filha de mongol do que agüentar o derrame de estereótipos sobre o quanto “estas crianças são alegres e boazinhas, verdadeiros anjos”. Em tempo: anjos também não participam da vida social, eles estão flutuando sobre nossas cabeças, mas não disputam espaço conosco. Mais conveniente do que isso, só a prateleira das bonecas.

Eu sigo direitinho a cartilha das terapias indicadas para a minha filha: fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, hidroterapia, assim como atendo à cobrança da estimulação permanente. Isto não me custa nada, aprendi a gostar de acompanhar as sessões, me divertir junto com ela e fazer de tudo uma grande brincadeira. Não faço planos com relação ao seu desenvolvimento, ou sua inserção no mercado de trabalho, quando e em quê ela irá se formar. Eu a amo e sempre a amarei, independentemente do que ela se torne diante dos olhos do mundo. É assim também que eu amo a minha filha que não tem síndrome de Down. Mas reinvidico todos os dias o seu direito inalienável de ser vista, considerada e recebida como um ser único, com características e história próprias, com suas manias e habilidades que não são iguais às de mais ninguém.

Nem que pra isso eu precise mostrar a minha tromba de vez em quando.

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Vem , Sophia, vem brincar!

Vem, Sophia, vem brincar!

Nathalia, de pé, grita insistentemente para Sophia, sentada no chão.
Ela quer que a irmãzinha levante-se e vá brincar com ela.
Ela não está nem aí para o fato de a irmã ainda não conseguir andar só.
“Vem, Sophia, vem brincar” (na verdade, parece mais com “bem, tiopia, bem 
incá”).

Não há nada pior na vida do que ser subestimado, antes mesmo que se possa mostrar o que se sabe (ou o que não se sabe). Este é ainda o maior problema das pessoas com síndrome de Down. Os estigmas físicos acabam por se tornar, muitas vezes, uma barreira para que o indivíduo por trás dos olhinhos puxados possa se mostrar. O que se deve ou se pode esperar de uma criança com síndrome de Down? Eu respondo: O mesmo que se pode esperar de qualquer pessoa, enquanto não a conheçamos de perto.

Nathalia não sabe que a irmãzinha gêmea Sophia tem síndrome de Down. Não é só porque ela tem apenas 15 meses e ainda não teve tempo de aprender sobre o assunto. É porque isso não é importante pra ela. Ela não duvida que Sophia possa levantar-se e correr, por isso todos os dias, e muitas vezes ao longo do dia, ela se lembra de chamá-la antes de sair em disparada pela casa. Um dia Sophia irá acompanhá-la e ela, dona do privilégio infantil de ter todo o tempo do mundo, também não saberá se isso aconteceu um minuto, uma semana ou um mês depois. Com certeza ela irá soltar uma gargalhada de felicidade por ter a irmãzinha correndo junto com ela, dessa vez sem a mamãe a segurando pelas mãos.

A perda do direito de ser visto como indivíduo é uma das maiores provas pelas quais alguém com deficiência passa. No caso das pessoas com síndrome de Down, uma série de estereótipos repetidos ao longo de décadas prende-os a uma imagem que já não corresponde à realidade das novas gerações. Não há cura para a síndrome de Down, que decorre de um erro genético, mas muitos dos problemas de saúde a ela associados são curáveis ou controláveis. 

Além disso, uma série de recursos terapêuticos proporcionados pela intervenção precoce nas áreas de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia transformaram-se em aliados na melhoria da qualidade de vida e deram um “UP”no prognóstico quanto ao desenvolvimento intelectual. Por outro lado, a visão geral sobre os indivíduos com síndrome de Down ainda se arrasta, boicotando muitas das suas chances. Há diferenças entre as pessoas com síndrome de Down, é verdade, e muitos chegam à idade adulta sem nunca terem conseguido falar ou se vestir sozinhos. Mas as diferenças existem entre todos nós. Fatores genéticos, sociais, culturais, econômicos, todos eles contribuem para aquilo em que nos tornamos.

Saber que minha filha tinha síndrome de Down não foi uma grande tragédia, apesar de eu não ter falado com muita gente sobre isso. O que eu mais temi, na época, foi a pena. Depois, os comentários, os olhares, o preconceito…Mas esse temor não durou muito tempo, somente até eu entender que a responsabilidade sobre a forma como a minha filha seria recebida no mundo era em grande parte minha. Entre sentar sob o conforto da sombra de uma árvore frondosa no meu quintal e ir pra rua buscar um lugar ao sol, fiquei com a segunda opção. Fundamental foi me despir da idéia de ser especial; especial, por quê? Eu sou apenas uma mãe que quer o melhor pras suas filhas, e faz o que pode pra isso. Não faço muito mais do que aquilo que está ao meu alcance. Pelo menos não deveria haver nada de especial numa mãe que quer o bem dos seus filhos.
Não me incomodam o preconceito, os comentários, os olhares. Até porque não posso reclamar, se minha filha sofre discriminação, ela é positiva! Ela realmente não deixa de ser percebida onde passa, principalmente porque está se tornando cada vez menos tímida e tem os olhinhos mais lindos e expressivos que eu conheço (eu sempre fico na dúvida entre ela e Nathalia, por isso digo que as duas têm os olhinhos mais lindos e expressivos que eu  já vi). Ela é uma criança amada, respeitada e acolhida como toda criança merece ser. Quando me perguntam o que eu espero pra ela, realmente não sei. Só tenho uma certeza: gostaria que todos olhassem pra Sophia com os mesmos olhos de Nathalia. Que desejem sua companhia, que não enxerguem suas limitações, que acreditem na sua capacidade de se levantar, andar e crescer.

Já vi muita gente criticando pais de crianças com síndrome de Down que não “admitem” ou não “enxergam” a deficiência dos seus filhos. Se for assim, eu devo me encaixar neste grupo… Porque eu só consigo ver o quanto a minha filha é saudável, feliz, inteligente e linda! Meus olhos estão naturalmente atentos para as suas necessidades, como estão para as necessidades de Nathalia. Mas deficiente, definitivamente, ela não é. Porque a deficiência é uma condição relativa. Eu conheço muita gente que tem a voz ótima falando, mas não pode cantar as notas agudas que eu canto. Esta pessoa será deficiente para cantar uma ária de ópera, certamente. Mas eu não posso correr como os atletas deficientes das Paraolimpíadas… Vamos acordar, gente, todos nós temos nossas deficiências… E vivemos buscando escondê-las dos outros, muitas vezes de nós mesmos… Entre carregar o fardo de um filho deficiente e investir e acreditar no potencial desconhecido e imensurável da minha pequena com síndrome de Down, eu fico com a segunda opção. Aprendo com a minha Nathalia, que com seus apenas 15 meses ensina uma lição que muita gente vai morrer sem aprender: cada um deve decidir, por si próprio, sobre aquilo de que não é capaz. Até prova em contrário, todos nós podemos tudo.

Texto redigido em setembro de 2008

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Por que “barriga inclusiva”?

Quando pensei num título para este blog, o nome “barriga inclusiva” não saiu mais da minha cabeça… Apesar de meio estranho, resolvi adotá-lo assim mesmo, mas preciso explicar o porquê da escolha.

Tenho duas filhas, gêmeas, que nasceram em junho de 2007. Uma delas nasceu com síndrome de Down. Mesmo com o reconhecimento legal do direito de freqüentar a rede regular de ensino, as crianças com deficiência continuam tendo dificuldades para encontrar escolas onde realmente sejam incluídas, não apenas aceitas. Uma das principais desculpas é a falta de preparo de instituições e educadores para lidar com as necessidades destes alunos. É óbvio que sem a infra-estrutura necessária, crianças cadeirantes, ou com deficiência visual e auditiva não podem freqüentar a escola com dignidade, já que necessitam de instrumentos específicos para sua locomoção e aprendizado. Mas, de forma geral, se a escola se comportasse como a barriga, o problema da inclusão já haveria sido resolvido. Porque a barriga É inclusiva.

É claro que não falo de qualquer barriga, mas de uma barriga de mãe. Quando se abrigam na barriga duas crianças ao mesmo tempo, isso fica ainda mais claro. As diferenças entre elas já estavam todas ali, determinadas geneticamente, mas a experiência de gerá-las, abrigá-las e nutri-las foi uma só. Estímulos sonoros, a invasão a cada ultrassonografia, o alimento através da placenta… É quase certo que a vivência destas experiências tenha sido diferente para cada uma, mas não se criou na barriga um espaço especial para que uma delas ficasse. Ambas tiveram o direito a viver todas estas experiências, sem distinção.

Eu soube que um dos meus bebês tinha síndrome de Down poucos minutos depois do parto, de uma forma meio confusa, que até hoje eu não entendi bem. Nem sei a função na equipe da pessoa que falou comigo, mas não a achei preparada para a incumbência que lhe deram. Quatro dias depois eu estava em casa, dolorida, cansada, sonolenta, ainda atordoada pela notícia e com aquela sensação horrível de ter sido cortada ao meio proporcionada pela cesárea. Não tive tempo de me preparar para as “necessidades especiais” da minha filha, até porque eu só conseguia enxergar as necessidades de dois bebês recém-nascidos. Desde cedo percebi quem gostava de ser ninada horas a fio, quem preferia ser colocada no berço pra dormir. Quem dormia mais, quem dormia menos. A que gostava do banho mais quentinho, a que o preferia quase frio. As diferenças entre as minhas filhas foram se descortinando à medida que elas foram crescendo, não em função da deficiência de uma delas, mas da fantástica qualidade do ser humano de não ser igual a outro, mesmo aquele gerado no mesmo dia, das mesmas pessoas, na mesma barriga.

Para efetivar a inclusão, começando pela educação, deveríamos adotar o princípio da barriga. Milhões de mães como eu sabem o que é ter uma “barriga inclusiva”; a barriga não enxerga o filho deficiente diferentemente do outro. Ela nutre e protege todos os seus filhos.

É com este mundo que eu sonho para as minhas filhas, como uma grande barriga de mãe, numa gestação múltipla de amor e respeito à diversidade.

Este blog é um espaço, antes de tudo, para falar da minha experiência como mãe e contribuir para o entendimento de que a inclusão de pessoas com deficiência depende, antes de tudo, da nossa decisão de não deixar ninguém de fora. De reconhecer que todo ser humano é um sujeito com direito a desenvolver sua capacidade, a sorrir e se sentir amado. A Humanidade precisa de vez vencer a sua adolescência e parar de buscar o conforto da convivência com seus iguais. É preciso entrar na idade adulta dos desafios da vida em conjunto com pessoas diferentes de nós, mais fracas, mais fortes, mais ou menos dependentes, que precisem de nós ou que devam nos ajudar. Mais do que isso, não podemos continuar pensando nas pessoas com deficiência como coitados e condenados ao confinamento, por conta de suas limitações físicas ou intelectuais, simplesmente pela nossa preguiça social em realizar as mudanças necessárias para que eles possam participar desta grande festa que é a vida em sociedade. Como diz o poeta Almir Satter, “cada um de nós compõe a sua história e cada ser em si carrega o dom de ser capaz de ser feliz”. Do seu próprio jeito, com ou sem deficiência.

 

Ana Paula Sena

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