O Amor é azul: Dia Internacional de Conscientização sobre o Autismo

Hoje a cor azul irá tomar conta não só do céu.

O azul é o símbolo do autismo, uma desordem neurológica que, segundo estatísticas, deve atingir uma a cada 250 crianças. No mundo inteiro, prédios e monumentos se iluminam de azul para pedir melhor qualidade de vida e informações que garantam o diagnóstico precoce do autismo.

Entre os primeiros sinais de que há algo « diferente » no comportamento dos filhos e o diagnóstico final, pais de crianças com autismo podem trilhar um caminho árduo, esbarrando no desconhecimento de profissionais de saúde, no preconceito e na falta de assistência.

Em meio a tantas dificuldades, uma coisa é certa: onde há autismo, há também muito amor.

Durante muito tempo, quando havia ainda menos conhecimento sobre as causas do autismo, atribuiu-se o desenvolvimento da desordem em crianças à baixa afetividade de suas maes. O filho autista era resultado da “mae-geladeira”, incapaz de estabelecer com ele uma relação afetiva satisfatória.

Apesar de já ter sido derrubada cientificamente, esta teoria parece ainda perdurar no imaginário das pessoas. Muitos casos, inclusive, deixam de ser diagnosticados porque a criança é amorosa e carinhosa.

O autismo nao significa ausência de amor, nem de carinho.

A Ciência finalmente começa a aproximar-se de suas causas, provavelmente de ordem genética.

Assim como no Dia Internacional da Síndrome de Down, registrado por mim com uma declaração de amor à minha filha, dedico o post de hoje à declaração de amor de mães de crianças com autismo pelos seus filhos.

Regina, com a Beatrix e o Eduardo

“Meu nome é Regina, tenho 4 filhos lindos e muito amados, os 2 mais novos estão dentro do espectro autista. Beatrix, 4 anos, e Eduardo,1 ano e 10 meses, são crianças muito diferentes entre si, apesar de ambos serem autistas. O Eduardo é extremamente afetivo, quer colo, beijo e abraço apertado o tempo todo. Se pudesse, ele viveria comigo como um marsupial. A Beatrix também é muito carinhosa em casa e com os amiguinhos da escola. Ela não é verbal mas, quando faz algo que lhe da prazer repete muito “Uhmm, que delícia!” e é apaixonada por música.Eles fazem o mesmo que as crianças que não estão no espectro, brincam na casa de coleguinhas, correm, pulam, fazem bagunça e se amam muito, quando cansam de brincar, as vezes, dormem agarradinhos.O amor é o que rege as nossas vidas, autismo é só um detalhe e não nos impede de ser felizes.”

De Juliane Aguiar para o seu filho:

 A Bíblia diz:

“Eis que os filhos são herança do SENHOR, e o fruto do ventre o seu galardão.
Salmos 127:3

E o meu filho é o meu presente, a minha herança, o meu prêmio. Meu filho me fez mudar a forma de ver o mundo, não só em relação a ele, mas em relação às crianças que me cercam. Me fez ser compreensiva, não somente com ele, mas com todos o que me cercam. Meu filho me fez ver que é muito especial, não por causa do seu dom (ou necessidade especial) mas por causa dos presentes diários que ele me dá. 

Com ele e por causa dele, comemoro cada vez que ouço mamãe (não é todo dia!).

Com ele e por causa dele, aprendi a comemorar cada risada.

Com ele e por causa dele, aprendi a comemorar o fato dele comer sentado.

Com ele e por causa dele, aprendi a chorar de felicidade só de vê-lo sentado no colo da avó por 5 minutos.

Com ele e por causa dele, aprendi que abraços são os presentes mais incríveis que se pode ganhar.

Com ele e por causa dele, aprendi que a vida é muito especial e que o que faltava, era aprender a enxergar o quanto a vida pode ser aproveitada e comemorada dia após dia!”

Vale a pena visitar o blog “Reflexões de uma Mamãe ,  onde Juliane divide, de forma doce e emocionante, um pouco da sua vida com o seu filho.

Juliana Firmino e Manuela:

“Meu milagrinho, minha lição de vida, mamãe nunca irá chama-la de cruz, você é pesada sim, porque é muito comilona e gordinha…kkkkk
Mas jamais terá o peso de uma cruz, ou o peso de um fardo, você é minha dádiva, meu ar, minha luz…

VOCÊ É A MINHA FILHA!”

A Juliana também conta sua experiência e declara o seu amor pela Manuela no blog: http://julianafirmino.blogspot.com.br/

Através destes três exemplos de dedicação e amor, deixo aqui minha sincera homenagem a todas as maes de criancas com autismo e seus filhos.

Hoje, Dia Internacional de Conscientização sobre o Autismo, Azul é a cor do Amor.

 

 

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FILHA, EU TE AMO

Quando minhas filhas nasceram há quase cinco anos e eu soube que uma delas tinha Síndrome de Down, vivi emoções conflitantes.

Ao contrário do sentimento esperado quando se tem um filho, eu nao fiquei feliz.

Nao consegui ficar feliz por Nathalia, por ser um bebê “normal”, nem por Sophia, que nasceu com um “defeito”.

Mas aí resolvi olhar de novo pra aquela coisinha pequena, de cabelinho espetado e olhinho puxado, com as bochechas mais rosadas e fofas que eu já vi. E me apaixonei loucamente por ela.

Até o momento em que eu comecei a amar a minha filha de verdade, eu só pensava em uma coisa: na síndrome, na deficiência. O que è que vai ser? Será que eu vou ter que cuidar dela pra sempre? Acho que todos estes sentimentos sao legítimos, e nao me envergonho de ter chorado um dia por minha filha ter nascido com síndrome de Down. Mas o problema maior era que eu carregava comigo o mesmo preconceito contra o qual eu hoje luto, e nao consegui enxergar no meu bebê nada além de sua condiçao genética.

Mas, graças a Sophia, aprendi que a gente ama os filhos como eles são, e a deficiência nao tem qualquer peso sobre isso.

Sophia, com seus quase cinco anos e um metro e pouco de altura, me ensina muito mais do que eu aprendi em trinta e cinco anos, quando eu recebi o privilégio de me tornar sua mae.

O que somos está dentro de nós. Nao está na nossa pele, na nossa orientação  sexual, no nosso sexo, no nosso peso. Em cada um de nós repousa uma vida repleta de possibilidades, e o preconceito só faz apagar o brilho daqueles que são  suas vítimas. O preconceito limita o acesso ao verdadeiro indivíduo, pois se concentra naquilo que ele parece. E as idéias sobre o que ele parece, muitas vezes, sao apenas estereótipos repetidos ao longo da história, que se cristalizam por causa da nossa preguiça em nos aproximarmos verdadeiramente das pessoas e conhecê-las.

21 de Março é o Dia Internacional da Síndrome de Down, e eu queria aproveitá-lo para fazer uma declaração  de amor à minha filha.

FILHA, EU TE AMO!!!

Amo minha filha, primeiramente, por ela ser minha filha. Assim como amo a sua irma gêmea, Nathalia.

Amo-a ainda mais pela forma como ela me transformou. Talvez nao seja uma dose adicional de amor, mas apenas gratidão pela pessoa em quem ela me transformou.

Além de registrar aqui a minha declaração de amor, divido com vocês o meu maior sonho.

Eu nao quero mais lutar para que a minha filha não seja vista apenas como uma portadora de deficiência incapaz. Eu nao quero mais ter que explicar tudo que ela sabe fazer. Eu nao quero mais ver gente olhando pra nós com pena ou comiseração, como se houvesse algum motivo pra isso. Também nao quero que ela seja chamada de anjo, mas que tenha direito ao exercício pleno da sua cidadania.

Eu nao quero mais ter que reiterar que a amo, nem quero ser considerada especial por isso. Não por medo, nem por preguiça.

Mas porque eu quero viver num mundo em que ela possa apenas ser Sophia, uma menina alegre, amorosa, que adora livros e chocolate. Que fica brava, chora, ri e se emociona como todo mundo. Que tem música favorita, comida preferida, que fica linda de vestido vermelho e maria chiquinha. Que sabe, como ninguém, quando eu preciso de um abraço.

Transformo a minha declaraçao de amor num manifesto de repúdio a todo e qualquer preconceito. Nao só aquele que se dissemina através das idéias, mas que se concretiza em açoes discriminatórias que continuam excluindo um contingente enorme de pessoas das melhores coisas da vida. Do preconceito que legitima a tortura e a exploração sexual de mulheres, que alimenta a violência contra os homossexuais, que segrega as pessoas com deficiência. Que torna o mundo, para muitos de nós, um lugar hostil e limitado quanto às perspectivas de felicidade.

Ajude a acabar com o preconceito, começando com os seus. Seja mais um a trabalhar para que o mundo seja um lugar melhor. Pra todos.

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Tudo azul: Dia Internacional de Conscientização sobre o Autismo

Hoje, 02 de abril, a cor azul irá tomar conta não só do céu.
O azul é o símbolo do autismo, uma desordem neurológica de diagnóstico ainda difícil e demorado, que segundo estatísticas deve atingir uma a cada 250 crianças.
A maioria de nós ainda está presa à imagem clássica e estereotipada do autista, que não fala, se auto agride e vive fechado num mundo particular e inatingível.
No entanto, o crescente conhecimento a respeito do autismo está mostrando que este quadro relaciona-se apenas a uma parte dos casos. No espectro autista podem ser enquadrados casos de gravidade e características muito variáveis, e o diagnóstico apropriado e precoce é decisivo para a qualidade de vida destas crianças e para as suas chances de se tornar um indivíduo autônomo e com uma vida satisfatória.
O Dia Internacional de Conscientização sobre o Autismo foi instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) em dezembro de 2007, e comemorado pela primeira vez em 02 de abril de 2008. No mundo inteiro, prédios e monumentos se iluminam de azul para pedir melhor qualidade de vida e informações que garantam o diagnóstico precoce do autismo. Somente assim as crianças poderão receber a assistência necessária, que envolve uma atenção multidisciplinar e a garantia de freqüência ao sistema regular de ensino.
A seguir, mitos e verdades sobre o autismo, por Lucy Santos, mãe de um menino autista:

(texto retirado do blog http://www.especialmenteser.hpg.ig.com.br/artigos/artigo6.htm)

“Nestes anos de luta, vi muita coisa errada sobre o autismo, algumas me levaram a atitudes que hoje sei serem inadequadas.Muitas desinformações nos levam a problemas emocionais, a dificuldades mil que podem e devem ser evitadas.

O MITO: Os autistas têm mundo próprio.
A VERDADE: Os autistas têm dificuldades de comunicação, mas mundo próprio, de jeito nenhum. O duro é que se comunicar é dificil para eles, nós não entendemos, acaba nossa paciência e os conflitos vêm.
Ensiná-los a se comunicar pode ser difícil, mas acaba com estes conflitos.
O MITO: Os autistas são super inteligentes.
A VERDADE: Assim como as pessoas normais, os autistas tem variações de inteligência se comparados um ao outro. É  muito comum apresentarem níveis de deficiência intelectual.
O MITO: os autistas não gostam de carinho.
A VERDADE: todos gostam de carinho, com os autistas não é diferente. Acontece que alguns têm dificuldades com relação à sensação tátil, podem sentir-se sufocados com um abraço, por exemplo.  Nestes casos deve-se ir aos poucos, querer um abraço eles querem, a questão é entender as sensações. Procure avisar antes que vai abraçá-lo, prepare-o primeiro, por assim dizer. Com o tempo esta fase será dispensada. O carinho faz bem para eles, como faz para nós.
O MITO: Os autistas gostam de ficar sozinhos.
A VERDADE: os autistas gostam de estar com os outros, principalmente se sentir-se bem com as pessoas. Mesmo que não participem, gostam de estar perto dos outros. Podem às vezes estranhar quando o barulho for excessivo, ou gritar em sinal de satisfação. Quando seus gritos não são compreendidos, muitas vezes pensamos que não estão gostando. Tente interpretar seus gritos.
O MITO: Eles são assim por causa da mãe, ou porque não são amados.
A VERDADE: o autismo é um distúrbio neurológico, pode acontecer em qualquer família, religião etc. A maior parte das famílias em todo o mundo tendem a mimá-los e superprotegê-los, são muito amados, a teoria da mãe geladeira foi criada por ignorância, no início do século passado e já foi por terra pouco tempo depois. É um absurdo sem nexo.
O MITO: os autistas não gostam das pessoas.
A VERDADE: os autistas amam sim, só que nem sempre sabem demonstrar isto.Os problemas e dificuldades de comunicação deles os impedem de ser tão carinhosos ou expressivos, mas acredite que mesmo quietinhos, no canto deles, eles amam sim, sentem sim, até mais que os outros.
O MITO: os autistas não entendem nada do que está acontecendo.
A VERDADE: os autistas podem estar entendendo, sim. Nossa medida de entendimento se dá pela fala, logo, se a pessoa não fala, acreditamos não estar entendendo. Mas assim como qualquer criança que achamos não estar prestando atenção, não estar entendendo, de repente a criança vem com uma tirada qualquer e vemos que ela não perdeu nada do que se falou, o autista só tem a desvantagem de não poder falar. Pense bem antes de falar algo perto deles.
O MITO: O certo é interná-lo, afinal, numa instituição, saberão como cuidá-lo.

A VERDADE: Toda a criança precisa do amor de sua família. A instituição pode ter terapeutas, médicos, mas o autista precisa de mais do que isto, precisa de amor, de todo o amor que uma família pode dar.

O MITO: Ele grita, esperneia porque é mal educado.
A VERDADE: o autista não sabe se comunicar, tem medos, tem dificuldades com o novo, prefere a segurança da rotina, então um caminho novo, a saída de um brinquedo leva-os a tentar uma desesperada comunicação, e usam a que sabem melhor, gritar e espernear. Nós sabemos que isto não é certo, mas nos irritamos, nos preocupamos com olhares dos outros, as vezes até ouvimos aqueles que dizem que a criança precisa apanhar, mas nada disto é necessário.
Esta fase de gritar e espernear passa, é duro, mas passa. Mesmo que pareça que ele não entenda, diga antes de sair que vai por ali, por aqui etc. e seja firme em suas decisões. Não ligue para os olhares dos outros, você tem mais o que fazer. Não bata na criança , isto não ajudará em nada, nem a você e nem a ele. Diga com firmeza que precisa ir embora, por exemplo, e mantenha-se firme por fora, por mais difícil que seja.”

Quis incluir este texto no post porque achei-o perfeito para ilustrar a motivação deste dia. É preciso derrubar mitos e esclarecer os fatos, e uma mãe determinada e informada pode fazer isso melhor do que ninguém.

A seguir, algumas homenagens de mães aos seus filhos, também determinadas a levarem a informação e derrubar as barreiras do preconceito e da ignorância, muitas vezes mais árduas do que as dificuldades impostas por qualquer doença.

LINKS ÚTEIS:

1. Sobre autismo:

– Autismo e transtornos invasivos do desenvolvimento: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-44462006000500001&lng=en&nrm=iso&tlng=pt

– Centro Pró-Autista (SP): http://centroproautista.org.br/portal/?area=2

http://autismoprojeto.blogspot.com/

– Inspirados pelo Autismo: http://www.inspiradospeloautismo.com.br/

– Autismo e Inclusão: http://topicosemautismoeinclusao.blogspot.com/

– Centros de Atendimento (por Estado): http://www.autismo-br.com.br/home/Centros.htm

Cartilha “Direitos das Pessoas com Autismo: http://www.defensoria.sp.gov.br/dpesp/repositorio/34/figuras/DireitosPessoasAutismo_Leitura.pdf



2. Conheça um pouco da vida dos autistas e suas famílias:

– Viagem de mãe: http://viagem-de-mae.blogspot.com/

– Descobrir-se autista: http://descobrirseautista.blogspot.com/

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Eu te incluo, você me inclui, nós incluímos: quanto mais gente, melhor!


Inclusão social, inclusão digital, inclusão escolar.
A palavra “inclusão” torna-se cada vez mais presente no nosso dia a dia, como imperativo para a construção de uma sociedade mais humana e igualitária.
Mas o que falta para nos tornarmos um mundo verdadeiramente “inclusivo”?
A primeira idéia é a de que somente grandes transformações sociais irão nos conduzir até lá. E que nós, pequenininhos, somos vítimas diante de uma estrutura muito maior.
É claro que as pessoas com deficiência, como cidadãos de direito que são, devem exigir de governantes, legisladores e gestores do bem público que façam a sua parte, desenvolvendo políticas, aperfeiçoando e criando leis, melhorando a infraestrutura das cidades para possibilitar-lhes o exercício do direito à convivência e à inserção social.
Mas as principais mudanças para que a inclusão seja efetiva precisam ser feitas dentro de cada um de nós, todos os dias.
Hoje, no Dia Internacional da Síndrome de Down, reforçamos o pedido feito no tema da campanha brasileira deste ano: Inclusão Acontecendo – Amplie este exemplo.
Independente das grandes decisões, sempre há, ao nosso lado, o que fazer para que vivamos num ambiente mais inclusivo e acolhedor. Faça a sua parte!
É a partir das pequenas mudanças que os paradigmas são transformados.

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Dia Internacional da Síndrome de Down mobiliza sociedade pela inclusão

21 de Março é o Dia Internacional da Síndrome de Down.

A escolha da data, instituída pela Down Syndrome International (SI) – entidade que congrega associações de síndrome de Down de todo o mundo – não foi por acaso, fazendo uma alusão direta aos 3 cromossomos número 21 presentes no código genético das pessoas com síndrome de Down.

O Brasil comemora a data pela sexta vez, em uma série de eventos articulados  pela Federação Brasileira de Associações de Síndrome de Down e associações filiadas. O tema deste ano é “Inclusão Acontecendo – Amplie este Exemplo”.

Abaixo a programação divulgada em nota à imprensa, que também pode ser conferida no blog da Federação:  (http://www.fbasd.blogspot.com/)

Intere-se dos eventos no seu Estado, participe, comemore, proteste. Faça a sua parte para a inclusão continuar acontecendo.

A programação inclui sessões solenes na Câmara dos Deputados e no Senado Federal, assim como em várias Câmaras de Vereadores municipais, Assembléias Legislativas estaduais, ressaltando a relevância que a data alcançou junto ao poder público. Nestas oportunidades cidadãos com síndrome de Down representarão a si próprios revelando suas conquistas e expondo suas demandas para que a inclusão em todas as esferas ocorra de forma cada vez mais abrangente no Brasil.

Haverá ainda eventos a nível internacional, como o seminário “Ser Inclusão”, em Itapetinga, Bahia, com a presença do educador José Pacheco, da Escola da Ponte em Lisboa, palestras sobre a evolução da genética, com o geneticista Dr. Francis Maciel Galera em Cuiabá, Mato Grosso, que caminha a passos largos no entendimento da síndrome e possibilidades efetivas de tratamentos que possibilitem a melhoria da qualidade de vida de quem tem um cromossomo a mais.

21/3 – DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN
INCLUSÃO ACONTECENDO – AMPLIE ESTE EXEMPLO
PROGRAMAÇÃO

Na Bahia

Salvador

21/03
– III Jornada Comemorativa ao Dia Internacional da Síndrome de Down 2011:
Contribuição da Síndrome de Down na Inclusão da grande Diversidade Humana
Promoção: PROGRAMA GENÉTICA &SOCIEDADE (IBIO/UFBA), CEEBA, APAE, SER DOWN
Local: CEEBA (Centro de Educação Especial da Bahia)
Inscrições (Gratuitas): Programa Genética & Sociedade – Sala 09, Instituto de Biologia (UFBA) Tel: 3283-6540 ou no local (CEEBA).

PROGRAMAÇÃO

MANHÃ
08:00 – Abertura: Apresentação da música “Eu sou Down” : Antonio S.Batista (UFBA)
08:15- Palestra: O papel da Síndrome de Down no desenvolvimento da Genética Médica e na inclusão social das diferenças e deficiências: Lilia M. Azevedo Moreira (UFBA)
08:45-Depoimento de pais e/ou familiares sobre avanços e dificuldades atuais no tratamento de problemas específicos de saúde
09:15- Mesa Redonda: A importância da parceria entre as associações: Coordenação – Lívia Teixeira Borges ( Ser Down). Participação de representantes da ABA (Associação Baiana do X-Frágil), AFAGA (Associação de Famílias da Gente Autista), APALBA ( Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia)
10:15- Intervalo
10:30- Apresentação da Cia. de Dança Opaxorô: Coordenação –Antonio Marques (APAE-Salvador)
11:00- Depoimentos de pessoas com Síndrome de Down: Superação das dificuldades e expectativas futuras. Coordenação – Alice Gramacho (CRPD)

TARDE
14:00 – A arte e a inclusão: performance de dança e exposição de trabalhos de alunos do CEEBA.
15:00 – Atividades simultâneas:
Mesa Redonda: Caminhos possíveis para a efetivação da inclusão nas escolas: Coordenação – Alzira de Castro Gomes (CEEBA). Participação de representantes do Projeto Incluir e de escolas com histórico de inclusão.
Apresentação de filme referente à inclusão. Coordenação – Daniela Moreira Sant’Ana e Euvaldo Alarcom
16:00- Confraternização

Itabuna

– 21/3
Distribuição de panfletos educativos. Apresentação de Artesanato.
Aprendendo Down e CEPEI (Centro Pedagógico de Educação Inclusiva – Município)
Local: Praça Olinto Leone

Itapetinga

– 25 e 26/3
I Seminário Internacional Ser Inclusão
“Educar na Diversidade”- Prof. José Pacheco (Portugal)
“Aspectos Clínicos na SD”- Prof. Zan Mustacchi (SP)
“Construindo Experiências… 10 anos depois”- Dra. Celia Kalil Mangabeira (BA)
“Inclusão na Prática”- Dra Rossana Ramos (PE)
“Alfabetizar na Diversidade Mental”- Dra. Ivalda Cesarina (BA)
“Alfabetizar na Diversidade Visual”- Prof. Isabel Cristina da Silva (BA)
“Alfabetizar na Diversidade Auditiva”- Prof. Lucilia F. S. Lopes (BA)
“Políticas Públicas na Inclusão” – Joiran Medeiros da Silva – Sec de Educação Continuada, “Alfabetização e Diversidade” – MEC (DF)
Psico-Espaço, UESB, UESC /Aprendendo Down e FBASD
Local: Campus Juvino Oliveira

Nacional

– 21/3
Celebrações no Senado Federal (Programação a confirmar)

Brasília – DF

– 18/3 – 18h
Exposição: “Várias Linguagens Artísticas” Artesanato, literatura, artes
plásticas, dança, teatro e música
Local: Foyer da Sala Martins Penna.

– 18/3 – 20h
“Empoderamento da Pessoa com Síndrome de Down” de Dança Cigana Artística
Inclusiva
Local: Sala Martins Penna – Teatro Claúdio Santoro

– 19/3 – 19h
Downceteria
Local: SQS 109 Bloco D Salão de festas

– 20/3 – 9h
Caminhada no Parque da Cidade com Apresentação do Grupo Batalá
Local: Parque da Cidade em frente à Administração

– 21/3 – 19h
Exposição de Pintura de Lucio Piantino
Local: Mezanino da Sala Villa Lobos

– 27/3 – 18h
Culto Ecumênico
Local: Igreja Rainha da PAZ (Eixo Monumental)

– 28/3 – 19h
Sessão Solene em Homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down
Proposta da Deputada Rejane Pitanga
Local: Plenário da Câmara Legislativa do DF

Rio de Janeiro – RJ

– 20/3 – 16h
Caminhadown – Caminhada organizada pelo grupo RJDown
Local: Orla do Leblon

– 20/3 – 20h
Baile III – Festa organizada pela Sociedade Síndrome de Down
Local: Clube do Arouca

– 26/3 – 16h
Show – Don’t Let me Down II – de Hamilton Catete
Pessoas com síndrome de Down não pagam
Local: Teatro da Justiça Federal – Av. Rio Branco 241 – Centro

Cuiabá – MT

– 24 e 25/3
Inclusão Acontecendo – Amplie este Exemplo – Sessão Solene e palestras em Homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down
“Cidadania, Um Direito de todos” – Dr. Miguel Slhessarenko Junior, Promotor de Justiça de Mato Grosso – MT
“A Evolução da Genética na Síndrome de Down” – Dr. Francis Maciel Galera, Médico Geneticista do HJU – Cuiabá – MT
“Vida Independente da Pessoa com Síndrome de Down”- Pamela Gonçalves , Terapeuta Ocupacional – Alves – SP.

Sorocaba – SP

– 17/3 – 12h
Sessão na Câmara Municipal de Sorocaba com pauta especial sobre o Dia Internacional das Pessoas com Síndrome de Down
O Vereador José Francisco Martinez fará uma homenagem a todos jovens com Síndrome de Down de Sorocaba que de destacaram em suas atividades nos últimos anos
Local: Câmara Municipal de Sorocaba – Av. Eng. Carlos Reinaldo Mendes, 2945 – Alto da Boa Vista

– 19/3 – 19h
Evento anual com a presença de pais, familiares, amigos, profissionais da área, empresários, e autoridades
Orientações e explanações gerais sobre a Síndrome de Down, apresentações de jovens e adolescentes, coquetel para integração e convivência de todos os participantes
Local: Instituto Humberto de Campos
Rua Humberto de Campos, 541 – Jd. Zulmira

Campinas – SP

– 21/3 – 8:30h
Vamos falar de Inclusão: Trabalho, Educação, Família e Sociedade
Com Maria Tereza Egler Mantoan, Guirlanda Maria de Castro Benevides e Maria
Carolina Marques
Local: Fundação Síndrome de Down

Taubaté – SP

– 25/3 – 19h
1º Encontro em Comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down
Associação para Síndrome de Down de Taubaté – ASSID, em parceria com a Faculdade Anhanguera Educacional de Taubaté.
Mesa redonda com Médicos, Fisioterapeutas, Enfermeiros, Assistentes Sociais, Pedagogos, Psicopedagogos e Psicólogos.
Local: Faculdade Anhanguera Educacional – Auditório

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Bem vindo ao mundo!

Quando decidi colocar este blog no ar e falar da minha experiência como mãe, pensei em primeiro lugar nos pais e mães de crianças com Síndrome de Down. Saí da maternidade com pouquíssimas informações a respeito da condição da minha filha e corri para o Dr. Google em busca de esclarecimentos que não me foram dados. Depois de alguns minutos fiquei horrorizada com definições como “aberração genética” para a síndrome de Down, apontada como a principal causa de “retardo mental”. Sem contar que muitos e muitos sites ainda insistem em usar o termo “mongolismo”, há muito já descartado pelo mundo civilizado. Comecei a ter algum alento em blogs pessoais, com fotos lindas de crianças felizes e bem cuidadas e pais e mães orgulhosos, falando com alegria sobre cada conquista de seus filhos. Pensei, então: talvez não seja tão ruim.

Se você acaba de saber que seu filho ou filha tem síndrome de Down e veio parar neste blog, estas palavras são pra você. Não se tratam de regras ou conselhos, é apenas o relato de uma mãe que já experimentou todas as emoções que você provavelmente está vivendo agora, mas que esqueceu há muito a tristeza dos primeiros dias. E quanto mais cedo os deixarmos pra trás, melhor para nós e para os nossos filhos. Queria ter tido alguém pra me dizer tudo isso que eu escrevo agora há três anos.

 Primeiro, não se pergunte “por que comigo?” A Ciência aponta alguns fatores de risco para a ocorrência da Síndrome de Down, como a idade materna elevada, mas ainda não conseguiu determinar a sua causa exata. Estima-se que de cada 600 bebês, um nasça trazendo no seu código genético o cromossomo 21 triplicado. Portanto, também não estamos sozinhos.

A despeito do que muitos infelizmente ainda dizem, o bebê com Síndrome de Down irá se desenvolver como qualquer criança, só apresentará um ritmo próprio para  isso. Esqueça a pressão quanto às perguntas clássicas sobre quando a criança vai sentar, andar, falar, fazer cocô no banheiro… O principal é acreditar sempre que o seu filho será capaz de fazer tudo isso e muito mais, e cercar-se de toda a ajuda profissional necessária. Pense nos terapeutas como parceiros que irão trabalhar com você pelo mesmo objetivo: o bem estar e o desenvolvimento do seu bebê. Pergunte, opine, participe das terapias. Aos poucos, tudo irá se adaptar à rotina, e você irá experimentar o prazer de acompanhar cada conquista do seu filho ou filha.

Toda vida que começa deve ser festejada! Dispa-se da idéia de luto o mais rápido possível. Fui pra maternidade com dois bebês na barriga, voltei pra casa com as minhas duas filhas nos braços. Luto pelo filho idealizado? Creio que todas nós, logo depois de nos tornarmos mães, acabamos mais cedo ou mais tarde por deixar o bebê idealizado de lado… Aquele do comercial de fraldas, que dorme a noite inteira, não chora, não arrota e nem suja a fralda… só existe no comercial, e graças a um recurso maravilhoso chamado edição. Não é justo ficarmos “curtindo” o luto enquanto o nosso bebê  precisa de abrigo, colo e cuidados.

Livre-se o mais cedo possível do SEU preconceito, e com isso dos estereótipos sobre as pessoas com síndrome de Down. Conhecer outras famílias com crianças com síndrome de Down, entrar em contato com associações e grupos de pais e mães é um bom caminho. Você descobrirá que existem muitas outras pessoas felizes, de bem com a vida, que se reúnem para festejar os seus filhos sem e com síndrome de Down.

Comece a conjugar o verbo INCLUIR. Não há nada mais moderno e antenado do que promover a participação das pessoas com deficiência na vida em sociedade. Seja um agente pela inclusão e ajude a construir um mundo melhor e mais justo, para o seu filho e para todos nós.

A partir de hoje, estaremos publicando uma série de textos com orientações profissionais e informações sobre a rotina de saúde e estimulação das nossas crianças, assim como dividindo as histórias e experiências de pessoas que vivem com a Síndrome de Down.

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Feliz Ano Novo!

 

 

Eu arrumava o quarto quando Sophia apareceu e pediu para eu colocá-la no berço. Em alguns segundos, parte dos objetos que estavam sobre a cômoda apareceram no chão, atirados um a um por ela. Numa atitude tipicamente estressada, eu simplesmente a retirei do berço, reclamei que ela bagunçava enquanto eu arrumava e continuei o meu trabalho. Poucos minutos depois, sem que  eu percebesse, aparece Sophia no berço novamente.

– Como é que você foi parar aí?

Ela apontou para a cama, usada como apoio para alcançar a cabeceira do berço, deu um sorriso triunfante e disse olhando nos meus olhos:

Oxinha!

– Você entrou no berço sozinha, minha filha?

De novo, ela balançou a cabeça afirmativamente e disse:

Oxinha!

Comemoramos juntas a façanha, enquanto eu registrava aquele sorrisinho sapeca na minha memória para jamais esquecê-lo.

Imediatamente eu lembrei-me de um pediatra, que me disse que a “vantagem” de ter um filho com síndrome de Down é que ele nunca irá nos deixar (não preciso dizer que ele só examinou minhas filhas uma vez). Não consigo imaginar nada mais egoísta do que ver a eventual dependência de um filho como uma vantagem. Ao mesmo tempo, refleti sobre o quanto uma afirmação como estas carrega de falta de fé na capacidade do outro.

A Inclusão para a Autonomia foi o grande tema do Dia Internacional da Síndrome de Down em 2009. Que em 2010 esta idéia amadureça e se torne ainda mais efetiva, não só em relação às pessoas com Síndrome de Down mas a todos aqueles que, por conta da deficiência, ainda são vistos e tratados como eternas crianças.

Basta ser filho, para ser pra sempre. Minha filha Nathalia, que não tem síndrome de Down, não vai deixar de ser minha filha mais cedo do que Sophia. Elas serão minhas filhas eternamente. Mas o meu coração de mãe, com todos os vícios e fraquezas que lhe são permitidos,  prepara-se desde já para deixá-las ir. Com seus dois aninhos e mais um pouco, Sophia já conhece o gosto da conquista alcançada com os próprios recursos, à custa do próprio esforço. Ela já sabe o quanto é bom estar no lugar em que se quer, a despeito de alguém querer impedi-la de chegar lá.

Que o Ano Novo venha repleto de conquistas, pessoais e coletivas, para tornar a vida das pessoas com deficiência cada vez melhor.

Numa sociedade inclusiva, o bem de um é o bem da maioria.

 Feliz Natal e um ano de 2010 abençoado!!!

 São os votos de Ana Paula, Nathalia e Sophia

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