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O Amor é azul: Dia Internacional de Conscientização sobre o Autismo

Hoje a cor azul irá tomar conta não só do céu.

O azul é o símbolo do autismo, uma desordem neurológica que, segundo estatísticas, deve atingir uma a cada 250 crianças. No mundo inteiro, prédios e monumentos se iluminam de azul para pedir melhor qualidade de vida e informações que garantam o diagnóstico precoce do autismo.

Entre os primeiros sinais de que há algo « diferente » no comportamento dos filhos e o diagnóstico final, pais de crianças com autismo podem trilhar um caminho árduo, esbarrando no desconhecimento de profissionais de saúde, no preconceito e na falta de assistência.

Em meio a tantas dificuldades, uma coisa é certa: onde há autismo, há também muito amor.

Durante muito tempo, quando havia ainda menos conhecimento sobre as causas do autismo, atribuiu-se o desenvolvimento da desordem em crianças à baixa afetividade de suas maes. O filho autista era resultado da “mae-geladeira”, incapaz de estabelecer com ele uma relação afetiva satisfatória.

Apesar de já ter sido derrubada cientificamente, esta teoria parece ainda perdurar no imaginário das pessoas. Muitos casos, inclusive, deixam de ser diagnosticados porque a criança é amorosa e carinhosa.

O autismo nao significa ausência de amor, nem de carinho.

A Ciência finalmente começa a aproximar-se de suas causas, provavelmente de ordem genética.

Assim como no Dia Internacional da Síndrome de Down, registrado por mim com uma declaração de amor à minha filha, dedico o post de hoje à declaração de amor de mães de crianças com autismo pelos seus filhos.

Regina, com a Beatrix e o Eduardo

“Meu nome é Regina, tenho 4 filhos lindos e muito amados, os 2 mais novos estão dentro do espectro autista. Beatrix, 4 anos, e Eduardo,1 ano e 10 meses, são crianças muito diferentes entre si, apesar de ambos serem autistas. O Eduardo é extremamente afetivo, quer colo, beijo e abraço apertado o tempo todo. Se pudesse, ele viveria comigo como um marsupial. A Beatrix também é muito carinhosa em casa e com os amiguinhos da escola. Ela não é verbal mas, quando faz algo que lhe da prazer repete muito “Uhmm, que delícia!” e é apaixonada por música.Eles fazem o mesmo que as crianças que não estão no espectro, brincam na casa de coleguinhas, correm, pulam, fazem bagunça e se amam muito, quando cansam de brincar, as vezes, dormem agarradinhos.O amor é o que rege as nossas vidas, autismo é só um detalhe e não nos impede de ser felizes.”

De Juliane Aguiar para o seu filho:

 A Bíblia diz:

“Eis que os filhos são herança do SENHOR, e o fruto do ventre o seu galardão.
Salmos 127:3

E o meu filho é o meu presente, a minha herança, o meu prêmio. Meu filho me fez mudar a forma de ver o mundo, não só em relação a ele, mas em relação às crianças que me cercam. Me fez ser compreensiva, não somente com ele, mas com todos o que me cercam. Meu filho me fez ver que é muito especial, não por causa do seu dom (ou necessidade especial) mas por causa dos presentes diários que ele me dá. 

Com ele e por causa dele, comemoro cada vez que ouço mamãe (não é todo dia!).

Com ele e por causa dele, aprendi a comemorar cada risada.

Com ele e por causa dele, aprendi a comemorar o fato dele comer sentado.

Com ele e por causa dele, aprendi a chorar de felicidade só de vê-lo sentado no colo da avó por 5 minutos.

Com ele e por causa dele, aprendi que abraços são os presentes mais incríveis que se pode ganhar.

Com ele e por causa dele, aprendi que a vida é muito especial e que o que faltava, era aprender a enxergar o quanto a vida pode ser aproveitada e comemorada dia após dia!”

Vale a pena visitar o blog “Reflexões de uma Mamãe ,  onde Juliane divide, de forma doce e emocionante, um pouco da sua vida com o seu filho.

Juliana Firmino e Manuela:

“Meu milagrinho, minha lição de vida, mamãe nunca irá chama-la de cruz, você é pesada sim, porque é muito comilona e gordinha…kkkkk
Mas jamais terá o peso de uma cruz, ou o peso de um fardo, você é minha dádiva, meu ar, minha luz…

VOCÊ É A MINHA FILHA!”

A Juliana também conta sua experiência e declara o seu amor pela Manuela no blog: http://julianafirmino.blogspot.com.br/

Através destes três exemplos de dedicação e amor, deixo aqui minha sincera homenagem a todas as maes de criancas com autismo e seus filhos.

Hoje, Dia Internacional de Conscientização sobre o Autismo, Azul é a cor do Amor.

 

 

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Tudo azul: Dia Internacional de Conscientização sobre o Autismo

Hoje, 02 de abril, a cor azul irá tomar conta não só do céu.
O azul é o símbolo do autismo, uma desordem neurológica de diagnóstico ainda difícil e demorado, que segundo estatísticas deve atingir uma a cada 250 crianças.
A maioria de nós ainda está presa à imagem clássica e estereotipada do autista, que não fala, se auto agride e vive fechado num mundo particular e inatingível.
No entanto, o crescente conhecimento a respeito do autismo está mostrando que este quadro relaciona-se apenas a uma parte dos casos. No espectro autista podem ser enquadrados casos de gravidade e características muito variáveis, e o diagnóstico apropriado e precoce é decisivo para a qualidade de vida destas crianças e para as suas chances de se tornar um indivíduo autônomo e com uma vida satisfatória.
O Dia Internacional de Conscientização sobre o Autismo foi instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) em dezembro de 2007, e comemorado pela primeira vez em 02 de abril de 2008. No mundo inteiro, prédios e monumentos se iluminam de azul para pedir melhor qualidade de vida e informações que garantam o diagnóstico precoce do autismo. Somente assim as crianças poderão receber a assistência necessária, que envolve uma atenção multidisciplinar e a garantia de freqüência ao sistema regular de ensino.
A seguir, mitos e verdades sobre o autismo, por Lucy Santos, mãe de um menino autista:

(texto retirado do blog http://www.especialmenteser.hpg.ig.com.br/artigos/artigo6.htm)

“Nestes anos de luta, vi muita coisa errada sobre o autismo, algumas me levaram a atitudes que hoje sei serem inadequadas.Muitas desinformações nos levam a problemas emocionais, a dificuldades mil que podem e devem ser evitadas.

O MITO: Os autistas têm mundo próprio.
A VERDADE: Os autistas têm dificuldades de comunicação, mas mundo próprio, de jeito nenhum. O duro é que se comunicar é dificil para eles, nós não entendemos, acaba nossa paciência e os conflitos vêm.
Ensiná-los a se comunicar pode ser difícil, mas acaba com estes conflitos.
O MITO: Os autistas são super inteligentes.
A VERDADE: Assim como as pessoas normais, os autistas tem variações de inteligência se comparados um ao outro. É  muito comum apresentarem níveis de deficiência intelectual.
O MITO: os autistas não gostam de carinho.
A VERDADE: todos gostam de carinho, com os autistas não é diferente. Acontece que alguns têm dificuldades com relação à sensação tátil, podem sentir-se sufocados com um abraço, por exemplo.  Nestes casos deve-se ir aos poucos, querer um abraço eles querem, a questão é entender as sensações. Procure avisar antes que vai abraçá-lo, prepare-o primeiro, por assim dizer. Com o tempo esta fase será dispensada. O carinho faz bem para eles, como faz para nós.
O MITO: Os autistas gostam de ficar sozinhos.
A VERDADE: os autistas gostam de estar com os outros, principalmente se sentir-se bem com as pessoas. Mesmo que não participem, gostam de estar perto dos outros. Podem às vezes estranhar quando o barulho for excessivo, ou gritar em sinal de satisfação. Quando seus gritos não são compreendidos, muitas vezes pensamos que não estão gostando. Tente interpretar seus gritos.
O MITO: Eles são assim por causa da mãe, ou porque não são amados.
A VERDADE: o autismo é um distúrbio neurológico, pode acontecer em qualquer família, religião etc. A maior parte das famílias em todo o mundo tendem a mimá-los e superprotegê-los, são muito amados, a teoria da mãe geladeira foi criada por ignorância, no início do século passado e já foi por terra pouco tempo depois. É um absurdo sem nexo.
O MITO: os autistas não gostam das pessoas.
A VERDADE: os autistas amam sim, só que nem sempre sabem demonstrar isto.Os problemas e dificuldades de comunicação deles os impedem de ser tão carinhosos ou expressivos, mas acredite que mesmo quietinhos, no canto deles, eles amam sim, sentem sim, até mais que os outros.
O MITO: os autistas não entendem nada do que está acontecendo.
A VERDADE: os autistas podem estar entendendo, sim. Nossa medida de entendimento se dá pela fala, logo, se a pessoa não fala, acreditamos não estar entendendo. Mas assim como qualquer criança que achamos não estar prestando atenção, não estar entendendo, de repente a criança vem com uma tirada qualquer e vemos que ela não perdeu nada do que se falou, o autista só tem a desvantagem de não poder falar. Pense bem antes de falar algo perto deles.
O MITO: O certo é interná-lo, afinal, numa instituição, saberão como cuidá-lo.

A VERDADE: Toda a criança precisa do amor de sua família. A instituição pode ter terapeutas, médicos, mas o autista precisa de mais do que isto, precisa de amor, de todo o amor que uma família pode dar.

O MITO: Ele grita, esperneia porque é mal educado.
A VERDADE: o autista não sabe se comunicar, tem medos, tem dificuldades com o novo, prefere a segurança da rotina, então um caminho novo, a saída de um brinquedo leva-os a tentar uma desesperada comunicação, e usam a que sabem melhor, gritar e espernear. Nós sabemos que isto não é certo, mas nos irritamos, nos preocupamos com olhares dos outros, as vezes até ouvimos aqueles que dizem que a criança precisa apanhar, mas nada disto é necessário.
Esta fase de gritar e espernear passa, é duro, mas passa. Mesmo que pareça que ele não entenda, diga antes de sair que vai por ali, por aqui etc. e seja firme em suas decisões. Não ligue para os olhares dos outros, você tem mais o que fazer. Não bata na criança , isto não ajudará em nada, nem a você e nem a ele. Diga com firmeza que precisa ir embora, por exemplo, e mantenha-se firme por fora, por mais difícil que seja.”

Quis incluir este texto no post porque achei-o perfeito para ilustrar a motivação deste dia. É preciso derrubar mitos e esclarecer os fatos, e uma mãe determinada e informada pode fazer isso melhor do que ninguém.

A seguir, algumas homenagens de mães aos seus filhos, também determinadas a levarem a informação e derrubar as barreiras do preconceito e da ignorância, muitas vezes mais árduas do que as dificuldades impostas por qualquer doença.

LINKS ÚTEIS:

1. Sobre autismo:

- Autismo e transtornos invasivos do desenvolvimento: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-44462006000500001&lng=en&nrm=iso&tlng=pt

- Centro Pró-Autista (SP): http://centroproautista.org.br/portal/?area=2

- http://autismoprojeto.blogspot.com/

- Inspirados pelo Autismo: http://www.inspiradospeloautismo.com.br/

- Autismo e Inclusão: http://topicosemautismoeinclusao.blogspot.com/

- Centros de Atendimento (por Estado): http://www.autismo-br.com.br/home/Centros.htm

- Cartilha “Direitos das Pessoas com Autismo: http://www.defensoria.sp.gov.br/dpesp/repositorio/34/figuras/DireitosPessoasAutismo_Leitura.pdf



2. Conheça um pouco da vida dos autistas e suas famílias:

- Viagem de mãe: http://viagem-de-mae.blogspot.com/

- Descobrir-se autista: http://descobrirseautista.blogspot.com/

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