Hoje, 02 de abril, a cor azul irá tomar conta não só do céu.
O azul é o símbolo do autismo, uma desordem neurológica de diagnóstico ainda difícil e demorado, que segundo estatísticas deve atingir uma a cada 250 crianças.
A maioria de nós ainda está presa à imagem clássica e estereotipada do autista, que não fala, se auto agride e vive fechado num mundo particular e inatingível.
No entanto, o crescente conhecimento a respeito do autismo está mostrando que este quadro relaciona-se apenas a uma parte dos casos. No espectro autista podem ser enquadrados casos de gravidade e características muito variáveis, e o diagnóstico apropriado e precoce é decisivo para a qualidade de vida destas crianças e para as suas chances de se tornar um indivíduo autônomo e com uma vida satisfatória.
O Dia Internacional de Conscientização sobre o Autismo foi instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) em dezembro de 2007, e comemorado pela primeira vez em 02 de abril de 2008. No mundo inteiro, prédios e monumentos se iluminam de azul para pedir melhor qualidade de vida e informações que garantam o diagnóstico precoce do autismo. Somente assim as crianças poderão receber a assistência necessária, que envolve uma atenção multidisciplinar e a garantia de freqüência ao sistema regular de ensino.
A seguir, mitos e verdades sobre o autismo, por Lucy Santos, mãe de um menino autista:

(texto retirado do blog http://www.especialmenteser.hpg.ig.com.br/artigos/artigo6.htm)

“Nestes anos de luta, vi muita coisa errada sobre o autismo, algumas me levaram a atitudes que hoje sei serem inadequadas.Muitas desinformações nos levam a problemas emocionais, a dificuldades mil que podem e devem ser evitadas.

O MITO: Os autistas têm mundo próprio.
A VERDADE: Os autistas têm dificuldades de comunicação, mas mundo próprio, de jeito nenhum. O duro é que se comunicar é dificil para eles, nós não entendemos, acaba nossa paciência e os conflitos vêm.
Ensiná-los a se comunicar pode ser difícil, mas acaba com estes conflitos.
O MITO: Os autistas são super inteligentes.
A VERDADE: Assim como as pessoas normais, os autistas tem variações de inteligência se comparados um ao outro. É  muito comum apresentarem níveis de deficiência intelectual.
O MITO: os autistas não gostam de carinho.
A VERDADE: todos gostam de carinho, com os autistas não é diferente. Acontece que alguns têm dificuldades com relação à sensação tátil, podem sentir-se sufocados com um abraço, por exemplo.  Nestes casos deve-se ir aos poucos, querer um abraço eles querem, a questão é entender as sensações. Procure avisar antes que vai abraçá-lo, prepare-o primeiro, por assim dizer. Com o tempo esta fase será dispensada. O carinho faz bem para eles, como faz para nós.
O MITO: Os autistas gostam de ficar sozinhos.
A VERDADE: os autistas gostam de estar com os outros, principalmente se sentir-se bem com as pessoas. Mesmo que não participem, gostam de estar perto dos outros. Podem às vezes estranhar quando o barulho for excessivo, ou gritar em sinal de satisfação. Quando seus gritos não são compreendidos, muitas vezes pensamos que não estão gostando. Tente interpretar seus gritos.
O MITO: Eles são assim por causa da mãe, ou porque não são amados.
A VERDADE: o autismo é um distúrbio neurológico, pode acontecer em qualquer família, religião etc. A maior parte das famílias em todo o mundo tendem a mimá-los e superprotegê-los, são muito amados, a teoria da mãe geladeira foi criada por ignorância, no início do século passado e já foi por terra pouco tempo depois. É um absurdo sem nexo.
O MITO: os autistas não gostam das pessoas.
A VERDADE: os autistas amam sim, só que nem sempre sabem demonstrar isto.Os problemas e dificuldades de comunicação deles os impedem de ser tão carinhosos ou expressivos, mas acredite que mesmo quietinhos, no canto deles, eles amam sim, sentem sim, até mais que os outros.
O MITO: os autistas não entendem nada do que está acontecendo.
A VERDADE: os autistas podem estar entendendo, sim. Nossa medida de entendimento se dá pela fala, logo, se a pessoa não fala, acreditamos não estar entendendo. Mas assim como qualquer criança que achamos não estar prestando atenção, não estar entendendo, de repente a criança vem com uma tirada qualquer e vemos que ela não perdeu nada do que se falou, o autista só tem a desvantagem de não poder falar. Pense bem antes de falar algo perto deles.
O MITO: O certo é interná-lo, afinal, numa instituição, saberão como cuidá-lo.

A VERDADE: Toda a criança precisa do amor de sua família. A instituição pode ter terapeutas, médicos, mas o autista precisa de mais do que isto, precisa de amor, de todo o amor que uma família pode dar.

O MITO: Ele grita, esperneia porque é mal educado.
A VERDADE: o autista não sabe se comunicar, tem medos, tem dificuldades com o novo, prefere a segurança da rotina, então um caminho novo, a saída de um brinquedo leva-os a tentar uma desesperada comunicação, e usam a que sabem melhor, gritar e espernear. Nós sabemos que isto não é certo, mas nos irritamos, nos preocupamos com olhares dos outros, as vezes até ouvimos aqueles que dizem que a criança precisa apanhar, mas nada disto é necessário.
Esta fase de gritar e espernear passa, é duro, mas passa. Mesmo que pareça que ele não entenda, diga antes de sair que vai por ali, por aqui etc. e seja firme em suas decisões. Não ligue para os olhares dos outros, você tem mais o que fazer. Não bata na criança , isto não ajudará em nada, nem a você e nem a ele. Diga com firmeza que precisa ir embora, por exemplo, e mantenha-se firme por fora, por mais difícil que seja.”

Quis incluir este texto no post porque achei-o perfeito para ilustrar a motivação deste dia. É preciso derrubar mitos e esclarecer os fatos, e uma mãe determinada e informada pode fazer isso melhor do que ninguém.

A seguir, algumas homenagens de mães aos seus filhos, também determinadas a levarem a informação e derrubar as barreiras do preconceito e da ignorância, muitas vezes mais árduas do que as dificuldades impostas por qualquer doença.

LINKS ÚTEIS:

1. Sobre autismo:

- Autismo e transtornos invasivos do desenvolvimento: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-44462006000500001&lng=en&nrm=iso&tlng=pt

- Centro Pró-Autista (SP): http://centroproautista.org.br/portal/?area=2

- http://autismoprojeto.blogspot.com/

- Inspirados pelo Autismo: http://www.inspiradospeloautismo.com.br/

- Autismo e Inclusão: http://topicosemautismoeinclusao.blogspot.com/

- Centros de Atendimento (por Estado): http://www.autismo-br.com.br/home/Centros.htm

- Cartilha “Direitos das Pessoas com Autismo: http://www.defensoria.sp.gov.br/dpesp/repositorio/34/figuras/DireitosPessoasAutismo_Leitura.pdf

2. Conheça um pouco da vida dos autistas e suas famílias:

- Viagem de mãe: http://viagem-de-mae.blogspot.com/

- Descobrir-se autista: http://descobrirseautista.blogspot.com/

21 de Março é o Dia Internacional da Síndrome de Down.

A escolha da data, instituída pela Down Syndrome International (SI) – entidade que congrega associações de síndrome de Down de todo o mundo – não foi por acaso, fazendo uma alusão direta aos 3 cromossomos número 21 presentes no código genético das pessoas com síndrome de Down.

O Brasil comemora a data pela sexta vez, em uma série de eventos articulados  pela Federação Brasileira de Associações de Síndrome de Down e associações filiadas. O tema deste ano é “Inclusão Acontecendo – Amplie este Exemplo”.

Abaixo a programação divulgada em nota à imprensa, que também pode ser conferida no blog da Federação:  (http://www.fbasd.blogspot.com/)

Intere-se dos eventos no seu Estado, participe, comemore, proteste. Faça a sua parte para a inclusão continuar acontecendo.

A programação inclui sessões solenes na Câmara dos Deputados e no Senado Federal, assim como em várias Câmaras de Vereadores municipais, Assembléias Legislativas estaduais, ressaltando a relevância que a data alcançou junto ao poder público. Nestas oportunidades cidadãos com síndrome de Down representarão a si próprios revelando suas conquistas e expondo suas demandas para que a inclusão em todas as esferas ocorra de forma cada vez mais abrangente no Brasil.

Haverá ainda eventos a nível internacional, como o seminário “Ser Inclusão”, em Itapetinga, Bahia, com a presença do educador José Pacheco, da Escola da Ponte em Lisboa, palestras sobre a evolução da genética, com o geneticista Dr. Francis Maciel Galera em Cuiabá, Mato Grosso, que caminha a passos largos no entendimento da síndrome e possibilidades efetivas de tratamentos que possibilitem a melhoria da qualidade de vida de quem tem um cromossomo a mais.

21/3 – DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN
INCLUSÃO ACONTECENDO – AMPLIE ESTE EXEMPLO
PROGRAMAÇÃO

Na Bahia

Salvador

21/03
- III Jornada Comemorativa ao Dia Internacional da Síndrome de Down 2011:
Contribuição da Síndrome de Down na Inclusão da grande Diversidade Humana
Promoção: PROGRAMA GENÉTICA &SOCIEDADE (IBIO/UFBA), CEEBA, APAE, SER DOWN
Local: CEEBA (Centro de Educação Especial da Bahia)
Inscrições (Gratuitas): Programa Genética & Sociedade – Sala 09, Instituto de Biologia (UFBA) Tel: 3283-6540 ou no local (CEEBA).

PROGRAMAÇÃO

MANHÃ
08:00 – Abertura: Apresentação da música “Eu sou Down” : Antonio S.Batista (UFBA)
08:15- Palestra: O papel da Síndrome de Down no desenvolvimento da Genética Médica e na inclusão social das diferenças e deficiências: Lilia M. Azevedo Moreira (UFBA)
08:45-Depoimento de pais e/ou familiares sobre avanços e dificuldades atuais no tratamento de problemas específicos de saúde
09:15- Mesa Redonda: A importância da parceria entre as associações: Coordenação – Lívia Teixeira Borges ( Ser Down). Participação de representantes da ABA (Associação Baiana do X-Frágil), AFAGA (Associação de Famílias da Gente Autista), APALBA ( Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia)
10:15- Intervalo
10:30- Apresentação da Cia. de Dança Opaxorô: Coordenação –Antonio Marques (APAE-Salvador)
11:00- Depoimentos de pessoas com Síndrome de Down: Superação das dificuldades e expectativas futuras. Coordenação – Alice Gramacho (CRPD)

TARDE
14:00 – A arte e a inclusão: performance de dança e exposição de trabalhos de alunos do CEEBA.
15:00 – Atividades simultâneas:
Mesa Redonda: Caminhos possíveis para a efetivação da inclusão nas escolas: Coordenação – Alzira de Castro Gomes (CEEBA). Participação de representantes do Projeto Incluir e de escolas com histórico de inclusão.
Apresentação de filme referente à inclusão. Coordenação – Daniela Moreira Sant’Ana e Euvaldo Alarcom
16:00- Confraternização

Itabuna

- 21/3
Distribuição de panfletos educativos. Apresentação de Artesanato.
Aprendendo Down e CEPEI (Centro Pedagógico de Educação Inclusiva – Município)
Local: Praça Olinto Leone

Itapetinga

- 25 e 26/3
I Seminário Internacional Ser Inclusão
“Educar na Diversidade”- Prof. José Pacheco (Portugal)
“Aspectos Clínicos na SD”- Prof. Zan Mustacchi (SP)
“Construindo Experiências… 10 anos depois”- Dra. Celia Kalil Mangabeira (BA)
“Inclusão na Prática”- Dra Rossana Ramos (PE)
“Alfabetizar na Diversidade Mental”- Dra. Ivalda Cesarina (BA)
“Alfabetizar na Diversidade Visual”- Prof. Isabel Cristina da Silva (BA)
“Alfabetizar na Diversidade Auditiva”- Prof. Lucilia F. S. Lopes (BA)
“Políticas Públicas na Inclusão” – Joiran Medeiros da Silva – Sec de Educação Continuada, “Alfabetização e Diversidade” – MEC (DF)
Psico-Espaço, UESB, UESC /Aprendendo Down e FBASD
Local: Campus Juvino Oliveira

Nacional

- 21/3
Celebrações no Senado Federal (Programação a confirmar)

Brasília – DF

- 18/3 – 18h
Exposição: “Várias Linguagens Artísticas” Artesanato, literatura, artes
plásticas, dança, teatro e música
Local: Foyer da Sala Martins Penna.

- 18/3 – 20h
“Empoderamento da Pessoa com Síndrome de Down” de Dança Cigana Artística
Inclusiva
Local: Sala Martins Penna – Teatro Claúdio Santoro

- 19/3 – 19h
Downceteria
Local: SQS 109 Bloco D Salão de festas

- 20/3 – 9h
Caminhada no Parque da Cidade com Apresentação do Grupo Batalá
Local: Parque da Cidade em frente à Administração

- 21/3 – 19h
Exposição de Pintura de Lucio Piantino
Local: Mezanino da Sala Villa Lobos

- 27/3 – 18h
Culto Ecumênico
Local: Igreja Rainha da PAZ (Eixo Monumental)

- 28/3 – 19h
Sessão Solene em Homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down
Proposta da Deputada Rejane Pitanga
Local: Plenário da Câmara Legislativa do DF

Rio de Janeiro – RJ

- 20/3 – 16h
Caminhadown – Caminhada organizada pelo grupo RJDown
Local: Orla do Leblon

- 20/3 – 20h
Baile III – Festa organizada pela Sociedade Síndrome de Down
Local: Clube do Arouca

- 26/3 – 16h
Show – Don’t Let me Down II – de Hamilton Catete
Pessoas com síndrome de Down não pagam
Local: Teatro da Justiça Federal – Av. Rio Branco 241 – Centro

Cuiabá – MT

- 24 e 25/3
Inclusão Acontecendo – Amplie este Exemplo – Sessão Solene e palestras em Homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down
“Cidadania, Um Direito de todos” – Dr. Miguel Slhessarenko Junior, Promotor de Justiça de Mato Grosso – MT
“A Evolução da Genética na Síndrome de Down” – Dr. Francis Maciel Galera, Médico Geneticista do HJU – Cuiabá – MT
“Vida Independente da Pessoa com Síndrome de Down”- Pamela Gonçalves , Terapeuta Ocupacional – Alves – SP.

Sorocaba – SP

- 17/3 – 12h
Sessão na Câmara Municipal de Sorocaba com pauta especial sobre o Dia Internacional das Pessoas com Síndrome de Down
O Vereador José Francisco Martinez fará uma homenagem a todos jovens com Síndrome de Down de Sorocaba que de destacaram em suas atividades nos últimos anos
Local: Câmara Municipal de Sorocaba – Av. Eng. Carlos Reinaldo Mendes, 2945 – Alto da Boa Vista

- 19/3 – 19h
Evento anual com a presença de pais, familiares, amigos, profissionais da área, empresários, e autoridades
Orientações e explanações gerais sobre a Síndrome de Down, apresentações de jovens e adolescentes, coquetel para integração e convivência de todos os participantes
Local: Instituto Humberto de Campos
Rua Humberto de Campos, 541 – Jd. Zulmira

Campinas – SP

- 21/3 – 8:30h
Vamos falar de Inclusão: Trabalho, Educação, Família e Sociedade
Com Maria Tereza Egler Mantoan, Guirlanda Maria de Castro Benevides e Maria
Carolina Marques
Local: Fundação Síndrome de Down

Taubaté – SP

- 25/3 – 19h
1º Encontro em Comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down
Associação para Síndrome de Down de Taubaté – ASSID, em parceria com a Faculdade Anhanguera Educacional de Taubaté.
Mesa redonda com Médicos, Fisioterapeutas, Enfermeiros, Assistentes Sociais, Pedagogos, Psicopedagogos e Psicólogos.
Local: Faculdade Anhanguera Educacional – Auditório

Se você acaba de saber que seu filho ou filha tem síndrome de Down e veio parar neste blog, estas palavras são pra você. Não se tratam de regras ou conselhos, é apenas o relato de uma mãe que já experimentou todas as emoções que você provavelmente está vivendo agora, mas que esqueceu há muito a tristeza dos primeiros dias. E quanto mais cedo os deixarmos pra trás, melhor para nós e para os nossos filhos. Queria ter tido alguém pra me dizer tudo isso que eu escrevo agora há três anos.

 Primeiro, não se pergunte “por que comigo?” A Ciência aponta alguns fatores de risco para a ocorrência da Síndrome de Down, como a idade materna elevada, mas ainda não conseguiu determinar a sua causa exata. Estima-se que de cada 600 bebês, um nasça trazendo no seu código genético o cromossomo 21 triplicado. Portanto, também não estamos sozinhos.

A despeito do que muitos infelizmente ainda dizem, o bebê com Síndrome de Down irá se desenvolver como qualquer criança, só apresentará um ritmo próprio para  isso. Esqueça a pressão quanto às perguntas clássicas sobre quando a criança vai sentar, andar, falar, fazer cocô no banheiro… O principal é acreditar sempre que o seu filho será capaz de fazer tudo isso e muito mais, e cercar-se de toda a ajuda profissional necessária. Pense nos terapeutas como parceiros que irão trabalhar com você pelo mesmo objetivo: o bem estar e o desenvolvimento do seu bebê. Pergunte, opine, participe das terapias. Aos poucos, tudo irá se adaptar à rotina, e você irá experimentar o prazer de acompanhar cada conquista do seu filho ou filha.

Toda vida que começa deve ser festejada! Dispa-se da idéia de luto o mais rápido possível. Fui pra maternidade com dois bebês na barriga, voltei pra casa com as minhas duas filhas nos braços. Luto pelo filho idealizado? Creio que todas nós, logo depois de nos tornarmos mães, acabamos mais cedo ou mais tarde por deixar o bebê idealizado de lado… Aquele do comercial de fraldas, que dorme a noite inteira, não chora, não arrota e nem suja a fralda… só existe no comercial, e graças a um recurso maravilhoso chamado edição. Não é justo ficarmos “curtindo” o luto enquanto o nosso bebê  precisa de abrigo, colo e cuidados.

Livre-se o mais cedo possível do SEU preconceito, e com isso dos estereótipos sobre as pessoas com síndrome de Down. Conhecer outras famílias com crianças com síndrome de Down, entrar em contato com associações e grupos de pais e mães é um bom caminho. Você descobrirá que existem muitas outras pessoas felizes, de bem com a vida, que se reúnem para festejar os seus filhos sem e com síndrome de Down.

Comece a conjugar o verbo INCLUIR. Não há nada mais moderno e antenado do que promover a participação das pessoas com deficiência na vida em sociedade. Seja um agente pela inclusão e ajude a construir um mundo melhor e mais justo, para o seu filho e para todos nós.

A partir de hoje, estaremos publicando uma série de textos com orientações profissionais e informações sobre a rotina de saúde e estimulação das nossas crianças, assim como dividindo as histórias e experiências de pessoas que vivem com a Síndrome de Down.

Eu arrumava o quarto quando Sophia apareceu e pediu para eu colocá-la no berço. Em alguns segundos, parte dos objetos que estavam sobre a cômoda apareceram no chão, atirados um a um por ela. Numa atitude tipicamente estressada, eu simplesmente a retirei do berço, reclamei que ela bagunçava enquanto eu arrumava e continuei o meu trabalho. Poucos minutos depois, sem que  eu percebesse, aparece Sophia no berço novamente.

- Como é que você foi parar aí?

Ela apontou para a cama, usada como apoio para alcançar a cabeceira do berço, deu um sorriso triunfante e disse olhando nos meus olhos:

- Oxinha!

- Você entrou no berço sozinha, minha filha?

De novo, ela balançou a cabeça afirmativamente e disse:

- Oxinha!

Comemoramos juntas a façanha, enquanto eu registrava aquele sorrisinho sapeca na minha memória para jamais esquecê-lo.

Imediatamente eu lembrei-me de um pediatra, que me disse que a “vantagem” de ter um filho com síndrome de Down é que ele nunca irá nos deixar (não preciso dizer que ele só examinou minhas filhas uma vez). Não consigo imaginar nada mais egoísta do que ver a eventual dependência de um filho como uma vantagem. Ao mesmo tempo, refleti sobre o quanto uma afirmação como estas carrega de falta de fé na capacidade do outro.

A Inclusão para a Autonomia foi o grande tema do Dia Internacional da Síndrome de Down em 2009. Que em 2010 esta idéia amadureça e se torne ainda mais efetiva, não só em relação às pessoas com Síndrome de Down mas a todos aqueles que, por conta da deficiência, ainda são vistos e tratados como eternas crianças.

Basta ser filho, para ser pra sempre. Minha filha Nathalia, que não tem síndrome de Down, não vai deixar de ser minha filha mais cedo do que Sophia. Elas serão minhas filhas eternamente. Mas o meu coração de mãe, com todos os vícios e fraquezas que lhe são permitidos,  prepara-se desde já para deixá-las ir. Com seus dois aninhos e mais um pouco, Sophia já conhece o gosto da conquista alcançada com os próprios recursos, à custa do próprio esforço. Ela já sabe o quanto é bom estar no lugar em que se quer, a despeito de alguém querer impedi-la de chegar lá.

Que o Ano Novo venha repleto de conquistas, pessoais e coletivas, para tornar a vida das pessoas com deficiência cada vez melhor.

Numa sociedade inclusiva, o bem de um é o bem da maioria.

 Feliz Natal e um ano de 2010 abençoado!!!

 São os votos de Ana Paula, Nathalia e Sophia

A direção, diante do ocorrido, resolveu interferir e convidou os pais das crianças envolvidas para uma conversa. Não, não foram os pais dos autores do bullying, que levaram uma criança a uma atitude tão extrema, chamados a esclarecer  o comportamento dos filhos. Foram os pais do menininho, vítima precoce do preconceito e da intolerância, os intimados a explicar tamanha falta de educação.

Minhas filhas tem 2 anos e meio e eu comecei a procurar escola para elas. Sinceramente, por mais que me digam o quanto isso é importante, se eu pudesse retardaria este momento o máximo possível. Segundo pesquisa publicada pela Fundação Instituto de Pesquisas Econômicas (Fipe)  em junho deste ano, 99,3% das pessoas no ambiente escolar apresentam algum tipo de preconceito. Foram entrevistadas mais de 18.000 pessoas entre alunos, seus pais e mães, funcionários, professores e diretores, que declararam ter preconceitos de caráter etnorracial, socioeconômico, com relação a portadores de necessidades especiais, gênero, geração, orientação sexual ou territorial.

Tenho medo que minhas filhas sofram algum tipo de preconceito? Na verdade, este não é o problema. O meu maior temor é que a escola não dê continuidade aos valores de respeito ao ser humano que eu tanto prezo. Que elas comecem a enxergar as diferenças de cor, tamanho, origem entre as pessoas e comecem a hierarquizá-las, ao contrário de se deslumbrarem diante da maravilhosa diversidade humana. Que vejam as diferenças entre si próprias de modo negativo! Porque eu já recebi o conselho para alisar o cabelo de Nathalia, assim que ela estiver um pouco maior (para que ela não se sinta “pior” do que Sophia, que tem os cabelos lisos). Como dizem os mais velhos aqui na Bahia, cabelo é tão bom que nem a terra come.

Meu temor é que a vida real da escola mostre às minhas filhas que a nossa realidade inclusiva não passa de um sonho. Que elas passem a acreditar que seus lugares no mundo não são os mesmos.  Muita gente já me alertou para a crueldade das crianças, se não seria melhor deixar Sophia “protegida” numa escola especial. Trabalhei durante muito tempo com crianças, sentava junto com elas no chão para ensinar-lhes música, contar histórias, antes de tudo sempre gostei de ouvi-las. Crianças não são cruéis! Elas só assimilam o ambiente em que vivem. E observar que não poupamos os nossos filhos dos nossos preconceitos e que eles só são reforçados no ambiente escolar é desanimador.

Mas Sophia vai pra escola, sim. E pra escola regular. Espero que ela e Nathalia aprendam muita coisa, e ensinem também. Uma mais alta, outra mais baixa. Uma de cabelo enroladinho, outra de cabelo liso. Uma com síndrome de Down, outra não. Mas gêmeas, filhas da mesma barriga, donas da mesma Humanidade.

 E vamos lutando e torcendo para que este tema entre definitivamente para a lição da escola: Gente é gente, e pronto.

Para assiná-lo, visite o endereço 

http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/5267

“Um dos grandes desafios atuais é fazer a inclusão acontecer, de forma a valorizar as capacidades e a viabilizar a educação de todos.
A educação está definida como direito humano desde 1948 na Declaração Universal dos Direitos Humanos e garantida como tal na legislação brasileira explicitamente desde 1988, com a Constituição Cidadã.

Após 21 anos, o Brasil, assegurou, em 2008, o direito à educação inclusiva, mediante a ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, com equivalência de emenda constitucional (Decreto Legislativo 186/2008 e Decreto nº 6.949/2009). Com isso, explicitamente, inserimos a Deficiência no patamar dos Direitos Humanos , o que significa um enorme avanço no sentido do pleno exercício da cidadania.

Na prática esse direito ainda sofre resistências para sua implementação efetiva.

Algumas escolas que alegam ainda não estarem preparadas preferem continuar dizendo “não” ao invés de seguir os muitos exemplos de co-irmãs que, ao depararem com as dificuldades do cotidiano, exigem ações de apoio dos outros responsáveis pelo efetivo cumprimento desse dever constitucional.

Algumas famílias revelam-se aflitas diante da possibilidade de verem seus filhos atuando autonomamente na sociedade. Medo cuja origem pode ser atribuída, em parte, aos longos anos da hegemonia de discursos segregacionistas e paternalistas.

E, diante desse quadro, muitos governos mostram-se vulneráveis a pressões de vários discursos, relegando o cumprimento da lei maior do país a um segundo plano.

Ou seja, continuamos agindo como se pudéssemos decidir se asseguramos ou não o direito à educação de todos e de cada um. Tratando as pessoas com deficiência como se fossem pedras no meio do caminho que comprometem ‘o nosso belo quadro social’, como diria o poeta.

A concretização imediata desse direito requer políticas públicas que se façam por meio de projetos e ações intersecretariais para garantir os direitos sociais, pondo fim aos conflitos em torno da alocação de bens e recursos públicos com o objetivo de atender o maior número de beneficiários possível, o que, indubitavelmente requer uma profunda mudança nos nossos valores e atitudes.

Processo urgente que é fundamental para que a pessoa com deficiência possa exercer plenamente sua cidadania e estar inserida no mundo atual, aprendendo a identificar, selecionar e utilizar as informações que lhe são necessárias em uma dada situação, assim como qualquer outro estudante.

A pessoa com deficiência também é cidadã; precisa aprender a optar e só poderá fazê-lo quando tiver acesso a conhecimentos, com equiparação de oportunidades com a pessoa sem deficiência.
Essas e muitas outras mudanças só se concretizam porque as pessoas com deficiência estão presentes. Todos aprendem, porque todos convivem, no mesmo espaço educacional.

E, não podemos admitir, sequer teoricamente, que, por se tratar de uma implantação em massa, a educação inclusiva possa retroceder, mesmo que cause uma “revolta” e uma agitação daqueles que ainda têm medo do desconhecido.

Finalmente, de acordo com a Conferência Mundial sobre Educação Inclusiva, ocorrida de 21 a 23 de outubro de 2009, quando seus participantes ratificaram a necessidade urgente de políticas efetivas e de financiamento público para um sistema educacional totalmente inclusivo (Iniciativa 24), não há mais tempo para impedir que esse processo continue, muito menos, para que se evite a transformação do sistema educacional brasileiro.

Que a educação inclusiva seja mantida enquanto política pública, como decorrência da legislação nacional e dos direitos humanos. “

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Na última sexta-feira fui operada para a retirada de um nódulo na mama direita. Como eu iria fazer uma viagem longa, minha ginecologista achou por bem pedir exames mais completos, e incluiu entre eles uma mamografia e uma ultrassonografia das mamas. Os exames mostraram um nódulo, do qual foi feita uma biópsia que detectou a presença de células atípicas. Foi o bastante para me encher de medo e angústia… Agora estou bem, mas todo esse episódio só me fez pensar o quanto somos, simplesmente, vulneráveis.

A maior parte das campanhas de prevenção do câncer de mama são, a meu ver, feitas de forma errônea. É certo que a mamografia é um importante exame para indicar a presença de problemas na mama. O autoexame também é um aliado fundamental da mulher, que ao investigar o próprio corpo pode detectar algo errado muito antes do médico. Mas eu tive um nódulo imperceptível ao toque, e somente a biópsia ofereceu informações precisas sobre sua natureza e a necessidade de retirá-lo. O que me fez descobri-lo tão cedo foi a atitude da minha médica.

Não basta incentivar as meninas e mulheres a fazerem o auto-exame das mamas, isso é muito pouco. Precisamos ter uma relação mais íntima com o nosso corpo, aprendendo desde criança a conhecer os seus sinais. Não podemos continuar dizendo às crianças que “é feio” se tocar. Por outro lado, somente oferecer à mulher acima de 40 anos uma mamografia por ano não irá livrá-la do câncer. A atenção à saúde não começa, muito menos termina, com um exame.  O maior aliado da Saúde é a Educação, e mais do que combater doenças precisamos investir numa cultura de preservação da vida. Isto signifca, também, que o Estado deve garantir a todos os cidadãos não só a realização de um exame, mas todos os recursos disponíveis para a manutenção da sua saúde e detecção precoce das doenças, assim como o seu tratamento. Sabemos que nem mesmo quem paga um plano de saúde tem esta garantia.

Termino este texto com um abraço solidário a todas as mulheres que estão agora lutando contra o câncer de mama.

De filho para pai – Fábio Adiron

Pai

Eu sei que você está em estado de choque. Mal eu acabei de nascer e vieram te contar que eu tenho um nome diferente daquele que você me deu. Eu ouvi o médico falando que eu sou Down. Não sei bem o que é isso, mas percebi que não é bom. Você e a mamãe choraram muito e ainda estão com cara de velório.

Eu estive me olhando e não encontrei nada que parecesse estranho. Não tenho antenas nem parafusos. Mas todo mundo que entra no quarto me olha com cara de espanto e, para vocês com cara de pena.
Tenho certeza que esse momento vai passar e vocês vão me tratar como qualquer outro filho, mas eu fiquei preocupado com algumas coisas que eu ouvi, por isso achei melhor te escrever antes que seja tarde.

Disseram que eu não vou conseguir fazer um monte de coisas. Como é que tem a coragem de falar isso? Eu não tenho nem um dia de vida e já estão me condenando? Pai, não acredite em ninguém. Mas acredite em mim. Tenho certeza que, se você e a mamãe confiarem que eu vou fazer de tudo, vocês vão me ajudar em cada conquista.

Pai. Se eu demorar um pouco mais para fazer as coisas que as outras crianças fazem, não fique ansioso, isso só piora a situação. Brinque bastante comigo, deixe eu tentar fazer de tudo. Me dê a mão quando eu precisar, mas não me impeça de aprender e conseguir.

Também ouvi um doutor geneti-qualquer-coisa te dizer que você deve procurar umas entidades excepcionais, que eu vou precisar ir para uma escola especial. Pelo que eu entendi, são lugares onde pessoas que nasceram com alguma coisa diferente vão. Até parece bonito, mas isso quer dizer que não vão deixar eu brincar com crianças de todos os tipos? Que eu não vou poder aprender nada além de convivência social?

Gostei daquele casal que veio aqui com a menininha que também tem a tal da síndrome que eu tenho. Aquele que falou que ela vai numa escola escola. Você reparou que ela veio ler o meu nome na pulseira da maternidade? É verdade, ela não sabia o que queria dizer RN. Mas os pais dela explicaram direitinho.

Eu sei que, se você acreditar em mim, e me mandar para uma escola comum, você e a mamãe vão ter mais trabalho. Em compensação, eu vou ter a chance de ser um adulto de verdade no futuro e não um peso que vocês tenham de carregar para o resto da vida. Não é melhor dar trabalho agora no começo?

Dizem também que você terão de enfrentar pessoas mal educadas e preconceituosas. Mas você não me defenderiam de qualquer forma se eu não tivesse o que tenho?

Além do que, você sabe que filhos, normalmente, vivem além dos pais. Se vocês não pensarem nisso agora, o que acontecerá comigo quando vocês partirem?

Pai. Eu acredito e confio em você e na mamãe. Tudo que eu preciso é que vocês tenham essa mesma confiança em mim.

Beijos do seu mais novo filho.

- Voxê conxegue, imãginha, voxê conxegue!!

No chão um tapete de EVA, sobre o qual se encontravam alguns “obstáculos” cuidadosamente arrumados por Nathalia para que Sophia pulasse, entre eles um livro e alguns brinquedinhos.

Resolvemos então, todos, participar da brincadeira; mamãe, vovô, vovó, titio e titia entraram na torcida. Nathalia pulou antes de Sophia, mostrou como ela deveria fazer e continuou incentivando: “vai, imãginha, voxê conxegue!” Sophia largou a sua inconfundível gargalhada e partiu cheia de determinação em direção ao tapete; correu, pulou o primeiro, o segundo obstáculo. Não tirou os dois pés do chão, como a irmã havia mostrado. O que não  impediu Nathalia de explodir numa exclamação de alegria, acompanhada de muitas palmas: “aê imãginha, voxê conxeguiu!”

Às vezes fico espantada como encontro no meio da minha sala metáforas perfeitas para a verdadeira inclusão. Tudo o que Nathalia queria era que Sophia atravessasse o tapete e pulasse os obstáculos, o que ela fez, do jeito dela. Enquanto isso, continuamos insistindo num modelo de escola que estabelece os mesmos objetivos, a serem alcançados ao mesmo tempo e seguindo o mesmo caminho para todas as crianças. As dificuldades dos alunos são sempre um problema deles, nunca da escola. Este modelo não exclui apenas o estudante com deficiência, mas todos aqueles que não respondem ao projeto institucional na forma e no tempo previstos. Não é à toa que o bullying é um problema tão grave nas nossas instituições de ensino.

A brincadeira inocente das minhas filhas mostra com clareza o que é mais importante: é poder pisar no mesmo tapete, é sentir o prazer de vencer os obstáculos. É ter acesso à brincadeira, à informação, à convivência com os outros. É poder brincar, dividir o lanche, descobrir as letras, ouvir as histórias. Não importa se o caminho até o outro lado do tapete é feito com os dois pés, num pé só ou pilotando uma cadeira de rodas; o importante é poder experimentar tudo isso. O tapete de EVA, aliás, é uma das melhores invenções dos últimos tempos para mães e crianças, dando a estas a liberdade de cair -  e levantar, quantas vezes forem necessárias.

Mais uma vez, Nathalia me convida a acreditar em Sophia como fez alguns meses atrás, quando ver as duas correndo juntas ainda era um sonho (Vem, Sophia, vem brincar!). Querer muito fazer algo é o primeiro indício de que estamos aptos a alcançar o nosso intento. Às vezes, só é preciso ter alguém por perto que nos diga: “VAI, VOCÊ CONSEGUE!”

Nathalia e Sophia tem 2 anos e 4 meses